Marta esteves de almeida GilBrasil • Ashoka Fellow desde 1989
Marta está instalando un sistema de información para personas con discapacidad física, mental y sensorial. El sistema recolectará, producirá y difundirá información importante para este sector de la población actualmente desatendido, y con este servicio Marta espera incidir en las políticas públicas, mejorando así la calidad de vida y ciudadanía de las poblaciones con discapacidad.
La persona
Marta, cuyo padre tiene una discapacidad física, creció observándolo llevar una vida normal, tanto en el hogar como en el trabajo. "Rara vez sentí su limitación y aprendí a considerar su discapacidad como algo natural". Socióloga de formación, la participación posterior de Marta como voluntaria en una encuesta sobre ciegos y deficientes visuales la puso en un camino profesional con los discapacitados. Posteriormente, en 1988, mientras trabajaba con una red de comunicación en Sao Paulo que buscaba investigar y difundir soluciones para todo tipo de problemas que enfrentan las comunidades y los individuos, Marta se dio cuenta de la importancia del procesamiento de información y agregó esta dimensión a su trabajo con los discapacitados.
La idea nueva
Marta planea crear un sistema de información que proporcionará a los discapacitados tanto los servicios necesarios como la información especializada de difícil acceso. También ayudará a Brasil a desarrollar el conocimiento necesario para comprender el alcance y la naturaleza de las discapacidades que afligen a tantos de sus ciudadanos, conocimiento importante tanto para formular políticas sensatas como, con suerte, para desafiar actitudes de larga data hacia los discapacitados. El Sistema de Documentación e Información sobre Discapacidades (SDID) tiene previsto difundir información sobre escuelas para discapacitados, instituciones y publicaciones especializadas, asuntos legales, formación profesional, oportunidades laborales y de esparcimiento, diagnóstico y atención médica. Marta planea hacer uso de todas las fuentes de información posibles, incluyendo la prensa, universidades, instituciones tecnológicas y particulares. Si una persona ciega en Sao Paulo quiere lecciones de natación, él o ella (o un trabajador social) podrían buscar esas oportunidades en un instante. O podrían enterarse de una fábrica en construcción en el estado de Minas Gerais que integra a trabajadores discapacitados en todas las etapas de producción. También podrían acceder a la terapia paso a paso o instrucciones de ejercicio. Aunque Marta se centrará inicialmente en algunas de las áreas más urgentes y más necesarias, en última instancia, espera reunir y poner a disposición tanta información relevante como sea posible. Además de ser un servicio valioso para los discapacitados, reunir a todos los proveedores y usuarios dispares en una red probablemente alentará una buena cantidad de colaboraciones que de otra manera no ocurrirían. También traerá un mayor nivel de organización entre estas personas ignoradas durante mucho tiempo.
El problema
La desnutrición generalizada, las tasas de accidentes sin precedentes y la asistencia prenatal inadecuada contribuyen al crecimiento de la población discapacitada brasileña, que actualmente se estima en 14 millones. Este número, sin embargo, es una estimación aproximada: el último censo oficial sobre cualquier discapacidad dada se llevó a cabo en 1949. Sólo se han realizado otras dos encuestas gubernamentales sobre los discapacitados, ambas de alcance limitado: una de ellas examinó las características de Las personas discapacitadas que habían sido hospitalizadas en el estado de Sao Paulo, y la otra, realizada en áreas metropolitanas del país, encuestaron las características de las personas totalmente discapacitadas por una de sólo cuatro deficiencias (visual, auditiva, física y mental). Según Marta, esta falta de interés se debe en parte a los "valores culturales (de una sociedad moderna) que enfatizan la eficiencia y la belleza física". Estos valores no solo dejan a la población discapacitada varada, incapaz de ejercer una ciudadanía plena y disfrutar de derechos sociales específicos, sino que permiten que la sociedad en general ignore la responsabilidad que tiene con su compleja totalidad.
La estrategia
La idea es comenzar con un núcleo de información en Sao Paulo, desde donde se desarrollarán otros centros en los estados vecinos hasta que exista una red nacional descentralizada. En esta red cada componente actuará independientemente de los demás manteniendo su vínculo con todo el sistema. Marta cree que este tipo de crecimiento orgánico asegura que cada componente mantendrá una identificación con el medio ambiente al que sirve. Un sistema multicéntrico de este tipo también podría ajustarse fácilmente si el apoyo a cualquier centro se debilitara. En el desarrollo del sistema, Marta invertirá gran parte de su esfuerzo inicial en involucrar a los grupos de usuarios y servicios existentes. Pero también diseñará el sistema para atender al público en general.