Guadalupe Alejandre

Mexique • Asociación Mexicana para Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC)
Ashoka Fellow depuis 1992

Lorsque Guadalupe a appris que son jeune fils était atteint de leucémie, elle s'est retrouvée face à la tragédie des enfants atteints de cancer. Elle a été mise en contact avec des enfants atteints de la maladie dont les familles, contrairement à la sienne, n'étaient pas en mesure de payer les soins. Presque immédiatement, Guadalupe a commencé à se battre pour ces enfants, obligeant la société mexicaine à faire face aux besoins des familles qui avaient auparavant souffert en silence.

La personne

Jusqu'à ce qu'elle découvre que son fils avait un cancer, Guadalupe menait une vie sophistiquée en tant qu'épouse et mère active. Elle était en charge du salon VIP de l'aéroport international de Mexico ; elle avait vécu aux États-Unis puis avait enseigné l'anglais une fois rentrée au Mexique. Sa vie a radicalement changé avec la nouvelle que son fils avait un cancer. "Maintenant, je consacre tout mon temps et mon énergie aux projets de l'AMANC", dit-elle. Guadalupe a appris chaque étape au fur et à mesure qu'elle devait être franchie. Lorsqu'elle a évoqué pour la première fois l'idée de l'association aux responsables, ils se sont moqués d'elle. Elle a combattu les préjugés, la bureaucratie et l'ignorance pour bâtir une fondation qui fait des progrès pour prévenir la mort inutile d'enfants du cancer.

La nouvelle idée

Bien que le cancer soit officiellement reconnu comme la quatrième cause de décès chez les enfants, peu d'installations existent au Mexique pour traiter les patients et leurs familles. Guadalupe s'est rendu compte que, pour attirer l'attention sur cette maladie, une organisation était nécessaire pour porter la situation dans le domaine public. Alors que son propre enfant pouvait au moins s'attendre aux meilleurs médicaments et installations disponibles au Mexique, la plupart des enfants atteints de cancer viennent de familles sans l'argent pour rendre cela possible. Comme les seuls centres de traitement du cancer se trouvent à Mexico, les enfants des provinces sont particulièrement vulnérables. "J'ai été consterné par les conditions misérables dans lesquelles les enfants de province passaient la nuit lorsqu'ils venaient dans la capitale pour recevoir une chimiothérapie", raconte Guadalupe. "Ils dorment par terre, dans les salles d'attente des hôpitaux, dans les stations de métro et sur les parkings à proximité de l'hôpital." L'Institut national de pédiatrie traite 3 000 patients avec 500 nouveaux cas chaque année ; à l'hôpital général, 600 patients sont régulièrement traités avec 300 nouveaux cas par an. En dehors de ces deux centres, les soins spécialisés sont très limités. Guadalupe estime qu'au-delà de Mexico, il n'y a que 23 oncologues pédiatriques travaillant dans tout le pays. Lorsque les familles ne trouvent pas d'argent pour le voyage vers la capitale, les enfants cessent de recevoir des soins. De nombreuses familles ne peuvent pas payer les soins nécessaires qui ne sont pas fournis par le système de santé public, comme la chimiothérapie. La chimiothérapie étant très coûteuse, de nombreux hôpitaux n'offrent pas le traitement aux enfants dont les parents ne peuvent pas payer. Au lieu de cela, ils sont envoyés en chirurgie ou en radiothérapie. "Beaucoup d'enfants meurent parce que leurs familles n'ont pas les moyens de payer la chimiothérapie", dit Guadalupe. Il n'y a pas de système de soutien pour les familles ayant un enfant atteint de cancer. La recherche sur la maladie est très limitée et, jusqu'à récemment, les derniers médicaments n'étaient pas disponibles au Mexique. Guadalupe a décidé de faire connaître cette situation désastreuse et de donner au cancer de l'enfant la priorité qu'il mérite.

Le problème

Au Mexique, un système de soins de santé public financé par l'État pourvoit, en théorie, aux besoins médicaux de la majorité des personnes qui ne peuvent se payer un traitement privé. Mais il y a de nombreux coûts cachés - transport, nourriture, médicaments - qui ne sont pas couverts par le gouvernement et qui rendent donc le traitement impossible pour de nombreuses personnes. Les analyses de laboratoire, la chirurgie et la radiologie sont couvertes, les autres traitements, y compris la chimiothérapie ne le sont pas, et aucune installation ou aide aux patients externes n'est fournie. Guadalupe estime que 30 % des enfants atteints de cancer ne reçoivent pas de traitement et que 70 % d'entre eux survivraient s'ils avaient accès aux médicaments et aux installations nécessaires. Les soins de santé étant censés être couverts par l'État, peu d'organisations privées se sont développées pour défendre les besoins des malades. Lorsque Guadalupe a découvert que son fils avait la leucémie, il n'y avait pas d'institution spécialisée dans le sort des enfants atteints de cancer et donc pas de groupe de pression faisant campagne pour de meilleurs services et pour la recherche sur la maladie. De plus, il n'y avait aucune prise de conscience de la nécessité d'aider les familles d'enfants atteints de cancer qui, comme Guadalupe l'avait découvert, ont un grave besoin de soutien psychologique. Bien que Guadalupe ait reconnu l'urgence d'une campagne pour promouvoir le sort des enfants atteints de cancer, elle n'avait aucune idée de comment financer, faire connaître ou organiser un tel projet. Les fondations de ce type étant extrêmement rares au Mexique, Guadalupe a été confrontée à l'incrédulité et au cynisme.

