Ellen Goodman

Vereinigte Staaten • The Conversation Project
Ashoka-Fellow seit 2014

4:33

The Conversation Project: An Overview

English

1:39

Ellen Goodman Q&A Video 5: Having the Talk with Doctors

English

3:22

Ellen Goodman Talks Dementia and Alzheimer's Disease

English

1:38

Ellen Goodman Q&A Video 1: Making Decisions For My Mother

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2:20

Ellen Goodman Q&A Video 4: Exciting TCP Work Happening Now

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2:56

Ellen Goodman Q&A Video 3: National Progress

English

1:49

Ellen Goodman Q&A Video 2: Conversations Since Founding TCP

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3:01

Ashoka Fellow Ellen Goodman: Have you had the conversation?

English

12:47

The conversation project

English

Ellen arbeitet daran, eine neue kulturelle Norm zu etablieren, wenn es um die Pflege am Lebensende geht: eine, in der Einzelpersonen und Familien offen über ihre Werte und Wünsche sprechen – insbesondere mit denen, die Entscheidungen für sie treffen, wenn sie sie nicht selbst treffen können für sich selbst.

Die Person

Ellen wurde in Massachusetts geboren und wuchs in einer Familie auf, die sich zwei Dingen widmete: Familie und Politik. Politik war das Geschäft ihrer Familie. Der Wert des Dienens und die Vorstellung, dass wir alle die Fähigkeit und Verantwortung haben, dabei zu helfen, die Welt zu reparieren, wurden während ihrer gesamten Erziehung genährt. Ellen, die sich selbst als „Genesungsjournalistin“ bezeichnet, verbrachte fast ein halbes Jahrhundert damit, als Reporterin und Kolumnistin über soziale Veränderungen zu berichten. Sie war eine der ersten Frauen, die für die Meinungsseiten schrieb, wo sie laut Media Watch die am weitesten verbreitete progressive Kolumnistin des Landes wurde. In dieser Eigenschaft lernte sie, genau zuzuhören, Muster zu destillieren und Geschichten zu erzählen. Sie lernte, Meinungen zu teilen, ohne Vorträge zu halten, und stellte fest, dass ihre Rolle darin bestand, den Menschen die Wahl zu lassen, was sie glaubten, indem sie die Informationen teilte, die sie brauchten, um fundierte Entscheidungen zu treffen. Als erste Kolumnistin, die den Pulitzer-Preis gewann, verbrachte Ellen den größten Teil ihrer Karriere damit, über soziale Veränderungen zu berichten, mit Schwerpunkt auf Frauenrollen, Familienfragen und Bioethik. Mitte der 2000er-Jahre nahm sie einen neuen Hut an: den der Großmutter. Damals bemerkte sie, dass sich die überwiegende Mehrheit der Bemühungen um bürgerschaftliches Engagement, die sich an Großeltern richteten, auf eine enge Reihe von Themen konzentrierte, die spezifisch für Senioren sind – Medicare, Sozialversicherung, verschreibungspflichtige Medikamente und dergleichen. Gemeinsam mit der ehemaligen Vizepräsidentschaftskandidatin Geraldine Ferraro und einer Reihe einflussreicher Frauen aus den Bereichen Anthropologie, Geschichte und Psychotherapie rief sie die Großeltern dazu auf, sich als politische Macht zu sehen und im Interesse ihrer Wähler zu wählen Enkelkinder und zukünftige Generationen. Ungefähr zu dieser Zeit begann die Gesundheit ihrer Mutter zu versagen. Ihre Mutter verlor die Fähigkeit, selbst Entscheidungen zu treffen, und kam in eine Langzeitpflegeeinrichtung, und Ellen wurde von einer berufstätigen Mutter zu einer berufstätigen Tochter. Ellen und ihre Mutter hatten immer über alles gesprochen, aber plötzlich traf sie im Namen ihrer Mutter Entscheidungen, über die sie noch nie zuvor gesprochen hatten. Sie wusste aus den Kommentaren ihrer Mutter, dass sie, wenn sie jemals in einen vegetativen Zustand geraten sollte, „den Stecker ziehen“ würde. Doch Ellen stellte bald fest, dass es in Wirklichkeit keinen Stecker zu ziehen gab. Eines Tages arbeitete sie an einer Frist, als der langjährige Arzt ihrer Mutter anrief, um zu sagen, dass ihre Mutter an einer Lungenentzündung erkrankt war. Er fragte, ob sie ihr Antibiotika verschreiben wolle. Sie erstarrte. Sie hatte keine Ahnung, was ihre Mutter gewollt hätte. Nach dem Tod ihrer Mutter begann sie mit anderen zu sprechen und stellte fest, dass sich alle allein fühlten, obwohl sie alle eine Geschichte hatten. 2009 rief sie eine Gruppe von Geistlichen, Ärzten und Journalisten zusammen und forderte sie auf, ihre professionellen Hüte abzunehmen. Sie erzählten Geschichten über gute und schlechte Todesfälle und beschlossen, es einfacher zu machen. Ellen, die bereits über den Ruhestand nachdachte, fühlte sich immer tiefer in die Idee hineingezogen und erkannte, dass ihre Karriere als Journalistin sie in einzigartiger Weise darauf vorbereitet hatte, The Conversation Project als Zugabekarriere zu starten: Sie hatte eine glaubwürdige Stimme, ein Netzwerk von Influencern, die im Gesundheitswesen durchdrungen waren und sozialer Wandel und ein Verständnis dafür, wie die öffentliche Meinung verändert werden kann, und das Innenleben der Medienwelt. Und so wurde 2011 mit Hilfe des Institute for Healthcare Improvement The Conversation Project geboren, das 2012 an die Börse ging.

