Maria josé De fariasBrasilien • Ashoka-Fellow seit 1991
Die Mutter eines kleinen Jungen mit Down-Syndrom, Maria Jose de Farias, hat ein Elternteil wiederbelebt. Verein und setzt sich für vom Down-Syndrom betroffene Familien in den Favelas von Rio de Janeiro ein.
Die Person
Maria Jose ist eine Selbststarterin, die es gewohnt ist, Projekte von Grund auf neu zu bauen. Als ältestes von fünf Kindern begann sie bereits im Alter von vierzehn Jahren, Kinder mit Lernschwierigkeiten zu unterrichten. Nachdem sie jahrelang im Tourismus und in der Öffentlichkeitsarbeit gearbeitet hatte, baute sie eine kleine Snackbar an einem Strand, eine Autostunde außerhalb von Rio de Janeiro. Es entwickelte sich schnell zu einem der beliebtesten Hotels und Restaurants in der Gegend. Sie half der Strandgemeinde, ihr erstes öffentliches Telefon und Postamt zu erhalten, die sie beide verwaltete. Jetzt will sie sich ganz dem Sim-Down-Projekt widmen. Maria Jose sagt: „Für mich ist es wichtig, etwas Neues zu schaffen, etwas aufzubauen, was andere für unmöglich hielten, ein Pionier zu sein. Dafür habe ich großes Vertrauen in harte Arbeit.“
Die neue Idee
Als Maria Jose vor acht Jahren ihr zweites Kind zur Welt brachte, war sie schockiert, als bei ihm das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, eine Form der geistigen Behinderung, die durch das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms in der genetischen Struktur menschlicher Zellen verursacht wird. Aus einer bürgerlichen Familie stammend, konnte sie Privatärzte konsultieren, die erklärten, dass Kinder mit Down-Syndrom eher sanft und liebevoll sind und dass sie mit besonderer Anregung und Bildung lesen und schreiben lernen und sich beteiligen können voll in Familien- und Gemeinschaftsaktivitäten. Mit diesen Informationen bewaffnet, war sie entschlossen, sein Leben so normal wie möglich zu gestalten; Heute geht ihr Sohn zur Schule, nimmt Schwimmunterricht, übt Taekwondo und hat Freunde wie jedes andere Kind. Trotzdem bemerkte sie, dass sie andere Kinder mit Down-Syndrom selten auf der Straße oder in Geschäften sah. Es schien, als ob ihre Familien verlegen oder beschämt waren und sie versteckt hielten. Sie interessierte sich für den Austausch von Informationen und Erfahrungen mit anderen Eltern und beschloss, sich einem Verein für Familien mit Down Children in einem öffentlichen Krankenhaus in Rio de Janeiro anzuschließen, der sich auf genetische Probleme spezialisiert hat. Sie stellte fest, dass der Verband eigentlich sehr wenig tat. Darüber hinaus hatte die Organisation keine Pläne, die Tausenden von Down-betroffenen Kindern in den Armen- und Slumvierteln von Rio de Janeiro zu erreichen oder ihnen zu helfen. Als natürliche Organisatorin wurde Maria im Februar 1991 zur Präsidentin gewählt. war in eine dynamische Gruppe umgewandelt worden, die Beratung für Eltern und Seminare über das Down-Syndrom für Ärzte und Gesundheitspersonal, insbesondere für diejenigen, die in den Favelas arbeiten, anbietet. „Für viele Eltern aus den armen städtischen Slums von Rio, die nie eine genaue Beschreibung der Lebensumstände ihrer Kinder erhalten hatten, machte die Existenz der Sim-Down-Gruppe den Unterschied zwischen Verzweiflung und Hoffnung.“ ; sagt Maria José. Maria hilft jetzt mehreren aufstrebenden Selbsthilfegruppen in der Nachbarschaft, gemeinsame Strategien zu entwickeln, um eine angemessene Gesundheitsversorgung, Akzeptanz von Down-Kindern in Schulen und mehr Verständnis von der Gesellschaft im Allgemeinen zu erreichen. Sie plant auch die Erstellung eines Informationspakets, das Eltern von Down-Kindern in Krankenhauskindergärten gegeben werden kann. Eine Anpassung eines Kits, das derzeit in US-Krankenhäusern erhältlich ist, würde Broschüren enthalten, die das Syndrom erklären, ein Buch mit Fragen und Antworten, Namen und Telefonnummern von Sim-Down-Freiwilligen, eine Kassette mit zusätzlichen Ratschlägen und Vorschlägen und einen speziellen Schnuller hilft, die Zunge und den Mund von Daunenbabys zu stärken. Schließlich plant Sim-Down, öffentlich-rechtliche Nachrichten zu erstellen, die auf Radiosendern ausgestrahlt werden. „Wir möchten, dass die Leute mehr über das Down-Syndrom wissen, denn je mehr sie wissen, desto weniger Vorurteile gibt es.“ sagt Maria José.
