Guadalupe Alejandre

Mexiko • Asociación Mexicana para Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC)
Ashoka-Fellow seit 1992

Als Guadalupe erfuhr, dass ihr kleiner Sohn Leukämie hatte, wurde sie mit der Tragödie krebskranker Kinder konfrontiert. Sie kam mit an der Krankheit erkrankten Kindern in Kontakt, deren Familien im Gegensatz zu ihrer eigenen nicht in der Lage waren, die Behandlung zu bezahlen. Fast sofort begann Guadalupe, für diese Kinder zu kämpfen, und zwang die mexikanische Gesellschaft, sich den Bedürfnissen der Familien zu stellen, die zuvor schweigend gelitten hatten.

Die Person

Bis sie erfuhr, dass ihr Sohn an Krebs erkrankt war, führte Guadalupe ein anspruchsvolles Leben als berufstätige Ehefrau und Mutter. Sie war verantwortlich für die VIP-Lounge am internationalen Flughafen von Mexiko-Stadt; Sie hatte in den Vereinigten Staaten gelebt und nach ihrer Rückkehr nach Mexiko Englisch unterrichtet. Ihr Leben änderte sich dramatisch mit der Nachricht, dass ihr Sohn Krebs hatte. „Jetzt widme ich all meine Zeit und Energie AMANC-Projekten“, sagt sie. Guadalupe lernte jeden Schritt so, wie er getan werden musste. Als sie die Idee des Vereins zum ersten Mal gegenüber Beamten erwähnte, wurde sie ausgelacht. Sie hat gegen Vorurteile, Bürokratie und Ignoranz gekämpft, um eine Stiftung aufzubauen, die sich bemüht, den unnötigen Tod von Kindern durch Krebs zu verhindern.

Die neue Idee

Obwohl Krebs offiziell als vierthäufigste Todesursache bei Kindern gilt, gibt es in Mexiko nur wenige Einrichtungen zur Behandlung von Patienten und ihren Familien. Guadalupe erkannte, dass es einer Organisation bedurfte, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen, um die Situation an die Öffentlichkeit zu bringen. Während ihr eigenes Kind zumindest die besten Medikamente und Einrichtungen in Mexiko erwarten konnte, stammen die meisten krebskranken Kinder aus Familien ohne das Geld, um dies zu ermöglichen. Da sich die einzigen Krebsbehandlungszentren in Mexiko-Stadt befinden, sind Kinder aus den Provinzen besonders gefährdet. "Ich war entsetzt über die miserablen Bedingungen, unter denen Kinder aus den Provinzen übernachteten, wenn sie zur Chemotherapie in die Hauptstadt kamen", sagt Guadalupe. „Sie schlafen auf dem Boden, in den Wartezimmern von Krankenhäusern, in U-Bahn-Stationen und auf Parkplätzen in der Nähe des Krankenhauses.“ Das National Pediatric Institute behandelt jedes Jahr 3.000 Patienten mit 500 neuen Fällen; im Allgemeinen Krankenhaus werden regelmäßig 600 Patienten mit 300 Neuerkrankungen pro Jahr behandelt. Außerhalb dieser beiden Zentren ist die fachärztliche Behandlung sehr begrenzt. Guadalupe schätzt, dass es außer Mexiko-Stadt nur 23 pädiatrische Onkologen im ganzen Land gibt. Wenn Familien kein Geld für die Reise in die Hauptstadt aufbringen können, werden die Kinder nicht mehr behandelt. Viele Familien können die erforderliche Behandlung, die nicht vom staatlichen Gesundheitssystem bereitgestellt wird, wie z. B. eine Chemotherapie, nicht bezahlen. Da eine Chemotherapie sehr teuer ist, bieten viele Krankenhäuser die Behandlung nicht für Kinder an, deren Eltern nicht bezahlen können. Stattdessen werden sie zur Operation oder Strahlentherapie geschickt. „Viele Kinder sterben, weil sich ihre Familien eine Chemotherapie nicht leisten können“, sagt Guadalupe. Es gibt kein Unterstützungssystem für Familien mit einem krebskranken Kind. Die Erforschung der Krankheit ist sehr begrenzt, und bis vor kurzem waren die neuesten Medikamente in Mexiko nicht erhältlich. Guadalupe beschloss, diese schlimme Situation bekannt zu machen und dem Krebs bei Kindern die Priorität einzuräumen, die ihm zusteht.

Das Problem

In Mexiko deckt ein staatlich finanziertes öffentliches Gesundheitssystem theoretisch die medizinischen Bedürfnisse der Mehrheit der Menschen ab, die sich keine private Behandlung leisten können. Aber es gibt viele versteckte Kosten – Transport, Lebensmittel, Medikamente –, die nicht vom Staat übernommen werden und daher vielen Menschen eine Behandlung unmöglich machen. Laboranalysen, Operationen und Radiologie sind abgedeckt, andere Behandlungen, einschließlich Chemotherapie, nicht, noch Einrichtungen oder Hilfe für ambulante Patienten. Guadalupe schätzt, dass 30 Prozent der krebskranken Kinder keine Behandlung erhalten und dass 70 Prozent von ihnen überleben würden, wenn sie Zugang zu den notwendigen Medikamenten und Einrichtungen hätten. Da die Gesundheitsfürsorge vom Staat getragen werden soll, sind nur wenige private Organisationen entstanden, die sich für die Bedürfnisse der Kranken einsetzen. Als Guadalupe erfuhr, dass ihr Sohn an Leukämie erkrankt war, gab es keine Einrichtung, die sich auf die Not krebskranker Kinder spezialisiert hatte, und daher auch keine Interessengruppe, die sich für bessere Dienstleistungen und die Erforschung der Krankheit einsetzte. Außerdem fehlte das Bewusstsein für die Notwendigkeit, den Familien krebskranker Kinder zu helfen, die, wie Guadalupe herausgefunden hatte, dringend psychologische Unterstützung benötigen. Obwohl Guadalupe die Dringlichkeit einer Kampagne zur Förderung der Not krebskranker Kinder erkannte, hatte sie keine Ahnung, wie sie ein solches Projekt finanzieren, bekannt machen oder organisieren sollte. Da Stiftungen dieser Art in Mexiko äußerst selten sind, wurde Guadalupe mit Unglauben und Zynismus konfrontiert.