Die neue Idee

Dass die meisten Amerikaner gegen ihren Willen sterben, ist kein Geheimnis: Laut den Centers for Disease Control wollen 70 Prozent der Menschen zu Hause sterben und doch sterben 70 Prozent in Krankenhäusern und Institutionen. Die Wurzel dieser Trennung ist eher ein kulturelles als ein medizinisches Problem: Die Wünsche der meisten Menschen für ihre Versorgung am Lebensende sind nicht bekannt, aus dem einfachen Grund, dass Gespräche über das Lebensende besonders schwierige Gespräche sind mit den Menschen, die du am meisten liebst. Ellen hat The Conversation Project mit einem einfachen Ziel ins Leben gerufen: ein Gespräch anzuregen, wo Menschen leben, arbeiten und beten. Durch eine Kombination aus Geschichtenerzählen, Werkzeugentwicklung und Netzwerkaufbau zwischen Glaubensgemeinschaften, Unternehmen und ausgerichteten gemeinschaftsbasierten Organisationen arbeitet Ellen daran, das öffentliche Bewusstsein für die Bedeutung des Gesprächs zu schärfen und Menschen mit einfachen und zugänglichen Werkzeugen auszustatten die sie bequem zu Hause verwenden können. Ellen begann mit der Entwicklung eines „Gesprächsstarter-Kits“ in Zusammenarbeit mit einem Team aus medizinischen Experten, Seelsorgern und Schriftstellern. Das benutzerfreundliche Toolkit soll Menschen helfen, über ihre Wünsche für die Versorgung am Lebensende zu sprechen. Die Verbreitung erfolgt über ein Basisnetzwerk, das sich aus einer Vielzahl von Organisationen und Einzelpersonen zusammensetzt, die dazu beitragen möchten, das Gespräch in ihren eigenen Gemeinschaften anzuregen – von Geistlichen über Hospize bis hin zu örtlichen Handelskammern. In der Erkenntnis, dass jede lokale Organisation ihre eigene Gemeinde am besten kennt, unterstützen Ellen und ihr Team das Netzwerk mit einem Ressourcenzentrum, Unterstützung bei der Veranstaltungsplanung, Medienarbeit und Zugang zu einer Peer-Community, mit der sie ihre Erkenntnisse und Best Practices austauschen können. Als ausgebildete Journalistin und Kolumnistin verstand Ellen, dass der Schlüssel zum Kulturwandel darin lag, die Medien zu nutzen, um die Menschen dazu zu bringen, regelmäßiger über Themen des Lebensendes zu sprechen und darüber nachzudenken. Sie arbeitet daher eng mit einer Reihe von kulturellen Influencern und vertrauenswürdigen Stimmen im Gesundheitswesen zusammen, um Geschichten über die Entscheidungen zu teilen, vor denen sie standen, und den Menschen zu helfen, zu erkennen, dass sie nicht allein sind. Seit seiner Einführung im Jahr 2012 sind mehr als 142 Gruppen in 35 Bundesstaaten an Bord von The Conversation Project gesprungen, und das Conversation Starter Kit wurde über 130.000 Mal heruntergeladen.