Das Problem
Die Vereinten Nationen schätzen, dass nicht weniger als fünfzehn Millionen Brasilianer – zehn Prozent der Bevölkerung – unter irgendeiner Form von körperlicher oder geistiger Behinderung oder Behinderung leiden. Es gibt keine genauen Daten darüber, wie viele Brasilianer das Down-Syndrom haben. Ohne solche Daten haben die brasilianischen Gesundheits- und Sozialbehörden keine Vorstellung von der wahren Dimension der Behindertengemeinschaft, und das macht es den betroffenen Familien schwer, auf staatliche Hilfe zu drängen. In einem Land, in dem ein großer Teil der Bevölkerung lebt arm ist, unter armutsbedingten Gesundheitsproblemen leidet und keinen Zugang zu hochwertiger medizinischer Versorgung hat, ist es nicht verwunderlich, dass Familien, die plötzlich ein behindertes Kind haben, nirgendwo hingehen können. Darüber hinaus ist das Bildungsniveau in ärmeren Gemeinden niedrig und der Zugang zu genauen medizinischen Informationen selten; Daher werden Familien noch stärker diskriminiert. Die Uninformierten verwechseln geistige Behinderung oft mit Geisteskrankheit oder einer Art spirituellem Fluch, und Eltern verstecken die Kinder ihrer Downs, um sie oder die Familie vor Spott zu bewahren. Sie verpassen Möglichkeiten, eine lebenswichtige Physiotherapie zu erhalten, die ihren Kindern helfen könnte, ein normaleres Leben zu führen. Während zahlreiche Eltern & #39; Im ganzen Land gibt es Verbände für Körperbehinderte, weniger als ein Dutzend kleiner Selbsthilfegruppen gibt es für Down-Familien. Keiner kümmert sich um die Armen.
Die Strategie
Als Maria Jose bei Sim-Down mitmachte, wurde ihr klar, wie privilegiert sie war, dass sie bei der Geburt ihres Sohnes von ihren Ärzten genaue und mitfühlende Ratschläge erhalten hatte. Die Armen hatten nicht dasselbe Glück. Sie beschloss, Sim-Down zu einem Outreach-Programm zu machen, um Informationen, Beratung und Erholung für arme Down-Familien bereitzustellen. Maria Jose glaubte jedoch, dass sie ihre Ziele nur erreichen könne, wenn sie sowohl die Reichen als auch die Armen einbeziehe: „Wir alle haben das gleiche Problem – es überschreitet Klassengrenzen – aber die Mittelschicht und die obere Mittelklasse – Klasse Menschen haben Zugang zu Informationen, Geld und Macht. Ich glaube, sie werden in der Lage sein, dieses Vermögen mit den Armen zu teilen, weil sie das gleiche Problem haben.“ Sim-Down hat Treffen und Seminare organisiert und Eltern eingeladen, miteinander zu sprechen und Sozialarbeiter, Psychologen und andere zu treffen Ärzte. Mit Unterstützung der katholischen Kirche haben sie mehrere Kontaktaktivitäten in örtlichen Pfarreien organisiert, darunter Freizeitinformationstage in einigen der ärmsten Viertel von Rio. "Einige unserer Leute organisieren Spiele und versorgen die Kinder mit Snacks, während die Mütter die Möglichkeit haben, miteinander und mit den Ärzten, Zahnärzten und Genetikern zu sprechen, die wir mitbringen," Sie erklärt. Durch ihre Auftritte in Radio- und Fernsehprogrammen hat Maria Jose viele Anfragen erhalten, diese Freizeitaktivitäten und Bildungstreffen außerhalb von Rio abzuhalten. Maria fasst die Wichtigkeit mit diesem Kommentar zusammen: „Ich glaube, wir erreichen unser erstes Ziel: das Down-Syndrom bekannt zu machen, besonders unter den armen Menschen. Wir entwickeln auch Organisationen, an denen Menschen aus allen Gesellschaftsschichten beteiligt sind. Wenn wir zahlenmäßig stark und glaubwürdig sind, können wir uns selbst helfen und die Regierung um zusätzliche Hilfe bitten.“