Maria josé De fariasBrésil • Ashoka Fellow depuis 1991
La mère d'un jeune garçon atteint du syndrome de Down, Maria Jose de Farias a revitalisé un parents' association et se mobilise pour venir en aide aux familles touchées par le syndrome de Down dans les favelas de Rio de Janeiro.
La personne
Maria Jose est une entreprenante, habituée à construire des projets à partir de zéro. Aînée de cinq enfants, elle a commencé à donner des cours particuliers à des enfants ayant des troubles d'apprentissage alors qu'elle n'avait que quatorze ans. Après avoir travaillé pendant des années dans le tourisme et la publicité, elle a construit un petit snack-bar sur une plage à une heure de route de Rio de Janeiro. Il s'est rapidement développé pour devenir l'un des hôtels et restaurants les plus populaires de la région. Elle a aidé la communauté de la plage à obtenir son premier téléphone public et son premier bureau de poste, qu'elle a tous deux administrés. Maintenant, elle veut se consacrer à plein temps au projet Sim-Down. Maria Jose dit : "Pour moi, il est important de créer quelque chose de nouveau, de construire quelque chose que d'autres pensaient impossible, d'être une pionnière. Pour cela, j'ai une grande confiance dans le travail acharné.
La nouvelle idée
Lorsque Maria Jose a donné naissance à son deuxième enfant il y a huit ans, elle a été choquée lorsqu'on lui a diagnostiqué le syndrome de Down, une forme de retard mental causée par la présence d'un chromosome supplémentaire dans la structure génétique des cellules humaines. Venant d'une famille de la classe moyenne, elle a pu consulter des médecins privés, qui lui ont expliqué que les enfants trisomiques ont tendance à être doux et aimants, et qu'avec une stimulation et une éducation spéciales, ils peuvent apprendre à lire, à écrire et à participer. pleinement dans les activités familiales et communautaires. Armée de cette information, elle était déterminée à rendre sa vie aussi normale que possible ; aujourd'hui, son fils va à l'école, prend des cours de natation, pratique le tae kwon do et a des amis comme n'importe quel autre enfant. Pourtant, elle a noté qu'elle voyait rarement d'autres enfants trisomiques dans la rue ou dans les magasins. Il semblait que leurs familles étaient gênées ou honteuses et les gardaient cachées. Intéressée par l'échange d'informations et d'expériences avec d'autres parents, elle a décidé de rejoindre une association pour les familles avec des enfants trisomiques dans un hôpital public de Rio de Janeiro spécialisé dans les problèmes génétiques. Elle a constaté que l'association faisait en fait très peu. De plus, l'organisation n'avait pas l'intention d'atteindre ou de servir les milliers d'enfants trisomiques dans les quartiers pauvres et bidonvilles de Rio de Janeiro. Organisatrice naturelle, Maria se fait élire présidente en février 1991. En quelques mois, l'association, baptisée Sim-Down, qui signifie "Yes-Down" s'était transformé en un groupe dynamique proposant des conseils aux parents et des séminaires sur la trisomie 21 aux médecins et aux agents de santé, en particulier ceux travaillant dans les favelas. "Pour de nombreux parents des bidonvilles urbains pauvres de Rio, qui n'avaient jamais reçu une description correcte des conditions de vie de leurs enfants, l'existence du groupe Sim-Down faisait toute la différence entre le désespoir et l'espoir, " ; dit Maria José. Maria aide maintenant plusieurs groupes de soutien de quartier émergents à développer des stratégies communes pour obtenir des soins de santé adéquats, l'acceptation des enfants Down dans les écoles et une plus grande compréhension de la part de la société en général. Elle envisage également de créer une trousse d'information qui pourra être remise aux parents d'enfants Down dans les crèches hospitalières. Une adaptation d'un kit actuellement disponible dans les hôpitaux américains, il comprendrait des brochures expliquant le syndrome, un livre de questions et réponses, les noms et numéros de téléphone des bénévoles de Sim-Down, une cassette avec des conseils et des suggestions supplémentaires, et une tétine spéciale qui aide à renforcer la langue et la bouche des bébés Down. Enfin, Sim-Down envisage de créer des messages d'intérêt public à diffuser sur les radios. "Nous voulons que les gens en sachent plus sur le syndrome de Down, car plus ils en savent, moins il y aura de préjugés" dit Maria José.