Das Problem

Die meisten Menschen haben eine Geschichte von einem guten oder einem schweren Tod. Durch ausgiebige Gespräche mit Medizinern, Geistlichen und alltäglichen Menschen erkannte Ellen, dass der Unterschied zwischen diesen Erfahrungen oft darin lag, ob Menschen ihre Wünsche darüber, wie sie am Ende des Lebens leben wollen, geteilt haben und was sie tun und was nicht ihnen wichtig. In den letzten Jahrzehnten wurden von der medizinischen Gemeinschaft verschiedene Versuche unternommen, die Vorsorge am Lebensende zu verbessern. 1991 verabschiedete der Kongress das Patientenselbstbestimmungsgesetz, das Krankenhäusern und anderen Gesundheitseinrichtungen vorschreibt, erwachsene Patienten über Patientenverfügungen oder Patientenverfügungen zu informieren. Das Gesetz unternahm jedoch keinen Versuch, Ärzte oder Patienten für dieses Gespräch auszustatten. Daher geschieht dies häufig zu spät, zu hastig, und allzu oft gehen die Antworten eines Patienten auf diese Fragen ins Leere. Das Ergebnis? Heute geben nur 20-30 % der Amerikaner an, eine Patientenverfügung zu haben. In Massachusetts haben nur 17 % der Menschen diese Gespräche mit ihrem Arzt geführt. In Kalifornien sind es nur sieben Prozent. Während die letzten dreißig Jahre einen dramatischen Anstieg der Hospiz- und Palliativpflege erlebten, wurden von den geschätzten 1,5 Millionen Patienten, die 2012 Hospizpflege erhielten, mehr als 1/3 nur 7 Tage oder weniger betreut – so dass Familien keine ausreichende Zeit zum Planen hatten und verabschiede dich. Solche Bemühungen haben vor allem deshalb keine nennenswerten Fortschritte gemacht, weil die Verbrauchernachfrage fehlte und das zugrunde liegende Problem nicht bekämpft wurde – eines, das seiner Natur nach eher kulturell als medizinisch ist: Die Menschen wollen nicht über Ende sprechen. des Lebens. Ein früher Vorschlag im Affordable Care Act, der Ärzte aufforderte, das Gespräch mit ihren Patienten zu führen, stieß auf sofortige Angstmacherei und Ablehnung von „Todesgremien“. Das Problem ist umso akuter, wenn es darum geht, mit den Menschen, die wir lieben, über ihre Wünsche zu sprechen. In einer von The Conversation Project durchgeführten Umfrage gaben mehr als 90 % der Befragten an, dass es wichtig sei, über die Wünsche ihrer Angehörigen und ihre eigenen Wünsche für die Pflege am Lebensende zu sprechen, aber weniger als 30 % hatten diese Gespräche tatsächlich geführt. (In Wirklichkeit liegt diese Zahl wahrscheinlich eher bei 20 %, da sie weithin als Produkt eines „Halo-Effekts“ angesehen wird, bei dem Menschen das geben, was sie für eine sozial verantwortliche Antwort halten.) Stattdessen engagieren wir uns für das, was Ellen als a bezeichnet "Gegenseitige Verschwörung des Schweigens": Ältere Eltern wollen ihre erwachsenen Kinder nicht beunruhigen, und Kinder wollen nicht andeuten, dass ihre Eltern sterben könnten. Unser Versäumnis, das Gespräch zu führen, hat sich nicht nur als emotional schmerzlich, sondern auch als wirtschaftlich kostspielig erwiesen: Im Jahr 2011 flossen etwa 28 % der Medicare-Ausgaben in die letzten sechs Lebensmonate der Patienten. Im Jahr 2008 gab Medicare in den letzten zwei Lebensmonaten der Patienten 50 Milliarden US-Dollar für Arzt- und Krankenhausrechnungen aus, von denen schätzungsweise 20-30 % dieser Ausgaben möglicherweise keine nennenswerten Auswirkungen hatten.

