Ellen Goodman

Estados Unidos • The Conversation Project
Ashoka Fellow desde 2014

4:33

The Conversation Project: An Overview

English

1:39

Ellen Goodman Q&A Video 5: Having the Talk with Doctors

English

3:22

Ellen Goodman Talks Dementia and Alzheimer's Disease

English

1:38

Ellen Goodman Q&A Video 1: Making Decisions For My Mother

English

2:20

Ellen Goodman Q&A Video 4: Exciting TCP Work Happening Now

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2:56

Ellen Goodman Q&A Video 3: National Progress

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1:49

Ellen Goodman Q&A Video 2: Conversations Since Founding TCP

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3:01

Ashoka Fellow Ellen Goodman: Have you had the conversation?

English

12:47

The conversation project

English

Ellen está trabajando para establecer una nueva norma cultural en lo que respecta a la atención al final de la vida: una en la que las personas y las familias hablen abiertamente sobre sus valores y deseos, en particular con aquellos que tomarán decisiones por ellos si no pueden hacerlo. para ellos mismos.

La persona

Nacida en Massachusetts, Ellen creció en una familia dedicada a dos cosas: la familia y la política. La política era asunto de su familia. El valor del servicio y la noción de que cada uno de nosotros tiene la capacidad y la responsabilidad de ayudar a reparar el mundo fue algo que se cultivó durante su crianza. Ellen, que se describe a sí misma como una “periodista en recuperación”, pasó casi medio siglo cubriendo el cambio social como reportera y columnista. Fue una de las primeras mujeres en escribir para las páginas de opinión, donde se convirtió, según Media Watch, en la columnista progresista más difundida del país. Fue en esa capacidad que aprendió a escuchar profundamente, a destilar patrones y a contar historias. Aprendió a compartir opiniones sin sermonear y descubrió que su función era dar a las personas la posibilidad de elegir lo que creían, compartiendo la información que necesitaban para tomar decisiones informadas. La primera columnista en ganar el Premio Pulitzer, Ellen pasó la mayor parte de su carrera cubriendo el cambio social, con un enfoque en los roles de la mujer, los problemas familiares y la bioética. A mediados de la década de 2000, se puso un nuevo sombrero: el de abuela. Fue entonces cuando comenzó a notar que la gran mayoría de los esfuerzos de participación cívica dirigidos a los abuelos se centraban en un conjunto limitado de problemas específicos de las personas mayores: Medicare, Seguro Social, medicamentos recetados y similares. Ella, junto con la ex candidata a la vicepresidencia Geraldine Ferraro y varias mujeres influyentes en campos que van desde la antropología hasta la historia y la psicoterapia, lanzaron GrannyVoters, instando a los abuelos a pensar en sí mismos como un poder político y a votar en interés de su nietos y generaciones futuras. Fue por esa época cuando la salud de su madre comenzó a fallar. Su madre perdió la capacidad de tomar decisiones por sí misma y entró en un centro de atención a largo plazo, y Ellen pasó de ser una madre trabajadora a una hija trabajadora. Ellen y su mamá siempre habían hablado de todo, pero de repente, se encontró tomando decisiones en nombre de su madre que nunca antes habían discutido. Sabía por los comentarios de paso de su madre que si alguna vez terminaba en un estado vegetativo, querría "desconectarse". Sin embargo, Ellen pronto descubrió que, en realidad, no había ningún enchufe para tirar. Estaba trabajando en una fecha límite un día cuando el médico de largo plazo de su madre llamó para decirle que su madre había contraído neumonía. Le preguntó si quería ponerle antibióticos. Ella se congeló. No tenía idea de lo que hubiera querido su madre. Después del fallecimiento de su madre, comenzó a hablar con los demás y se dio cuenta de que todos se sentían solos, a pesar de que todos tenían una historia. En 2009, convocó a un grupo de clérigos, médicos y periodistas y pidió que cada uno de ellos se quitara el sombrero profesional. Contaron historias sobre muertes buenas y malas, y resolvieron que tenían que hacerlo más fácil. Mientras contemplaba la jubilación, Ellen se sintió cada vez más inmersa en la idea y se dio cuenta de que su carrera como periodista la había dejado especialmente preparada para lanzar The Conversation Project como una carrera encore: tenía una voz creíble, una red de personas influyentes empapadas en la atención médica. y el cambio social, y una comprensión sobre cómo cambiar la opinión pública y el funcionamiento interno del mundo de los medios. Y así, en 2011, con la ayuda del Institute for Healthcare Improvement, nació The Conversation Project, que se hizo público en 2012.

