Madhavi Suneel TambayIndien • Ashoka-Fellow seit 1989
Madhavi, einer der ersten Sprachtherapeuten Indiens, macht sich daran, einfache, leicht übertragbare Kommunikationsmethoden für die Millionen von bisher unversorgten armen Indern zu entwickeln, die nicht normal sprechen oder mit anderen kommunizieren können, z. B. weil sie Opfer von Zerebralparese sind.
Die Person
Madhavis Empathie für Kommunikationsstörungen hat eine persönliche Grundlage: Sie hat zwei Brüder, die stotterten. Teilweise aus diesem Grund entschied sie sich, Audiologie und Logopädie an der Bombay University zu studieren. Sie erhielt ihren B.Sc. auf diesem Gebiet zu einer der frühesten Gruppen von Logopäden, die im Land ausgebildet wurden. Nach einer Zeit als Privatpraxis von 1975 bis 1981 zog Madhavi nach Kalkutta und trat dem Stab der Spastischen Gesellschaft bei. Sie ist verheiratet und hat zwei Kinder.
Die neue Idee
Madhavi baut ihre Methodik auf 40 ihrer eigenen Fälle auf und entwickelt einen einfachen Ansatz, um Opfern von Zerebralparese und ihren Familien beizubringen, wie sie eine Vielzahl anderer Ausdrucksmittel als Sprache verwenden können, wobei die meisten natürlich vorkommende Situationen im Alltag nutzen, um effektiver zu fördern Kommunikation. Bisher war das professionelle Gegenmittel gegen Sprachlosigkeit die Logopädie, ein Verfahren, das eine hochqualifizierte Fachkraft erfordert, um intensiv mit der Person zu arbeiten, die Schwierigkeiten beim Sprechen hat. Während des letzten Jahrzehnts bewegten sich einerseits mehrere der führenden Theoretiker und Autoren auf diesem Gebiet und andererseits Madhavi, der die Grenzen dieses Ansatzes beobachtete, auf ein neues Paradigma zu. Es betont die Notwendigkeit, eine wechselseitige Kommunikation mit allen Mitteln zu entwickeln, die funktionieren, zuerst innerhalb der Familie und dann in der breiteren Gemeinschaft. Madhavis berufliche Veränderung wurde beschleunigt, als sie erkannte, dass die Eltern der Kinder mit Zerebralparese, mit denen sie bei der Spastischen Gesellschaft Ostindiens arbeitete, das ihnen vermittelte Training nicht aufnehmen konnten und dass ihre Kinder daher nicht die häusliche Pflege erhielten, die sie benötigten . Sie fing an, diese Familien einzuladen, ihre Arbeit zu beobachten, sich an der Gestaltung des Förderprogramms für ihr Kind zu beteiligen und es dann zu Hause durchzuführen. Die Strategie funktionierte bemerkenswert gut, sowohl bei der Erledigung der Arbeit in diesen Heimen als auch bei der Erziehung von Madhavi. Ihre Arbeit beginnt nun mit dem Ziel, die Familie des Opfers in eine familienweite Abhilfemaßnahme einzubinden. Madhavis zweites großes Ziel ist es, einen Weg zu finden, um der überwiegenden Mehrheit dieser Opfer, die keinen Zugang zu den winzigen, sehr teuren Kapazitäten der wenigen städtischen, professionellen Institutionen haben, die die Alten verfolgen, effektive Hilfe zu verschaffen Paradigma. Sie schätzt zum Beispiel, dass nur 3.000 der über 3.000.000 Opfer von Zerebralparese in Indien jetzt medizinische Hilfe erhalten. Madhavi versucht daher, sowohl einfache Kommunikationsmittel als auch einfache Wege zu entwickeln, um die Opfer und ihre Familien in ihrer Verwendung zu schulen. In der Erkenntnis, dass sie und die wenigen anderen Fachleute des Landes niemals auch nur einen bescheidenen Teil der hilfebedürftigen Familien direkt erreichen könnten, entwirft sie ihren Ansatz so, dass er von Sozialarbeitern nach nur sehr begrenzter Ausbildung verwendet werden kann. Sie arbeitet derzeit an der Entwicklung eines einfachen Handbuchs, das ihnen hilft, effektiv zu sein. Dieser Teil von Madhavis Arbeit ist darauf ausgerichtet, die Opfer zu behandeln, nicht umgekehrt. In dem Maße, in dem sie einen so effektiven und wirtschaftlichen gemeinschafts- und heimatbasierten Ansatz demonstrieren kann, wird sie ein Modell geschaffen haben, das dazu beitragen kann, das neue Paradigma der Kommunikation mit allen Mitteln praktisch nutzbar zu machen.
