Ellen Goodman

États-Unis • The Conversation Project
Ashoka Fellow depuis 2014

4:33

The Conversation Project: An Overview

English

1:39

Ellen Goodman Q&A Video 5: Having the Talk with Doctors

English

3:22

Ellen Goodman Talks Dementia and Alzheimer's Disease

English

1:38

Ellen Goodman Q&A Video 1: Making Decisions For My Mother

English

2:20

Ellen Goodman Q&A Video 4: Exciting TCP Work Happening Now

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2:56

Ellen Goodman Q&A Video 3: National Progress

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1:49

Ellen Goodman Q&A Video 2: Conversations Since Founding TCP

English

3:01

Ashoka Fellow Ellen Goodman: Have you had the conversation?

English

12:47

The conversation project

English

Ellen travaille à établir une nouvelle norme culturelle en matière de soins de fin de vie : une norme dans laquelle les individus et les familles parlent ouvertement de leurs valeurs et de leurs souhaits, en particulier avec ceux qui prendront des décisions pour eux s'ils ne peuvent pas les prendre. pour eux-mêmes.

La personne

Née dans le Massachusetts, Ellen a grandi dans une famille dévouée à deux choses : la famille et la politique. La politique était l'affaire de sa famille. La valeur du service et la notion que nous avons chacun la capacité et la responsabilité d'aider à réparer le monde ont été nourries tout au long de son éducation. Se décrivant comme une «journaliste en rétablissement», Ellen a passé près d'un demi-siècle à couvrir le changement social en tant que journaliste et chroniqueuse. Elle a été l'une des premières femmes à écrire pour les pages d'opinion, où elle est devenue, selon Media Watch, la chroniqueuse progressiste la plus syndiquée du pays. C'est à ce titre qu'elle a appris à écouter profondément, à distiller des modèles et à raconter des histoires. Elle a appris à partager des opinions sans sermonner et a découvert que son rôle était de donner aux gens le choix de ce qu'ils croyaient, en partageant les informations dont ils avaient besoin pour prendre des décisions éclairées. Première chroniqueuse à remporter le prix Pulitzer, Ellen a passé l'essentiel de sa carrière à couvrir le changement social, en mettant l'accent sur le rôle des femmes, les problèmes familiaux et la bioéthique. Au milieu des années 2000, elle adopte une nouvelle casquette : celle de grand-mère. C'est alors qu'elle a commencé à remarquer que la grande majorité des efforts d'engagement civique ciblant les grands-parents se concentraient sur un ensemble restreint de problèmes spécifiques aux personnes âgées - l'assurance-maladie, la sécurité sociale, les médicaments sur ordonnance, etc. Elle, avec l'ancienne candidate à la vice-présidence Geraldine Ferraro et un certain nombre de femmes influentes dans des domaines allant de l'anthropologie à l'histoire en passant par la psychothérapie, a lancé GrannyVoters, appelant les grands-parents à se considérer comme un pouvoir politique et à voter dans l'intérêt de leur petits-enfants et les générations futures. C'est à cette époque que la santé de sa mère a commencé à décliner. Sa mère a perdu la capacité de prendre des décisions pour elle-même et est entrée dans un établissement de soins de longue durée, et Ellen est passée d'une mère qui travaille à une fille qui travaille. Ellen et sa mère avaient toujours parlé de tout, mais soudain, elle s'est retrouvée à prendre des décisions au nom de sa mère dont elles n'avaient jamais discuté auparavant. Elle savait d'après les commentaires de sa mère que si jamais elle se retrouvait dans un état végétatif, elle voudrait «débrancher la prise». Pourtant, Ellen a vite découvert qu'en réalité, il n'y avait pas de bouchon à débrancher. Un jour, elle travaillait sur une date limite lorsque le médecin de longue durée de sa mère a appelé pour dire que sa mère avait contracté une pneumonie. Il lui a demandé si elle voulait la mettre sous antibiotiques. Elle s'est figée. Elle n'avait aucune idée de ce que sa mère aurait voulu. Après le décès de sa mère, elle a commencé à parler avec les autres et s'est rendu compte que tout le monde se sentait seul, malgré le fait qu'ils avaient tous une histoire. En 2009, elle a convoqué un groupe d'ecclésiastiques, de médecins et de journalistes, et leur a demandé de retirer chacun leur chapeau professionnel. Ils ont raconté des histoires de bonnes et de mauvaises morts, et ont décidé qu'ils devaient rendre cela plus facile. Envisageant déjà de prendre sa retraite, Ellen s'est retrouvée de plus en plus attirée par l'idée et s'est rendu compte que sa carrière de journaliste l'avait préparée de manière unique à lancer The Conversation Project comme une carrière de rappel : elle avait une voix crédible, un réseau d'influenceurs ancré dans les soins de santé. et le changement social, et une compréhension sur la façon de changer l'opinion publique, et le fonctionnement interne du monde des médias. Ainsi, en 2011, avec l'aide de l'Institute for Healthcare Improvement, The Conversation Project est né et est devenu public en 2012.