La idea nueva

No es ningún secreto que la mayoría de los estadounidenses mueren en contra de sus deseos: según los Centros para el Control de Enfermedades, el 70 por ciento de las personas quieren morir en casa y, sin embargo, el 70 por ciento muere en hospitales e instituciones. En la raíz de esa desconexión hay un problema cultural, más que médico: los deseos de la mayoría de las personas para su atención al final de la vida no se conocen, por la sencilla razón de que las conversaciones sobre el final de la vida son conversaciones difíciles, particularmente con las personas que más amas. Ellen lanzó The Conversation Project con un objetivo simple en mente: iniciar una conversación donde la gente viva, trabaje y ore. A través de una combinación de narración de historias, desarrollo de herramientas y creación de redes entre comunidades religiosas, empresas y organizaciones comunitarias alineadas, Ellen está trabajando para crear conciencia pública sobre la importancia de tener una conversación y equipar a las personas con herramientas simples y accesibles. que pueden usar fácilmente en casa. Ellen comenzó desarrollando un "Kit de inicio de conversación", en colaboración con un equipo de expertos médicos, capellanes y escritores. El juego de herramientas fácil de usar está diseñado para ayudar a las personas a hablar sobre sus deseos de cuidados al final de la vida. Impulsando su distribución es una red de base compuesta por una amplia gama de organizaciones e individuos que quieren ayudar a iniciar la conversación dentro de sus propias comunidades, desde el clero hasta los hospicios y las Cámaras de Comercio locales. Reconociendo que cada organización local conoce mejor a su propia comunidad, Ellen y su equipo apoyan a la red con un centro de recursos, apoyo para la planificación de eventos, alcance a los medios y acceso a una comunidad de pares con quienes pueden compartir aprendizajes y mejores prácticas. Periodista de formación y columnista sindicada, Ellen comprendió que la clave del cambio cultural radicaba en aprovechar los medios para hacer que la gente hablara y pensara sobre los problemas del final de la vida con más regularidad. Por lo tanto, está trabajando en estrecha colaboración con una variedad de influyentes culturales y voces de confianza en la atención médica para compartir historias sobre las decisiones que enfrentaron y ayudar a las personas a darse cuenta de que no están solas. Desde su lanzamiento en 2012, más de 142 grupos en 35 estados se han sumado a The Conversation Project, y el Conversation Starter Kit se ha descargado más de 130.000 veces.

El problema

La mayoría de la gente tiene una historia de una buena muerte o una muerte dura. A través de una extensa conversación con profesionales médicos, clérigos y personas comunes, Ellen vio que la diferencia entre esas experiencias a menudo radica en si las personas han compartido sus deseos sobre cómo quieren vivir al final de la vida, y qué es y qué no. les importa. Durante las últimas décadas, la comunidad médica ha realizado varios intentos para mejorar la preparación para el final de la vida. En 1991, el Congreso aprobó la Ley de Autodeterminación del Paciente, que exige que los hospitales y otras instituciones de atención médica proporcionen información sobre las directivas de atención anticipada o los testamentos en vida a los pacientes adultos. Sin embargo, la ley no hizo ningún intento de equipar a los médicos o pacientes para tener esa conversación. Por lo tanto, con frecuencia se hace demasiado tarde, con demasiada prisa y, con demasiada frecuencia, las respuestas del paciente a esas preguntas no llegan a ninguna parte. ¿El resultado? Hoy, solo el 20-30% de los estadounidenses informan tener una directiva anticipada. En Massachusetts, solo el 17% de las personas ha tenido estas conversaciones con su médico. En California, ese número es solo del siete por ciento. Si bien los últimos treinta años han visto un aumento dramático en los cuidados paliativos y de cuidados paliativos, de los aproximadamente 1,5 millones de pacientes que recibieron cuidados paliativos en 2012, más de 1/3 fueron atendidos por solo 7 días o menos, lo que dejó a las familias sin tiempo suficiente para planificar y decir adios Tales esfuerzos no han logrado avances significativos en gran parte debido a la falta de demanda de los consumidores y al fracaso en combatir el problema subyacente, uno que es, por su naturaleza, cultural, más que médico: la gente no quiere hablar sobre el final. de vida. Una de las primeras propuestas de la Ley de Atención Médica Asequible que pedía a los médicos que mantuvieran una conversación con sus pacientes se enfrentó a un inmediato alarmismo y rechazo de los "paneles de muerte". El problema es aún más agudo cuando se trata de hablar con las personas que amamos sobre sus deseos. En una encuesta realizada por The Conversation Project, más del 90% de los encuestados dijeron que era importante hablar sobre los deseos de sus seres queridos y sus propios deseos de atención al final de la vida, pero menos del 30% había tenido esas conversaciones. (En realidad, ese número probablemente se acerque al 20%, ya que se considera ampliamente el producto de un "efecto halo", en el que las personas dan lo que consideran una respuesta socialmente responsable). En cambio, participamos en lo que Ellen llama un "Conspiración mutua de silencio": los padres ancianos no quieren preocupar a sus hijos adultos y los niños no quieren sugerir que sus padres puedan morir. Nuestra incapacidad para mantener la conversación ha demostrado no solo ser una cicatriz emocional, sino también económicamente costosa: en 2011, aproximadamente el 28% del gasto de Medicare se destinó a los últimos seis meses de vida de los pacientes. En 2008, Medicare gastó $ 50 mil millones en facturas de médicos y hospitales durante los dos últimos meses de vida de los pacientes, de los cuales se estima que entre el 20 y el 30% de esos gastos pueden no haber tenido un impacto significativo.

