Guadalupe Alejandre

México • Asociación Mexicana para Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC)
Ashoka Fellow desde 1992

Cuando a Guadalupe le dijeron que su hijo pequeño tenía leucemia, se enfrentó cara a cara con la tragedia de los niños con cáncer. Se puso en contacto con niños afectados por la enfermedad cuyas familias, a diferencia de la suya, no podían pagar el tratamiento. Casi de inmediato, Guadalupe comenzó a luchar por estos niños, obligando a la sociedad mexicana a hacer frente a las necesidades de familias que antes habían sufrido en silencio.

La persona

Hasta que se enteró de que su hijo tenía cáncer, Guadalupe llevaba una vida sofisticada como esposa y madre trabajadora. Estuvo a cargo de la sala VIP del aeropuerto internacional de la Ciudad de México; había vivido en los Estados Unidos y luego enseñó inglés una vez que regresó a México. Su vida cambió drásticamente con la noticia de que su hijo tenía cáncer. "Ahora dedico todo mi tiempo y energía a los proyectos de AMANC", dice. Guadalupe aprendió cada paso que tenía que dar. Cuando mencionó por primera vez la idea de la asociación a los funcionarios, se rieron de ella. Ha luchado contra los prejuicios, la burocracia y la ignorancia para construir una base que está avanzando para evitar la muerte innecesaria de niños por cáncer.

La idea nueva

Aunque el cáncer se reconoce oficialmente como la cuarta causa más común de muerte en niños, existen pocas instalaciones en México para tratar a los pacientes y sus familias. Guadalupe se dio cuenta de que, para llamar la atención sobre esta enfermedad, se necesitaba una organización para llevar la situación al dominio público. Si bien su propio hijo podía al menos esperar los mejores medicamentos e instalaciones disponibles en México, la mayoría de los niños con cáncer provienen de familias. sin el dinero para hacer esto posible. Dado que los únicos centros de tratamiento del cáncer están en la Ciudad de México, los niños de las provincias son particularmente vulnerables. “Me horroricé por las condiciones miserables en las que pasaban la noche los niños de provincias cuando llegaban a la capital para recibir quimioterapia”, dice Guadalupe. "Duermen en el suelo, en las salas de espera de los hospitales, en las estaciones de metro y en los estacionamientos cerca del hospital". El Instituto Nacional de Pediatría trata a 3.000 pacientes con 500 casos nuevos cada año; en el Hospital General, se tratan regularmente 600 pacientes con 300 nuevos casos al año. Fuera de estos dos centros, el tratamiento especializado es muy limitado. Guadalupe estima que, más allá de la Ciudad de México, solo hay 23 oncólogos pediatras trabajando en todo el país. Cuando las familias no encuentran dinero para el viaje a la capital, los niños dejan de recibir tratamiento. Muchas familias no pueden pagar la atención necesaria que no proporciona el sistema de salud estatal, como la quimioterapia. Dado que la quimioterapia es muy cara, muchos hospitales no ofrecen el tratamiento a los niños cuyos padres no pueden pagar. En cambio, se envían a cirugía o radioterapia. "Muchos niños están muriendo porque sus familias no pueden pagar la quimioterapia", dice Guadalupe. No existe un sistema de apoyo para las familias con un hijo que padece cáncer. La investigación sobre la enfermedad es muy limitada y, hasta hace poco, los últimos medicamentos no estaban disponibles en México, Guadalupe decidió dar a conocer esta terrible situación y darle al cáncer infantil la prioridad que se merecen.

El problema

En México, un sistema de salud pública financiado por el estado cubre, en teoría, las necesidades médicas de la mayoría de las personas que no pueden pagar un tratamiento privado. Pero hay muchos costos ocultos --transporte, alimentos, medicinas-- que no están cubiertos por el gobierno y que, por lo tanto, hacen que el tratamiento sea imposible para muchas personas. Los análisis de laboratorio, la cirugía y la radiología están cubiertos, otros tratamientos, incluida la quimioterapia, no lo están, ni se proporcionan instalaciones ni ayuda a los pacientes ambulatorios. Guadalupe estima que el 30 por ciento de los niños con cáncer no están recibiendo tratamiento y que el 70 por ciento de ellos sobreviviría si tuvieran acceso a los medicamentos y las instalaciones necesarias. Dado que se supone que el cuidado de la salud está cubierto por el Estado, pocas organizaciones privadas han crecido para defender las necesidades de los enfermos. Cuando Guadalupe se enteró de que su hijo tenía leucemia, no había ninguna institución especializada en la difícil situación de los niños con cáncer y, por lo tanto, ningún grupo de presión que hiciera campaña por mejores servicios y por la investigación de la enfermedad. Además, no se tenía conciencia de la necesidad de ayudar a las familias de niños con cáncer que, como descubrió Guadalupe, tienen una gran necesidad de apoyo psicológico. Aunque Guadalupe reconoció la urgencia de una campaña para promover la difícil situación de los niños con cáncer, no tenía idea de cómo financiar, publicitar u organizar un proyecto de este tipo. Dado que las fundaciones de este tipo son extremadamente raras en México, Guadalupe se enfrentó a la incredulidad y el cinismo.