Die Strategie

Innerhalb von sieben Monaten, nachdem sie von der Leukämie ihres Sohnes erfahren hatte, hatte Guadalupe Mexikos erste Organisation gegründet, die krebskranken Kindern helfen sollte. "Ich habe mit den Eltern anderer Kinder und mit dem Arzt meines Sohnes gesprochen", sagt Guadalupe. „Durch sie habe ich die nötige Starthilfe für den Vereinsaufbau gefunden.“ Die mexikanische Vereinigung zur Hilfe für krebskranke Kinder (AMANC) begann in kleinem Rahmen damit, dass Guadalupe die teuren Medikamente ihres Sohnes mit einem jungen Mädchen teilte, dessen Familie kein Geld hatte, um sie zu bezahlen. Guadalupe arbeitete von zu Hause aus und identifizierte dann die Ziele der Organisation: Bereitstellung einer Chemotherapie für jedes Kind, das sie benötigte; angemessenen Schutz für Kinder und Familien bereitzustellen, die zur Behandlung aus den Provinzen nach Mexiko-Stadt kommen; um psychologische Unterstützung zu leisten und die Erforschung der Krankheit zu fördern. Da es in Mexiko nur sehr wenige Medikamente für Kinder gab, kontaktierte Guadalupe Spezialisten in den Vereinigten Staaten und organisierte den Import der für die Chemotherapie benötigten Medikamente. Das alles kostet Geld. Guadalupe traf eine Vereinbarung mit der Regierung, die es ihr ermöglichte, Steuerermäßigungen auf Spenden anzubieten. Guadalupe hat einen organisierten Rahmen geschaffen, über den sie Gelder von Unternehmen, Privatpersonen und Wohltätigkeitsorganisationen sammelt. Sie hält Spender durch einen kommerziell gesponserten Newsletter, der auch das Bewusstsein für den Kampf gegen Krebs bei Kindern stärkt, über ihre Arbeit auf dem Laufenden. AMANC hat jetzt eigene Büros und zehn Mitarbeiter. Spenden haben es der Organisation ermöglicht, das AMANC-Stipendium zu finanzieren, eine Auszeichnung zur Förderung der medizinischen Forschung zu Kinderkrebs; zuvor gab es in Mexiko keine solche Forschung. Sie hat auch Transplantationsgeräte für die jungen Patienten gekauft, die nicht von Krankenhäusern bereitgestellt werden. Durch Radio und Fernsehen fördert Guadalupe das öffentliche Bewusstsein für die Krankheit. Sie überredete das staatliche Rundfunksystem, ihr freie Sendezeit zu gewähren, damit Experten über Kinderkrebs sprechen können und was getan werden kann, um ihn zu bekämpfen. Durch ein Chemotherapieprogramm hat AMANC 751 Kinder behandelt, von denen 147 inzwischen geheilt wurden. Kindern aus 20 Bundesstaaten Mexikos wird durch dieses Programm geholfen. Aufgrund der besonderen Probleme von Provinzkindern drängt AMANC seit vielen Jahren auf die Errichtung eines Wohnheims in Mexiko-Stadt, um die Kinder und Familien von der Straße zu holen. Sechs Jahre nach dem Tod ihres Sohnes hat die Organisation gerade eine Herberge eröffnet, die jeden Monat 112 Kindern und Eltern aus der Provinz Unterkunft bietet. AMANCs Herberge bietet drei Mahlzeiten pro Tag, Transport zum und vom Krankenhaus und psychologische Unterstützung durch Gruppentherapie. Die Tatsache, dass es von der Frau des mexikanischen Präsidenten eröffnet wurde, zeigt die Wirkung von Guadalupes Gewissensbewußtseinsbemühungen. Nichts ist leicht gefallen. Die Regierung würde das Gebäude in einem armen Viertel von Mexiko-Stadt nur spenden, wenn die Idee für das Hostel von der örtlichen Gemeinde unterstützt würde. Guadalupe gelang es, die anfängliche Feindseligkeit der Nachbarn abzubauen, indem es Wasser, Strom und Telefone für die Gemeinschaft organisierte und Werkstätten in der Herberge einrichtete. Guadalupe kämpft weiter. Durch die Erhöhung der Spendenaktion hofft sie, mehr Kindern eine Chemotherapie zu ermöglichen und hat bereits Pläne für eine auf Kinderkrebs spezialisierte ambulante Einrichtung ausgearbeitet. Land wurde von der Regierung gespendet, aber die Organisation muss Mittel für Gebäude und Ausrüstung finden. Nach der Eröffnung strebt Guadalupe an, dass sich das Zentrum selbst trägt, indem es Familien mit ausreichenden Mitteln auffordert, die Behandlung ihres Kindes zu bezahlen.