La estrategia

Los tabúes en torno a la muerte y el morir no son, por supuesto, nada nuevo. Sin embargo, desde el principio, Ellen reconoció que el nuestro era un momento histórico, en el que hablar sobre cuidados al final de la vida estaba en una posición única para entrar en el primer plano público. Atraída por el tema a través de su propia experiencia durante los últimos meses de su madre, Ellen comenzó convocando a un cuerpo de expertos, incluidos clérigos, médicos y líderes de la industria de la salud, y miembros de los medios de comunicación. Pronto descubrió que no estaba sola. Todos tenían una historia que contar. Al enfrentarse a las experiencias de sus propios padres con el final de la vida, una generación de baby boomers envejecidos se enfrentaba a estos problemas de frente. Después de la reunión, ella y el equipo se reunieron con Don Berwick y Maureen Bisognano del Institute for Healthcare Improvement. Don, un experto de renombre, acababa de ser nombrado director de los Centros de Medicare y Medicaid. Durante años, IHI se ha centrado en mejorar el sistema sanitario: mejorar la formación de los médicos y la seguridad del paciente, impulsar la asequibilidad y destacar innovaciones prometedoras. Ellen describió su visión de un enfoque centrado en las personas para transformar las normas culturales. Don y Maureen preguntaron cómo podían ayudar. Y así nació una asociación, con IHI sirviendo como incubadora y hogar de The Conversation Project. Ellen entendió que el éxito dependería de una estrategia triple: primero, el proyecto necesitaba generar conciencia pública. Ella y el pequeño equipo emprendedor entendieron que era más probable que las personas cambiaran sus creencias, y finalmente sus comportamientos, cuando compartían sus historias y descubrían las de otros como las suyas. Periodista de renombre, se puso a trabajar en el lanzamiento de una campaña de medios nacionales, impulsada por el alcance a los medios tradicionales, y creó una plataforma en línea y presencia en las redes sociales a través de las cuales podían recopilar, grabar y compartir historias. En sus primeros dos años, The Conversation Project apareció en The New York Times, O Magazine, NPR, The Wall Street Journal y decenas de otras publicaciones y transmisiones, incluida una función en ABC World News con Diane Sawyer. Ellen y su equipo, junto con asesores y expertos alineados, han escrito más de una docena de editoriales de terceros, brindando la credibilidad y la influencia que necesitan para asegurar la confianza pública y la de la comunidad médica cuando se trata de hablar sobre la atención al final de la vida. . Ellen sabía que solo necesitaba mirar al movimiento por los derechos de los homosexuales en busca de evidencia de que la cultura puede cambiar, y rápidamente. Pensó en el impacto que los programas de televisión populares y las películas basadas en personajes habían tenido en el cambio de actitud del público hacia la comunidad gay. También sabía que entre las representaciones de RCP en películas y televisión, dos tercios de todos los pacientes salen del hospital, mientras que solo el 10% sobrevive en la realidad. Por tanto, buscó una forma de trabajar con Hollywood. Ella y el equipo ahora están trabajando con The Writer's Guild y otros miembros de la industria del entretenimiento para incorporar The Conversation en las historias de cine y televisión, y están trabajando para desarrollar un documental original y atractivo que podría usarse tanto en presentaciones comunitarias como en la comunidad. presentaciones y para ver en casa y en teatros. Otras asociaciones incluyen colaboraciones con un grupo de chefs famosos en un libro de cocina electrónico y trabajo emergente con agencias creativas en una futura campaña de mensajería social. Se dio cuenta, por supuesto, de