Die Strategie

Tabus rund um Tod und Sterben sind natürlich nichts Neues. Ellen erkannte jedoch von Anfang an, dass dies ein historischer Moment war, in dem das Gespräch über die Pflege am Lebensende in einzigartiger Weise bereit war, in den Vordergrund der Öffentlichkeit zu treten. Durch ihre eigenen Erfahrungen in den letzten Lebensmonaten ihrer Mutter von dem Thema angezogen, begann Ellen mit der Einberufung eines Gremiums von Experten, darunter Geistliche, Ärzte und Führungskräfte in der Gesundheitsbranche sowie Mitglieder der Medien. Sie stellte bald fest, dass sie kaum allein war. Jeder hatte eine Geschichte zu erzählen. Angesichts der Erfahrungen ihrer eigenen Eltern mit dem Lebensende konfrontierte eine Generation alternder Babyboomer diese Probleme direkt. Nach der Versammlung trafen sie und das Team mit Don Berwick und Maureen Bisognano vom Institute for Healthcare Improvement. Don, ein renommierter Experte, war gerade zum Leiter der Zentren für Medicare und Medicaid ernannt worden. Seit Jahren konzentriert sich IHI auf die Verbesserung des Gesundheitssystems: Verbesserung der Ärzteausbildung und Patientensicherheit, Förderung der Erschwinglichkeit und Hervorhebung vielversprechender Innovationen. Ellen beschrieb ihre Vision eines menschenzentrierten Ansatzes zur Transformation kultureller Normen. Don und Maureen fragten, wie sie helfen könnten. So entstand eine Partnerschaft, in der IHI als Inkubator und Zuhause für The Conversation Project diente. Ellen verstand, dass der Erfolg von einer dreigleisigen Strategie abhängen würde: Erstens musste das Projekt das öffentliche Bewusstsein fördern. Sie und das kleine, unternehmerisch denkende Team verstanden, dass Menschen am ehesten ihre Überzeugungen – und letztendlich ihr Verhalten – ändern würden, wenn sie ihre Geschichten teilten und andere entdeckten, die ihrer ähnlich waren. Als renommierte Journalistin machte sie sich an die Arbeit, um eine nationale Medienkampagne zu starten, die von der Kontaktaufnahme mit traditionellen Medien angetrieben wurde, und schuf eine Online-Plattform und eine Präsenz in sozialen Medien, über die sie Geschichten sammeln, aufzeichnen und teilen konnten. In den ersten zwei Jahren wurde The Conversation Project in der New York Times, im O Magazine, NPR, im Wall Street Journal und in zahlreichen anderen Publikationen und Sendungen vorgestellt, darunter ein Feature in ABC World News mit Diane Sawyer. Ellen und ihr Team haben zusammen mit Beratern und gleichgeschalteten Experten mehr als ein Dutzend Leitartikel für Dritte geschrieben und damit die Glaubwürdigkeit und den Einfluss geschaffen, die sie benötigen, um das Vertrauen der Öffentlichkeit und der medizinischen Gemeinschaft zu sichern, wenn es um die Versorgung am Lebensende geht . Ellen wusste, dass sie sich nur an die Schwulenrechtsbewegung wenden musste, um Beweise dafür zu finden, dass sich die Kultur ändern kann, und zwar schnell. Sie dachte an den Einfluss, den populäre Fernsehsendungen und charakterorientierte Filme auf die veränderte Einstellung der Öffentlichkeit gegenüber der Schwulengemeinschaft hatten. Sie wusste auch, dass bei Darstellungen von CPR in Film und Fernsehen zwei Drittel aller Patienten das Krankenhaus verlassen, während nur 10 % in Wirklichkeit überleben. Sie suchte daher nach einem Weg, mit Hollywood zusammenzuarbeiten. Sie und das Team arbeiten jetzt mit The Writer's Guild und anderen Mitgliedern der Unterhaltungsindustrie zusammen, um The Conversation in Film- und Fernsehgeschichten zu integrieren, und arbeiten an der Entwicklung eines originellen und ansprechenden Dokumentarfilms, der sowohl in Community-Präsentationen als auch in der Community verwendet werden könnte Präsentationen und zum Anschauen zu Hause und im Theater. Weitere Partnerschaften umfassen die Zusammenarbeit mit einer Gruppe von Starköchen an einem E-Kochbuch und die Zusammenarbeit mit Kreativagenturen