La estrategia

A los siete meses de que le dijeron que su hijo tenía leucemia, Guadalupe había formado la primera organización de México diseñada para ayudar a los niños con cáncer. "Hablé con los padres de otros niños y con el médico de mi hijo", dice Guadalupe. "A través de ellos encontré el apoyo inicial necesario para crear la asociación". La Asociación Mexicana para Ayudar a Niños con Cáncer (AMANC) comenzó su vida a pequeña escala con Guadalupe compartiendo los costosos medicamentos de su hijo con una niña cuya familia no tenía dinero para pagarlos. Trabajando desde su casa, Guadalupe identificó los objetivos de la organización: proporcionar quimioterapia a todos los niños que la necesitaban; proporcionar albergue adecuado a los niños y familias que vienen de provincias para recibir tratamiento a la Ciudad de México; proporcionar apoyo psicológico y fomentar la investigación de la enfermedad. Dado que había muy pocos medicamentos disponibles para los niños en México, Guadalupe se puso en contacto con especialistas en los Estados Unidos y organizó la importación de los medicamentos necesarios para la quimioterapia. Todo esto cuesta dinero. Guadalupe estableció un acuerdo con el gobierno que le permitió ofrecer reducciones de impuestos sobre las donaciones. Guadalupe ha establecido un marco organizado a través del cual recauda fondos de empresas, de particulares y de organizaciones benéficas. Mantiene a los donantes bien informados sobre su trabajo a través de un boletín patrocinado comercialmente que también crea conciencia sobre la lucha contra el cáncer en los niños. AMANC ahora tiene sus propias oficinas y una plantilla de diez personas. Las donaciones han permitido a la organización financiar la beca AMANC, un premio diseñado para fomentar la investigación médica sobre el cáncer infantil; anteriormente, no existía tal investigación en México. También ha comprado equipos de trasplante que los hospitales no proporcionan para los pacientes jóvenes. A través de la radio y la televisión, Guadalupe promueve la conciencia pública sobre la enfermedad. Ella persuadió al sistema de transmisión estatal para que le diera tiempo de transmisión gratuito para que los expertos puedan hablar sobre el cáncer infantil y lo que se puede hacer para combatirlo. A través de un programa de quimioterapia, AMANC ha tratado a 751 niños, de los cuales 147 ya se han curado. A través de este programa se ayuda a niños de 20 estados de México. Debido a los problemas particulares que enfrentan los niños de provincias, AMANC ha estado presionando durante muchos años para el establecimiento de un albergue en la Ciudad de México para sacar a los niños y sus familias de las calles. Seis años después de la muerte de su hijo, la organización acaba de abrir un albergue que ofrece refugio a 112 niños y padres de provincias cada mes. El albergue de AMANC ofrece tres comidas al día, transporte desde y hacia el hospital y apoyo psicológico a través de terapia de grupo. El hecho de que fuera inaugurado por la esposa del presidente de México revela el impacto de los esfuerzos de concienciación de Guadalupe. Nada ha sido fácil. El gobierno solo donaría el edificio, en una zona pobre de la Ciudad de México, si la idea del albergue fuera apoyada por la comunidad local. Guadalupe logró romper la hostilidad inicial de los vecinos organizando agua, electricidad y teléfonos para la comunidad y montando talleres en el albergue. Guadalupe sigue luchando. Al aumentar el esfuerzo de recaudación de fondos, espera permitir que más niños reciban quimioterapia y ya ha elaborado planes para un centro ambulatorio especializado en cáncer infantil. El gobierno donó terrenos, pero la organización necesita encontrar fondos para el edificio y el equipo. Una vez abierto, Guadalupe tiene como objetivo que el centro se vuelva autosuficiente pidiendo a las familias con fondos suficientes para pagar el tratamiento de su hijo.