que cambiar la conversación dependería de algo más que crear conciencia. Hablar sobre el final de la vida es un desafío para cualquier persona y las personas necesitan herramientas para hacerlo más fácil. Junto con un grupo de expertos, Ellen y el equipo desarrollaron un Kit de inicio de conversación y lo pusieron a disposición para descargar de forma gratuita en su sitio web. El equipo del Proyecto de conversación sabe que ningún kit puede prepararlo para las innumerables decisiones que conlleva la atención al final de la vida, según la persona y la afección. En cambio, el kit provoca una conversación sobre valores: uno que no requiere un título médico o ningún tipo de formación profesional, y que no intenta orientar a una persona hacia una forma o enfoque particular de la atención. The Conversation Project tomó una decisión consciente de no llevar a la gente hacia un conjunto particular de elecciones u otro: cambiar la cultura significa evitar las minas terrestres que hacen que la muerte y la muerte sean un tabú en primer lugar. En cambio, Ellen buscó arrojar "la mayor cantidad de luz con la menor cantidad de calor". En respuesta a la demanda, ella y el equipo desarrollaron otros conjuntos de herramientas, incluido uno sobre cómo hablar con su médico o proveedor de atención, y otro para padres de niños con enfermedades terminales. En asociación con IHI, el equipo del Proyecto de Conversación ayudó a desarrollar un plan de estudios escolar abierto para ayudar a los profesionales de la salud a fomentar habilidades para interactuar con pacientes y familias, y herramientas específicas a través de las cuales los médicos y enfermeras pueden ayudarlos a actualizar sus deseos. Por último, Ellen está trabajando para crear lo que ella llama "Comunidades listas para conversar". En lugar de depender únicamente de la concienciación digital, han puesto en marcha una red compuesta por organizaciones comunitarias que quieren generar The Conversation entre sus distritos locales. Al enfocarse en lugares donde la gente “vive, trabaja y reza”, el equipo de TCP tiene como objetivo ayudar a otros a liderar Grupos de Conversación, compartiendo herramientas y mejores prácticas diseñadas específicamente para ese entorno único, ya sea dentro de un lugar de trabajo o una comunidad religiosa particular. En los últimos meses, Ellen se ha asociado con líderes religiosos en Boston de cada una de las principales tradiciones religiosas en una iniciativa que ellos llaman el sábado de conversación: un fin de semana en el que cada congregación en el área de Boston llevará a cabo la conversación. Programado para el otoño de 2015, el fin de semana servirá como un estudio de caso medible a través del cual el equipo puede probar cuántas personas creen que es importante tener The Conversation, cuántas personas la han tenido y el grado en que pueden cerrar el brecha. Después de haber pasado su primer año como un proyecto del Institute for Healthcare Improvement, The Conversation Project ahora es su propio 501c3. Continúa compartiendo personal, espacio de oficinas y otro tipo de apoyo en especie a través de IHI, pero opera con un presupuesto totalmente independiente, de aproximadamente $ 1 millón en total. De eso, aproximadamente 2/3 es producto de subvenciones de fundaciones, mientras que el resto es resultado de honorarios por conferencias, talleres, contribuciones corporativas y contribuciones privadas y en especie. Iniciado en 2012, The Conversation Project ha tenido más de 250.000 visitantes en su sitio web, de los cuales más de 130.000 han descargado el Conversation Starter Kit. Hasta la fecha, 142 organizaciones de 35 estados y pueblos y ciudades tan lejanos como Winston-Salem, NC; Boulder, CO; y Portland, OR, se han comprometido a hacer que sus comunidades estén listas para conversar.