Madhavi Suneel TambayInde • Ashoka Fellow depuis 1989
Madhavi, l'un des premiers orthophonistes indiens, a entrepris de développer des méthodes de communication simples et facilement transmissibles pour les millions d'Indiens pauvres jusqu'ici non desservis qui ne peuvent pas parler ou communiquer avec les autres normalement, par exemple parce qu'ils sont victimes de paralysie cérébrale.
La personne
L'empathie de Madhavi pour le handicap de communication a une base personnelle : elle a deux frères qui bégaient. En partie à cause de cela, elle a décidé d'étudier l'audiologie et l'orthophonie à l'Université de Bombay. Elle a obtenu son B.Sc. dans le domaine devenant l'un des premiers groupes d'orthophonistes formés dans le pays. Après une période de pratique privée de 1975 à 1981, Madhavi a déménagé à Calcutta et a rejoint le personnel de la Spastic Society. Elle est mariée et a deux enfants.
La nouvelle idée
Construisant sa méthodologie à partir de 40 de ses propres cas, Madhavi développe une approche simple pour enseigner aux victimes de paralysie cérébrale et à leurs familles comment utiliser une variété de moyens d'expression autres que la parole, la plupart utilisant des situations naturelles de la vie quotidienne, pour favoriser une la communication. Jusqu'à présent, l'antidote professionnel à l'absence de parole était l'orthophonie, un processus nécessitant un professionnel hautement qualifié pour travailler intensivement avec la personne ayant des difficultés à parler. Au cours de la dernière décennie, plusieurs des principaux théoriciens et écrivains dans le domaine d'une part et Madhavi observant les limites de cette approche d'autre part, se dirigeaient tous deux vers un nouveau paradigme. Il insiste sur la nécessité de développer une communication bidirectionnelle par tous les moyens qui fonctionnent, d'abord au sein de la famille, puis dans la communauté au sens large. La transformation professionnelle de Madhavi a été catalysée lorsqu'elle a reconnu que les parents des enfants atteints de paralysie cérébrale avec lesquels elle travaillait à la Spastic Society of Eastern India n'étaient pas en mesure d'absorber la formation qui leur avait été donnée et que, par conséquent, leurs enfants ne recevaient pas les soins à domicile dont ils avaient besoin. . Elle a commencé à inviter ces familles à observer comment elle travaillait, à participer à la conception du programme de rattrapage pour leur enfant, puis à le réaliser à la maison. La stratégie a remarquablement bien fonctionné, à la fois pour faire le travail dans ces foyers et pour éduquer Madhavi. Son travail commence maintenant avec l'objectif d'impliquer la famille de la victime dans un effort de réparation à l'échelle de la famille. Le deuxième objectif majeur de Madhavi est de trouver un moyen d'apporter une aide efficace à la grande majorité de ces victimes, qui n'ont pas accès et ne pourront jamais avoir accès à la capacité minuscule et très coûteuse des quelques institutions professionnelles urbaines qui poursuivent l'ancien paradigme. Elle estime, par exemple, que seulement 3 000 des plus de 3 000 000 de victimes de paralysie cérébrale en Inde reçoivent actuellement une aide corrective. Madhavi essaie par conséquent de développer à la fois des moyens de communication simples et des moyens simples de former les victimes et leurs familles à leur utilisation. Reconnaissant qu'elle et les quelques autres professionnels du pays ne pourraient jamais atteindre même une partie modeste des familles ayant besoin d'aide directement, elle conçoit son approche pour qu'elle soit utilisée par les travailleurs sociaux après une formation très limitée. Elle travaille actuellement à l'élaboration d'un manuel simple pour les aider à être efficaces. Cette partie du travail de Madhavi est conçue pour apporter un traitement aux victimes, et non l'inverse. Dans la mesure où elle peut démontrer une approche communautaire et à domicile aussi efficace et économique, elle aura créé un modèle qui peut aider à rendre pratiquement utile le nouveau paradigme des communications par tous les moyens.
Le problème
Malgré le grand nombre de victimes de paralysie cérébrale, d'accident vasculaire cérébral, de maladie mentale et d'autres affections qui ont perdu le pouvoir de communiquer, il n'existe aucun programme qui offre une aide efficace à plus qu'un petit nombre de ces personnes. Il existe trois sociétés spastiques régionales qui offrent de petits îlots de soulagement dédiés aux victimes de paralysie cérébrale. D'autres affections ont généralement des groupes étroitement professionnels similaires. Cependant, ils ne peuvent desservir qu'un très petit nombre de clients, principalement urbains, alors que la majorité de la population handicapée vit à l'intérieur des campagnes. Même les personnes qui sont servies dans ces centres urbains ne sont souvent pas servies efficacement - comme Madhavi l'a constaté même à la très respectée et énergique Société Spastique de l'Inde orientale.
La stratégie
Madhavi prévoit d'abord de tester sur le terrain son approche et son manuel sur cinq enfants affligés et leurs familles. Au début, l'enfant et le soignant principal seront filmés dans une situation de jeu libre afin de donner une indication des compétences de communication déjà présentes. Elle appliquera ensuite son approche pendant quatre mois, au terme desquels les principaux acteurs seront à nouveau filmés pour mesurer l'évolution des capacités de communication de leur famille. Elle donnera ensuite aux trois travailleurs communautaires et aux trois éducateurs spécialisés de la Spastic Society of Eastern India une formation de trois jours sur l'utilisation de l'approche. Ces six intervenants utiliseront chacun l'approche auprès de trois enfants infirmes moteurs cérébraux et leurs familles pendant six mois, au terme desquels chaque intervenant remettra un rapport sur les forces et les faiblesses de l'approche. Après une autre série de discussions et de modifications, Madhavi préparera un ensemble de documents qu'un groupe plus important de travailleurs sociaux et leurs familles clientes pourront utiliser. Une fois ces documents traduits et imprimés en hindi, en bengali et en anglais, elle commencera la première utilisation à grande échelle de l'approche avec une formation supplémentaire de plusieurs jours pour les travailleurs sociaux qui participent aux programmes de formation réguliers de la Spastic Society. Une fois ainsi armés des techniques de Madhavi pour évaluer les compétences communicatives des enfants paralysés cérébraux et pour ensuite les aider, eux et leurs familles, à apprendre à communiquer, ils retourneront dans les districts ruraux où ils travaillent et appliqueront l'approche. Comme ils le font, Madhavi effectuera un suivi avec des visites de suivi trimestrielles pour suivre leurs progrès et les aider. D'autant plus que de plus en plus de travailleurs suivent une formation et se lancent, Madhavi devra consacrer près de la moitié de son temps à ce travail dans les villages. Madhavi prévoit de former au moins 15 de ces travailleurs sociaux au cours de l'année à venir, peut-être 30. Chaque travailleur peut à son tour aider 15 à 20 victimes et leurs familles chaque semaine. Ainsi, même en l'absence de services existants, environ 300 victimes de la PC et leurs familles peuvent bénéficier de l'aide deux fois par mois d'intervenants formés qui seront facilement accessibles et parleront la langue de leurs clients. Une fois utilisé avec succès dans l'est de l'Inde, l'approche, le manuel et la formule de formation de Madhavi peuvent être utilisés par d'autres organisations s'occupant des handicapés après des modifications appropriées en termes de langage et d'orientation. Madhavi est bien placé pour l'aider à se propager. Elle est respectée dans le domaine et compte utiliser ses liens nationaux et internationaux pour promouvoir ce qu'elle développe. Elle correspond avec les principaux théoriciens du domaine et joue un rôle de premier plan au sein de l'International Society for Augmentive and Alternative Communication.