an einer zukünftigen Social-Messaging-Kampagne. Sie erkannte natürlich, dass eine Änderung des Gesprächs von mehr abhängen würde, als nur das Bewusstsein zu schärfen. Über das Lebensende zu sprechen, ist für jeden eine Herausforderung, und die Menschen brauchen Werkzeuge, um es einfacher zu machen. Zusammen mit einer Gruppe von Experten haben Ellen und das Team ein Gesprächsstarter-Kit entwickelt und es kostenlos auf ihrer Website zum Download bereitgestellt. Das Team von Conversation Project weiß, dass kein einzelnes Kit Sie jemals auf die unzähligen Entscheidungen vorbereiten kann, die mit der Pflege am Lebensende einhergehen, je nach Person und Zustand. Das Kit entfacht stattdessen ein Gespräch über Werte: eines, das weder einen medizinischen Abschluss noch irgendeine Berufsausbildung erfordert und das nicht versucht, eine Person zu einer bestimmten Form oder einem bestimmten Pflegeansatz zu lenken. Das Conversation Project hat sich bewusst dafür entschieden, die Menschen nicht zu einer bestimmten Auswahl von Entscheidungen zu treiben: Die Kultur zu ändern bedeutet, die Landminen zu vermeiden, die Tod und Sterben von vornherein so tabuisieren. Stattdessen versuchte Ellen, „das meiste Licht mit der geringsten Wärmemenge“ zu verbreiten. Als Reaktion auf die Nachfrage haben sie und das Team eine Reihe weiterer Toolkits entwickelt, darunter eines darüber, wie Sie mit Ihrem Arzt oder Pflegedienst sprechen können, und eines für Eltern von unheilbar kranken Kindern. In Partnerschaft mit IHI half das Team des Conversation Project bei der Entwicklung eines Lehrplans für offene Schulen, um Angehörigen der Gesundheitsberufe dabei zu helfen, Fähigkeiten im Umgang mit Patienten und Familien zu fördern, sowie spezifische Tools, mit denen Ärzte und Krankenschwestern ihnen helfen können, ihre Wünsche zu verwirklichen. Schließlich arbeitet Ellen daran, das zu schaffen, was sie „Conversation-Ready Communities“ nennt. Anstatt sich ausschließlich auf digitale Bewusstseinsbildung zu verlassen, haben sie ein Netzwerk aus gemeinschaftsbasierten Organisationen ins Leben gerufen, die The Conversation in ihren lokalen Wahlkreisen anregen wollen. Das TCP-Team zielt auf Orte ab, an denen Menschen „leben, arbeiten und beten“, und möchte anderen dabei helfen, Gesprächsgruppen zu leiten und Tools und Best Practices auszutauschen, die speziell für diese einzigartige Umgebung entwickelt wurden, sei es innerhalb eines Arbeitsplatzes oder einer bestimmten Glaubensgemeinschaft. In den letzten Monaten hat sich Ellen mit Glaubensführern in Boston aus allen großen Glaubenstraditionen zu einer Initiative zusammengetan, die sie den Gesprächssabbat nennen: Ein Wochenende, an dem jede Gemeinde im Raum Boston das Gespräch hält. Das für den Herbst 2015 geplante Wochenende wird als messbare Fallstudie dienen, anhand derer das Team testen kann, wie viele Menschen glauben, dass es wichtig ist, The Conversation zu haben, wie viele Menschen es geführt haben und inwieweit sie in der Lage sind, das Gespräch abzuschließen Lücke. Nachdem The Conversation Project sein erstes Jahr als Projekt des Institute for Healthcare Improvement verbracht hat, ist es nun sein eigenes 501c3. Es teilt weiterhin Personal, Büroräume und andere Sachleistungen über IHI, arbeitet jedoch mit einem völlig unabhängigen Budget von insgesamt rund 1 Million US-Dollar. Davon sind etwa 2/3 das Ergebnis von Stiftungszuschüssen, während der Rest das Ergebnis von Vortragshonoraren, Workshops, Unternehmensbeiträgen sowie privaten und Sachspenden ist. Das im Jahr 2012 gestartete The Conversation Project hatte mehr als 250.000 Besucher auf seiner Website, von denen mehr als 130.000 das Conversation Starter Kit heruntergeladen haben. Bis heute 142 Organisationen aus 35 Bundesstaaten und Städten bis hin zu Winston-Salem, NC; Boulder, CO; und Portland, OR, haben zugesagt, ihre Gemeinschaften gesprächsbereit zu machen.