Irma Rosado

Mexique • Proyección Cultural Sanmiguelense, A.C.
Ashoka Fellow depuis 1991

Alors que le SIDA se propage au Mexique, Irma Rosado développe le premier programme complet de soins. Travaillant initialement dans un bidonville de quatre millions de personnes, elle est pionnière du travail alternatif pour fournir un revenu à ceux qui ont perdu leur emploi, des soins de jour pour les personnes gravement malades et, finalement, des hospices pour les derniers jours de la vie des victimes.

La personne

Irma a été toute sa vie une femme engagée dans le service public et à contribuer au plus haut niveau. À une époque où cela n'était pas facile pour une jeune Mexicaine, elle partit à New York pour étudier à l'Université de Columbia. Intuitivement attirée par l'idée de faire bouger les choses, elle a étudié l'administration des affaires. Elle a dû travailler pour subvenir à ses besoins et a tellement apprécié sa capacité à faire la différence au travail qu'elle se souvient encore plus vivement de cette partie de son séjour à New York que de ses études. Lorsqu'elle est rentrée chez elle, elle a eu son choix parmi plusieurs offres d'emploi glamour très bien rémunérées de sociétés multinationales. Cependant, elle a plutôt choisi d'aller travailler à la tête d'un programme gouvernemental visant à encourager les petites agro-industries rurales. Ce travail impliquait un travail important de développement de marchés au Mexique et à l'étranger. Plus tard, elle a transféré son intérêt aux problèmes des enfants à risque. Tout en continuant son travail, elle a pris en charge un foyer pour enfants des rues. Dans ce travail terriblement difficile et épuisant, elle a très bien réussi - la plupart de ces enfants sont devenus des adultes qui ont réussi et contribué. Ayant ainsi appris le côté service de ce travail, elle a lancé et dirigé le nouveau programme de Covenant House au Panama. Une fois le lancement réussi, elle est retournée au Mexique pour travailler comme consultante en santé et en services sociaux, fournissant des services spécialisés tels que l'analyse et le développement de programmes de services ; évaluation du programme; le management; recrutement et formation du personnel et des bénévoles; les relations interinstitutionnelles et enfin la recherche de fonds pour les institutions ou pour le développement de nouveaux projets. En effet, elle avait atteint une étape de sa vie où elle avait maîtrisé les compétences nécessaires pour lancer un changement public majeur - de la collecte de fonds à la prise en charge directe des enfants des rues, de l'analyse et de l'organisation à la tâche de gestion intermédiaire consistant à diriger un centre de service particulier. À ce stade, elle s'est heurtée à la crise du sida en plein essor au Mexique. Lorsqu'on lui a demandé d'aider un enfant victime, elle a senti et compris ce que signifiait l'incapacité de la société à subvenir aux besoins de ces enfants. Elle a aidé à concevoir un programme pour les enfants victimes. Au cours de ce travail, elle a découvert le groupe des victimes du virus du VIH (EVIHA) à Ciudad Netzahualcoyotl et a senti à la fois leurs besoins et que travailler avec eux lui permettrait de comprendre les domaines où les besoins des victimes du sida ne sont pas actuellement pris en compte. Elle s'est immédiatement portée volontaire et s'est organisée pour le groupe et s'occupe directement de ses membres malades depuis leur rencontre. Elle s'appuie rapidement sur cette expérience et rassemble maintenant les ressources nécessaires pour soutenir le premier programme à service complet et culturellement adapté aux personnes atteintes du sida.

La nouvelle idée

Une fois qu'une personne attrape le SIDA, son monde s'effondre rapidement. Ils perdront probablement leur emploi; leur famille ne pourra ou ne voudra probablement pas faire face ; et ils affrontent des émotions et des peurs terrifiantes. Tous ces problèmes sont aggravés s'ils sont pauvres. Le Mexique, qui peine encore à s'attaquer à la prévention, commence à peine à penser à la prise en charge du nombre croissant de personnes terriblement malades et isolées souffrant de la maladie. Prenant l'exemple de son organisation EVIHA, Irma met en place des programmes communautaires adaptés spécifiquement à la population mexicaine. réalités culturelles, qui traitent de tous les aspects de l'épidémie. En plus de travailler avec des agences qui promeuvent la prévention et la détection précoce de la maladie, elle veut montrer aux communautés mexicaines comment subvenir aux besoins de la population en croissance rapide atteinte du sida actif. Irma se rend compte qu'une seule forme de soins, comme un traitement médical, n'est pas suffisante. Une personne malade peut avoir besoin d'un autre emploi protégé. Plus tard, ils peuvent être trop malades pour rester seuls à la maison en toute sécurité pendant que d'autres sont au travail. En fin de compte, ils auront besoin d'un hospice dans lequel mourir avec une certaine dignité. Tout au long de leur maladie, ils auront besoin de diverses formes de soutien et de conseils. C'est particulièrement le cas pour ceux qui n'ont ni ressources financières ni famille pour les soutenir. Irma lance un tel service intégré et communautaire qui, espère-t-elle, répondra à tous ces besoins. S'appuyant à la fois sur les ressources extérieures et communautaires et sur le leadership et le travail des personnes atteintes de la maladie, elle espère bientôt mettre en place un tel service à Ciudad Netzahualcoyotl, le plus grand bidonville du Mexique. En attirant d'abord de nombreux dirigeants nationaux dans la conception, puis dans le conseil d'administration de ce modèle, elle jette également les bases pour qu'il devienne le modèle rationnel dont le pays a besoin.