La stratégie

Dans les sept mois après avoir appris que son fils avait la leucémie, Guadalupe avait formé la première organisation mexicaine conçue pour aider les enfants atteints de cancer. "J'ai parlé aux parents d'autres enfants et au médecin de mon fils", explique Guadalupe. « Grâce à eux, j'ai trouvé le premier soutien nécessaire à la création de l'association. L'Association mexicaine d'aide aux enfants atteints de cancer (AMANC) a commencé sa vie à petite échelle avec Guadalupe partageant les médicaments coûteux de son fils avec une jeune fille dont la famille n'avait pas d'argent pour les payer. Travaillant depuis son domicile, Guadalupe a ensuite identifié les objectifs de l'organisation : fournir une chimiothérapie à chaque enfant qui en avait besoin ; fournir un abri adéquat aux enfants et aux familles venant se faire soigner à Mexico depuis les provinces; apporter un soutien psychologique et encourager la recherche sur la maladie. Comme il y avait très peu de médicaments disponibles pour les enfants au Mexique, Guadalupe a contacté des spécialistes aux États-Unis et s'est arrangé pour importer les médicaments nécessaires à la chimiothérapie. Tout cela coûte de l'argent. Guadalupe a conclu un accord avec le gouvernement qui lui a permis d'offrir des réductions d'impôt sur les dons. Guadalupe a mis en place un cadre organisé à travers lequel elle collecte des fonds auprès d'entreprises, de particuliers et d'associations caritatives. Elle tient les donateurs bien informés de son travail grâce à un bulletin d'information parrainé commercialement qui sensibilise également à la lutte contre le cancer chez les enfants. L'AMANC a maintenant ses propres bureaux et un effectif de dix personnes. Les dons ont permis à l'association de financer la bourse AMANC, un prix destiné à encourager la recherche médicale sur le cancer de l'enfant ; auparavant, aucune recherche de ce type n'existait au Mexique. Elle a également acheté du matériel de transplantation non fourni par les hôpitaux pour les jeunes patients. Par le biais de la radio et de la télévision, Guadalupe sensibilise le public à la maladie. Elle a persuadé le système de radiodiffusion d'État de lui accorder du temps d'antenne gratuit afin que les experts puissent parler du cancer de l'enfant et de ce qui peut être fait pour le combattre. Grâce à un programme de chimiothérapie, l'AMANC a traité 751 enfants dont 147 sont aujourd'hui guéris. Des enfants de 20 États du Mexique reçoivent de l'aide grâce à ce programme. En raison des problèmes particuliers auxquels sont confrontés les enfants de la province, l'AMANC fait pression depuis de nombreuses années pour la création d'un foyer à Mexico afin de sortir les enfants et les familles de la rue. Six ans après la mort de son fils, l'organisme vient d'ouvrir un foyer offrant chaque mois un refuge à 112 enfants et parents de la province. L'auberge de l'AMANC fournit trois repas par jour, le transport vers et depuis l'hôpital et un soutien psychologique par le biais d'une thérapie de groupe. Le fait qu'il ait été ouvert par l'épouse du président mexicain révèle l'impact des efforts de sensibilisation de Guadalupe. Rien n'est venu facilement. Le gouvernement ne ferait don du bâtiment, situé dans un quartier pauvre de Mexico, que si l'idée de l'auberge était soutenue par la communauté locale. Guadalupe a réussi à briser l'hostilité initiale des voisins en organisant l'eau, l'électricité et le téléphone pour la communauté et en installant des ateliers dans l'auberge. Guadalupe continue de se battre. En augmentant l'effort de collecte de fonds, elle espère permettre à davantage d'enfants de recevoir une chimiothérapie et a déjà élaboré des plans pour une structure ambulatoire spécialisée dans le cancer des enfants. Le terrain a été donné par le gouvernement mais l'organisation doit trouver des fonds pour le bâtiment et l'équipement. Une fois ouvert, Guadalupe vise à ce que le centre devienne autonome en demandant aux familles disposant de fonds suffisants de payer le traitement de leur enfant.