Le problème
Les Nations Unies estiment que pas moins de quinze millions de Brésiliens - dix pour cent de la population - souffrent d'une forme d'incapacité ou de retard physique ou mental. Il n'y a pas de données précises sur le nombre de Brésiliens atteints du syndrome de Down. Sans ces données, les responsables brésiliens de la santé et de l'aide sociale n'ont aucune idée de la véritable dimension de la communauté des personnes handicapées, ce qui rend difficile pour les familles concernées de faire pression pour obtenir une aide gouvernementale. Dans un pays où une grande partie de la population vit en pauvreté, souffre de problèmes de santé liés à la pauvreté et n'a pas accès à des soins médicaux de qualité, il n'est pas surprenant que les familles qui se retrouvent soudainement avec un enfant retardé n'aient personne vers qui se tourner. En outre, dans les communautés les plus pauvres, les niveaux d'éducation sont bas et l'accès à des informations médicales précises est rare ; par conséquent, les familles se retrouvent encore plus discriminées. Les personnes mal informées confondent souvent le retard mental avec la maladie mentale, ou une sorte de malédiction spirituelle, et les parents cachent les enfants de leurs Downs pour les épargner, à eux ou à la famille, du ridicule. Ils ratent des occasions d'obtenir une thérapie physique vitale qui pourrait aider leurs enfants à vivre une vie plus normale. Alors que de nombreux parents " des associations existent dans tout le pays pour les handicapés physiques, moins d'une douzaine de petits groupes de soutien existent pour les familles Down. Aucun ne s'adresse aux pauvres.
La stratégie
Lorsque Maria Jose s'est impliquée dans Sim-Down, elle a réalisé à quel point elle était privilégiée d'avoir reçu des conseils précis et sympathiques de ses médecins à la naissance de son fils. Les pauvres n'ont pas eu la même chance. Elle a décidé de faire de Sim-Down un programme de sensibilisation pour fournir des informations, des conseils et des loisirs aux familles pauvres de Down. Cependant, Maria Jose croyait que ce n'est qu'en impliquant à la fois les riches et les pauvres qu'elle serait en mesure d'atteindre ses objectifs : "Nous avons tous le même problème--il franchit les barrières de classe--mais la classe moyenne et la classe moyenne supérieure- les gens de classe ont accès à l'information, à l'argent et au pouvoir. Je crois qu'ils pourront partager ces atouts avec les pauvres parce qu'ils partagent le même problème. "Sim-Down a organisé des réunions et des séminaires, invitant les parents à se parler et à rencontrer des travailleurs sociaux, des psychologues et des médecins. Avec le soutien de l'Église catholique, ils ont organisé plusieurs activités de sensibilisation dans les paroisses locales, notamment des journées d'information sur les loisirs dans certains des quartiers les plus pauvres de Rio. "Certains de nos collaborateurs organisent des jeux et offrent des collations aux enfants tandis que les mères ont la possibilité de parler entre elles et avec les médecins, dentistes et généticiens que nous amenons avec nous" elle explique. Grâce à ses apparitions à la radio et à la télévision, Maria Jose a reçu de nombreuses demandes pour organiser ces activités récréatives et ces réunions éducatives en dehors de Rio. Maria en résume l'importance avec ce commentaire : "Je crois que nous atteignons notre premier objectif : faire connaître la trisomie 21, en particulier aux pauvres. Nous développons également des organisations impliquant des personnes de toutes les classes de la société. Si nous sommes forts en nombre et en crédibilité, nous pouvons nous aider et demander un coup de main supplémentaire au gouvernement.