Le problème

Au Mexique, comme dans la plupart des pays d'Amérique latine, les problèmes de santé publique comptent parmi les questions sociales les plus importantes qui préoccupent le gouvernement et la société dans son ensemble. Ces problèmes se sont aggravés en raison de la crise sociopolitique et économique actuelle. L'épidémie de SIDA est un problème majeur de santé publique au Mexique qui n'est pas exclusif à un secteur social spécifique ni propre à une région ou à un état du pays. Cette épidémie a suscité une vaste mobilisation de différentes organisations civiques travaillant dans les domaines de la recherche scientifique, de l'éthique, de l'éducation, des droits civils, de la sexualité et des questions législatives. Des travaux sont en cours pour favoriser la prévention. Cependant, presque rien n'est fait pour assurer la prise en charge du malade en phase terminale du SIDA. Ces patients représentent un énorme défi pour la société. Les hôpitaux sont en difficulté et peu d'autres font face. La plupart, même à l'hôpital, sont terrifiés par le "virus" et réagissent souvent mal. Des recherches nationales sur les services associés au SIDA ont révélé que, dans tout le pays, il n'existe aucun programme offrant des soins complets (résidentiels-médicaux-thérapeutiques) aux victimes du SIDA en phase terminale. Ciudad Netzahualcoyotl compte quatre millions d'habitants. C'est aussi le foyer d'un complexe débilitant de problèmes sociaux, notamment la marginalisation économique et sociale, l'ignorance, le chômage, l'alcoolisme, la toxicomanie, la prostitution féminine et masculine, les gangs, etc. C'est, à bien des égards, le cœur de la pauvreté de Mexico. . La vulnérabilité de ces communautés est illustrée par les événements qui ont conduit à la création du groupe Netza's Victims of the HIV Virus (EVIHA). EVIHA a commencé avec vingt-huit personnes qui ont été infectées en 1985 par transfusion d'une banque de sang privée. Ces hommes et ces femmes, dans de nombreux cas, ont infecté leur conjoint, et les femmes enceintes transmettront probablement le virus à leur progéniture. Lorsque le père ou la mère décède, de nombreux enfants se retrouvent orphelins et démunis.

La stratégie

Le premier élément de la stratégie d'Irma est son travail bénévole direct pour EVIHA. Travaillant dans une maison de quartier louée, elle aide les malades en phase terminale du groupe EVIHA, assistée d'un petit groupe de bénévoles et de membres séropositifs d'EVIHA. Le financement n'est pas disponible pour couvrir bon nombre des besoins de base en matière de nourriture et de soins médicaux. Les hôpitaux publics offrent un soutien en fournissant des soins médicaux gratuits limités. Ces soins n'incluent toutefois pas les services de laboratoire et les médicaments coûteux. Dans certains cas, les hôpitaux publics ont référé des patients en phase terminale sans soutien familial ni ressources économiques pour qu'ils soient pris en charge dans le refuge. Entre autres services, Irma aide EVIHA dans la recherche de fonds et les sollicitations de dons en nature. La stratégie d'Irma découle de ce qu'elle a appris avec EVIHA et de plusieurs études plus larges qu'elle a coordonnées sur le problème au Mexique et sur les solutions potentielles développées au Mexique, aux États-Unis ou ailleurs. Consciente de la nécessité d'une réponse rationnelle, elle a dès le départ posé les bases de la diffusion de son modèle. Irma cherche à impliquer autant de secteurs de la société que possible dans un effort pour construire une prise en charge globale des victimes du SIDA et de leurs familles à travers des programmes spécifiques de soutien communautaire. Elle fournit aux femmes des informations, des conseils et une aide thérapeutique; elle sollicite des dons monétaires et en nature pour aider à résoudre certains de leurs besoins de soins de santé les plus urgents ; elle s'emploie à fournir des aides pour s'occuper de leurs enfants afin que ces femmes puissent venir aux réunions ou simplement avoir quelques moments pour elles. Elle travaille aussi à la création d'emplois, notamment pour ceux qui ont des personnes à charge, pour les séropositifs, qui pour des raisons de santé ont perdu leur emploi. En septembre 1991, la première micro-industrie d'usine de vêtements de ce programme a commencé à fonctionner. Il assure un revenu à quinze familles EVIHA. Pour aider à ouvrir la voie à l'acceptation et au soutien de la communauté et de la famille pour de tels programmes, Irma sait qu'elle doit également s'efforcer d'encourager une information publique précise sur le sida. Elle voit le mal quotidien fait aux membres d'EVIHA par la peur, l'hostilité, voire l'agressivité de leurs voisins. Les campagnes du gouvernement de l'État ont été culturellement ineptes et ont peut-être ajouté et non réduit ce genre de réactions de peur. Irma travaille avec un large éventail de groupes communautaires Netza allant des écoles aux Alcooliques anonymes pour développer des brochures et des campagnes locales afin de créer un flux d'informations plus efficace et plus sensible. Le troisième élément majeur de la stratégie à long terme d'Irma est d'impliquer dès le début les dirigeants de la société mexicaine ainsi que la communauté Netza. Étant donné le soutien très limité disponible de la santé publique ou d'autres agences gouvernementales ou des programmes volontaires privés existants, elle a besoin de leur aide pour faire fonctionner même ce premier modèle. Plus important encore, ils en seront les champions au fur et à mesure de sa propagation.