Das Problem
Trotz der großen Zahl von Opfern von Zerebralparese, Schlaganfall, psychischen Erkrankungen und anderen Leiden, die die Fähigkeit zur Kommunikation verloren haben, gibt es keine Programme, die mehr als nur einigen wenigen dieser Menschen wirksame Hilfe bieten. Es gibt drei regionale spastische Gesellschaften, die Zerebralparese-Opfern kleine, spezielle Inseln der Linderung bieten. Andere Leiden haben typischerweise ähnliche enge professionelle Gruppen. Sie können jedoch nur sehr wenige, hauptsächlich städtische Kunden bedienen, während die Mehrheit der behinderten Bevölkerung im ländlichen Hinterland lebt. Selbst die Menschen, die in diesen urbanen Zentren versorgt werden, werden oft nicht effektiv bedient – wie Madhavi sogar bei der hoch angesehenen, tatkräftigen Spastischen Gesellschaft Ostindiens feststellte.
Die Strategie
Madhavi plant zunächst, ihren Ansatz und ihr Handbuch an fünf betroffenen Kindern und ihren Familien im Feld zu testen. Zunächst werden das Kind und die primäre Bezugsperson in einer Freispielsituation auf Video aufgenommen, um einen Hinweis auf bereits vorhandene Kommunikationsfähigkeiten zu geben. Sie wird ihren Ansatz dann vier Monate lang anwenden, an dessen Ende die Hauptakteure erneut auf Video aufgenommen werden, um die Veränderung der Kommunikationsfähigkeiten ihrer Familien zu messen. Anschließend wird sie die drei Gemeindearbeiter und drei Sonderpädagogen der Spastischen Gesellschaft Ostindiens drei Tage lang in der Anwendung des Ansatzes schulen. Diese sechs Mitarbeiter werden den Ansatz jeweils sechs Monate lang mit drei zerebral gelähmten Kindern und ihren Familien anwenden, an deren Ende jeder Mitarbeiter einen Bericht über Stärken und Schwächen des Ansatzes vorlegen wird. Nach einer weiteren Diskussionsrunde und Änderungen wird Madhavi eine Reihe von Materialien vorbereiten, die eine größere Gruppe von Sozialarbeitern und ihre Klientenfamilien verwenden können. Sobald diese Materialien in Hindi, Bengali und Englisch übersetzt und gedruckt sind, wird sie mit einer zusätzlichen mehrtägigen Schulung für die Sozialarbeiter, die an den regulären Schulungsprogrammen der Spastischen Gesellschaft teilnehmen, mit der ersten Anwendung des Ansatzes in großem Umfang beginnen. Sobald sie so mit Madhavis Techniken zur Beurteilung der kommunikativen Fähigkeiten von Kindern mit Zerebralparese ausgestattet sind und ihnen und ihren Familien helfen, zu kommunizieren, werden sie in die ländlichen Gebiete zurückkehren, in denen sie arbeiten, und den Ansatz anwenden. Währenddessen wird Madhavi vierteljährliche Nachsorgebesuche durchführen, um ihre Fortschritte zu überwachen und zu helfen. Zumal immer mehr Arbeiter eine Ausbildung durchlaufen und anfangen, wird Madhavi fast die Hälfte ihrer Zeit auf diese Arbeit in den Dörfern verlegen müssen. Madhavi rechnet damit, im kommenden Jahr mindestens 15 solcher Sozialarbeiter auszubilden, vielleicht 30. Jeder Sozialarbeiter kann seinerseits jede Woche 15 bis 20 Opfern und ihren Familien helfen. So können rund 300 CP-Opfer und ihre Familien auch dort, wo es keine bestehenden Dienste gibt, zweimal im Monat Hilfe von geschulten Mitarbeitern erhalten, die leicht erreichbar sind und die eigene Sprache ihrer Klienten sprechen. Sobald es in Ostindien erfolgreich eingesetzt wird, können Madhavis Ansatz, Handbuch und Trainingsformel von anderen Organisationen, die sich mit Behinderten befassen, nach geeigneten Änderungen in Bezug auf Sprache und Schwerpunkt verwendet werden. Madhavi ist gut positioniert, um die Verbreitung zu unterstützen. Sie ist in der Branche respektiert und plant, ihre nationalen und internationalen Verbindungen zu nutzen, um das, was sie entwickelt, voranzutreiben. Sie korrespondiert mit den führenden Theoretikern auf diesem Gebiet und spielt eine führende Rolle in der International Society for Augmentive and Alternative Communication.