Madhavi Suneel TambayIndia • Ashoka Fellow desde 1989
Madhavi, uno de los primeros logopedas de la India, se propone desarrollar métodos de comunicación sencillos y fáciles de transmitir para los millones de indios pobres que hasta ahora no reciben servicios y que no pueden hablar o comunicarse con otros normalmente, por ejemplo, porque son víctimas de parálisis cerebral.
La persona
La empatía de Madhavi por la discapacidad de comunicación tiene una base personal: tiene dos hermanos que tartamudean. En parte como resultado, decidió estudiar audiología y terapia del habla en la Universidad de Bombay. Recibió su B.Sc. en el campo convirtiéndose en uno de los primeros grupos de logopedas capacitados en el país. Después de un período de práctica privada de 1975 a 1981, Madhavi se mudó a Calcuta y se unió al personal de Spastic Society. Ella está casada y tiene dos hijos.
La idea nueva
Construyendo su metodología a partir de 40 de sus propios casos, Madhavi está desarrollando un enfoque simple para enseñar a las víctimas de parálisis cerebral y a sus familias cómo usar una variedad de medios de expresión además del habla, la mayoría utilizando situaciones que ocurren naturalmente en la vida cotidiana, para fomentar más eficacia comunicación. Hasta ahora, el antídoto profesional para la falta de habla ha sido la terapia del habla, un proceso que requiere un profesional altamente capacitado para trabajar intensamente con la persona que tiene problemas para hablar. Durante la última década, varios de los principales teóricos y escritores en el campo, por un lado, y Madhavi, al observar las limitaciones de este enfoque, por el otro, estaban avanzando hacia un nuevo paradigma. Enfatiza la necesidad de desarrollar una comunicación bidireccional a través de cualquier medio que funcione, primero dentro de la familia y luego en la comunidad en general. La transformación profesional de Madhavi se catalizó cuando reconoció que los padres de los niños con parálisis cerebral con los que trabajaba en la Spastic Society of Eastern India no podían absorber la formación que se les impartía y que, por tanto, sus hijos no recibían la atención domiciliaria que necesitaban. . Comenzó a invitar a estas familias a observar cómo trabajaba, a participar en el diseño del programa de recuperación para su hijo y luego a llevarlo a cabo en casa. La estrategia funcionó muy bien, tanto para hacer el trabajo en estos hogares como para educar a Madhavi. Su trabajo ahora comienza con el objetivo de involucrar a la familia de la víctima en un esfuerzo de reparación a nivel familiar. El segundo objetivo principal de Madhavi es encontrar una manera de conseguir ayuda eficaz para la gran mayoría de esas víctimas, que no tienen acceso y nunca podrán tener acceso a la diminuta y muy cara capacidad de las pocas instituciones profesionales urbanas que persiguen las viejas paradigma. Ella estima, por ejemplo, que solo 3000 de las más de 3000,000 de víctimas de parálisis cerebral de la India están recibiendo ahora alguna ayuda. En consecuencia, Madhavi está tratando de desarrollar tanto medios simples de comunicación como formas simples de capacitar a las víctimas y sus familias en su uso. Reconociendo que ella y los pocos profesionales del país nunca podrían llegar ni siquiera a una parte modesta de las familias que necesitan ayuda directamente, está diseñando su enfoque para que lo utilicen los trabajadores sociales después de una capacitación muy limitada. Actualmente está trabajando para desarrollar un manual sencillo que les ayude a ser eficaces. Esta parte del trabajo de Madhavi está diseñada para brindar tratamiento a las víctimas, no al revés. En la medida en que pueda demostrar un enfoque tan efectivo y económico basado en la comunidad y el hogar, habrá creado un modelo que puede ayudar a que el nuevo paradigma de las comunicaciones a través de todos los medios sea prácticamente útil.
El problema
A pesar del gran número de víctimas de parálisis cerebral, derrames cerebrales, enfermedades mentales y otras aflicciones que han perdido el poder de la comunicación, no existen programas que ofrezcan ayuda eficaz a más de unas pocas de estas personas. Hay tres sociedades espásticas regionales que ofrecen pequeñas islas de alivio dedicadas a las víctimas de parálisis cerebral. Otras aflicciones suelen tener grupos similares estrechamente profesionales. Sin embargo, solo pueden atender a unos pocos clientes, principalmente urbanos, mientras que la mayoría de la población discapacitada vive en el interior de las zonas rurales. Incluso las personas que reciben servicios en estos centros urbanos a menudo no reciben servicios de manera efectiva, como Madhavi descubrió incluso en la muy respetada y enérgica Spastic Society of Eastern India.
La estrategia
Madhavi planea primero probar sobre el terreno su enfoque y su manual en cinco niños afectados y sus familias. Al principio, se grabará en video al niño y al cuidador principal en una situación de juego libre para dar una indicación de las habilidades de comunicación ya presentes. Luego aplicará su enfoque durante cuatro meses, al final de los cuales se grabará nuevamente en video a los actores principales para medir el cambio en las habilidades de comunicación de sus familias. Luego, impartirá a los tres trabajadores comunitarios y a los tres educadores especiales de la Spastic Society of Eastern India una capacitación de tres días en el uso del enfoque. Cada uno de estos seis trabajadores utilizará el enfoque con tres niños con parálisis cerebral y sus familias durante seis meses, al final de los cuales cada trabajador presentará un informe sobre las fortalezas y debilidades del enfoque. Después de otra ronda de discusión y modificaciones, Madhavi preparará un conjunto de materiales que un grupo más grande de trabajadores sociales y las familias de sus clientes pueden usar. Una vez que estos materiales se traduzcan e impriman en hindi, bengalí e inglés, comenzará el primer uso significativo del enfoque con una capacitación adicional de varios días para los trabajadores sociales que asisten a los programas regulares de capacitación de la Spastic Society. Una vez que estén así armados con las técnicas de Madhavi para evaluar las habilidades comunicativas de los niños con parálisis cerebral y luego ayudarlos a ellos y a sus familias a aprender a comunicarse, regresarán a los distritos rurales donde están trabajando y aplicarán el enfoque. Mientras lo hacen, Madhavi hará un seguimiento con visitas de seguimiento trimestrales para monitorear su progreso y ayudar. Especialmente a medida que más y más trabajadores se capacitan y comienzan, Madhavi tendrá que dedicar casi la mitad de su tiempo a este trabajo en las aldeas. Madhavi espera capacitar al menos a 15 de estos trabajadores sociales durante el próximo año, quizás 30. Cada trabajador, a su vez, puede ayudar a 15-20 víctimas y sus familias cada semana. Por lo tanto, incluso donde no existen servicios, alrededor de 300 víctimas de PC y sus familias pueden obtener ayuda dos veces al mes de trabajadores capacitados que serán fácilmente accesibles y hablarán el idioma de sus clientes. Una vez que se utiliza con éxito en el este de la India, el enfoque, el manual y la fórmula de capacitación de Madhavi pueden ser utilizados por otras organizaciones que se ocupan de los discapacitados después de las modificaciones adecuadas en términos de lenguaje y enfoque. Madhavi está bien posicionado para ayudar a que se propague. Es respetada en el campo y planea usar sus vínculos nacionales e internacionales para promover lo que está desarrollando. Ella se corresponde con los principales teóricos en el campo y está desempeñando un papel principal en la Sociedad Internacional para la Comunicación Alternativa y Aumentada.