Maria josé De fariasBrasil • Ashoka Fellow desde 1991
La madre de un niño con síndrome de Down, María José de Farias ha revitalizado a los padres ' asociación y se está acercando para ayudar a las familias afectadas por el síndrome de Down en las favelas de Río de Janeiro.
La persona
María José es emprendedora, acostumbrada a construir proyectos desde cero. La mayor de cinco hermanos, comenzó a dar clases particulares a niños con discapacidades de aprendizaje cuando solo tenía catorce años. Después de trabajar durante años en turismo y publicidad, construyó un pequeño snack bar en una playa a una hora en coche de Río de Janeiro. Se expandió rápidamente para convertirse en uno de los hoteles y restaurantes más populares de la zona. Ayudó a la comunidad de la playa a obtener su primer teléfono público y oficina de correos, ambos administrados por ella. Ahora quiere dedicarse a tiempo completo al proyecto Sim-Down. María José dice: & quot; Para mí, es importante crear algo nuevo, construir algo que otros pensaron que sería imposible, ser pionera. Por eso, tengo mucha fe en el trabajo duro ''.
La idea nueva
Cuando María José dio a luz a su segundo hijo hace ocho años, se sorprendió cuando le diagnosticaron síndrome de Down, una forma de retraso mental causado por la presencia de un cromosoma extra en la estructura genética de las células humanas. Procedente de una familia de clase media, pudo consultar a médicos privados, quienes le explicaron que los niños con síndrome de Down tienden a ser amables y cariñosos, y que con especial estimulación y educación pueden aprender a leer y escribir y participar. plenamente en actividades familiares y comunitarias. Armada con esa información, estaba decidida a hacer que su vida fuera lo más normal posible; hoy su hijo asiste a la escuela, toma clases de natación, practica taekwondo y tiene amigos como cualquier otro niño; sin embargo, señaló que rara vez ve a otros niños con síndrome de Down en la calle o en las tiendas. Parecía como si sus familias se sintieran avergonzadas o avergonzadas y las mantuvieran ocultas. Interesada en intercambiar información y experiencias con otros padres, decidió unirse a una asociación para familias con niños con Down en un hospital público de Río de Janeiro especializado en problemas genéticos. Descubrió que la asociación estaba haciendo muy poco. Además, la organización no tenía planes de llegar o servir a los miles de niños afectados por la Down en los barrios pobres y de tugurios de Río de Janeiro. Maria, una organizadora nativa, consiguió ser elegida presidenta en febrero de 1991. En unos meses, la asociación, llamada Sim-Down, que significa & quot; Yes-Down & quot; se había transformado en un grupo dinámico que ofrecía asesoramiento a los padres y seminarios sobre el síndrome de Down a médicos y trabajadores de la salud, especialmente a los que trabajaban en las favelas. "Para muchos padres de los barrios pobres urbanos de Río, a quienes nunca se les había dado una descripción adecuada de las condiciones de sus hijos, la existencia del grupo Sim-Down marcó la diferencia entre la desesperación y la esperanza". ; dice María José. María ahora está ayudando a varios grupos emergentes de apoyo de vecindarios a desarrollar estrategias conjuntas para obtener una atención médica adecuada, la aceptación de los niños con Down en las escuelas y una mayor comprensión de la sociedad en general. También planea crear un paquete de información que se pueda entregar a los padres de niños con Down en las guarderías de los hospitales. Una adaptación de un kit actualmente disponible en los hospitales de EE. UU., Incluiría folletos que explican el síndrome, un libro de preguntas y respuestas, nombres y números de teléfono de los voluntarios de Sim-Down, una cinta de casete con consejos y sugerencias adicionales, y un chupete especial que ayuda a fortalecer la lengua y la boca de los bebés con Down. Finalmente, Sim-Down planea crear mensajes de servicio público para transmitir en estaciones de radio. "Queremos que la gente sepa más sobre el síndrome de Down, porque cuanto más sepa, menos prejuicios habrá", dijo. Dice María José.
El problema
Las Naciones Unidas estiman que hasta quince millones de brasileños, el diez por ciento de la población, sufren alguna forma de discapacidad o retraso físico o mental. No hay datos precisos sobre cuántos brasileños tienen síndrome de Down. Sin estos datos, los funcionarios brasileños de salud y bienestar no tienen idea de la verdadera dimensión de la comunidad de discapacitados, y eso dificulta que las familias afectadas presionen para obtener ayuda del gobierno. pobreza, padece problemas de salud relacionados con la pobreza y no tiene acceso a atención médica de calidad, no es sorprendente que las familias que de repente se encuentran con un niño retrasado no tengan a dónde acudir. Además, en las comunidades más pobres los niveles educativos son bajos y el acceso a información médica precisa es poco común; de ahí que las familias se vean discriminadas aún más. Los mal informados a menudo confunden el retraso mental con una enfermedad mental, o algún tipo de maldición espiritual, y los padres esconden a sus hijos Down para evitar que ellos o la familia sean ridiculizados. Pierden oportunidades de obtener fisioterapia vital que podría ayudar a sus hijos a llevar una vida más normal. Mientras que numerosos padres & # 39; Existen asociaciones en todo el país para los discapacitados físicos, existen menos de una docena de pequeños grupos de apoyo para las familias de Down. Ninguno atiende a los pobres.
La estrategia
Cuando María José se involucró en Sim-Down, se dio cuenta de lo privilegiada que era de haber recibido consejos precisos y comprensivos de sus médicos cuando nació su hijo. Los pobres no tuvieron la misma suerte. Decidió hacer de Sim-Down un programa de extensión para brindar información, asesoramiento y recreación a las familias pobres de Down. Sin embargo, María José creía que solo involucrando tanto a los ricos como a los pobres, podría lograr sus objetivos: `` Todos tenemos el mismo problema, cruza las barreras de clase, pero de clase media y media-alta. las personas de clase tienen acceso a la información, el dinero y el poder. Creo que podrán compartir estos bienes con los pobres porque comparten el mismo problema ''. Sim-Down ha organizado reuniones y seminarios, invitando a los padres a hablar entre ellos y a conocer a trabajadores sociales, psicólogos y doctores. Con el apoyo de la Iglesia Católica, han organizado varias actividades de divulgación en parroquias locales, incluidos días de recreación e información en algunos de los barrios más pobres de Río. "Algunas de nuestras personas organizan juegos y ofrecen refrigerios para los niños mientras las madres tienen la oportunidad de hablar entre ellas y con los médicos, dentistas y genetistas que llevamos", dijo. ella explica. A través de sus apariciones en programas de radio y televisión, María José ha recibido muchas solicitudes para realizar estas actividades recreativas y reuniones educativas fuera de Río. María resume la importancia de esto con este comentario: "Creo que estamos cumpliendo con nuestro primer objetivo: hacer correr la voz sobre el síndrome de Down, especialmente a los pobres". También estamos desarrollando organizaciones que involucran a personas de todas las clases sociales. Si somos fuertes en número y credibilidad, podemos ayudarnos a nosotros mismos y pedir una mano adicional al gobierno ''.