La nouvelle idée

Que la plupart des Américains meurent d'une manière qui va à l'encontre de leurs souhaits n'est pas un secret : selon les Centers for Disease Control, 70 % des gens veulent mourir à la maison et pourtant 70 % meurent dans les hôpitaux et les institutions. À l'origine de cette déconnexion se trouve un problème culturel plutôt que médical : les souhaits de la plupart des gens concernant leurs soins de fin de vie ne sont pas connus, pour la simple raison que les conversations sur la fin de vie sont des conversations difficiles, en particulier avec les personnes que vous aimez le plus. Ellen a lancé The Conversation Project avec un objectif simple en tête : susciter une conversation là où les gens vivent, travaillent et prient. Grâce à une combinaison de narration, de développement d'outils et de création de réseaux entre les communautés religieuses, les entreprises et les organisations communautaires alignées, Ellen s'efforce de sensibiliser le public à l'importance d'avoir la conversation et de doter les gens d'outils simples et accessibles. qu'ils peuvent facilement utiliser à la maison. Ellen a commencé par développer une « trousse de démarrage de conversation », en collaboration avec une équipe d'experts médicaux, d'aumôniers et d'écrivains. La boîte à outils facile à utiliser est conçue pour aider les gens à parler de leurs souhaits en matière de soins de fin de vie. Sa distribution est alimentée par un réseau de base composé d'un large éventail d'organisations et d'individus qui souhaitent contribuer à susciter la conversation au sein de leurs propres communautés, allant du clergé aux hospices en passant par les chambres de commerce locales. Reconnaissant que chaque organisation locale connaît mieux sa propre communauté, Ellen et son équipe soutiennent le réseau avec un centre de ressources, un soutien à la planification d'événements, une sensibilisation des médias et l'accès à une communauté de pairs avec laquelle ils peuvent chacun partager leurs apprentissages et leurs meilleures pratiques. Journaliste de formation et chroniqueuse syndiquée, Ellen a compris que la clé du changement de culture résidait dans l'utilisation des médias pour amener les gens à parler et à réfléchir plus régulièrement aux problèmes de fin de vie. Elle travaille donc en étroite collaboration avec un éventail d'influenceurs culturels et de voix de confiance dans le domaine de la santé pour partager des histoires sur les décisions auxquelles ils ont été confrontés et pour aider les gens à réaliser qu'ils ne sont pas seuls. Depuis son lancement en 2012, plus de 142 groupes dans 35 États ont rejoint The Conversation Project, et le Conversation Starter Kit a été téléchargé plus de 130 000 fois.

Le problème

La plupart des gens ont une histoire d'une bonne mort ou d'une mort dure. Au cours de conversations approfondies avec des professionnels de la santé, des membres du clergé et des individus ordinaires, Ellen a constaté que la différence entre ces expériences résidait souvent dans le fait que les gens avaient partagé leurs souhaits sur la façon dont ils voulaient vivre en fin de vie, et ce qui le faisait et ne le faisait pas. leur importe. Au cours des dernières décennies, diverses tentatives ont été faites par la communauté médicale pour améliorer la préparation à la fin de vie. En 1991, le Congrès a adopté la loi sur l'autodétermination des patients, exigeant que les hôpitaux et autres établissements de santé fournissent des informations sur les directives préalables en matière de soins, ou testaments de vie, aux patients adultes. Cependant, la loi n'a pas tenté d'équiper les médecins ou les patients pour avoir cette conversation. Elle est donc souvent effectuée trop tard, trop hâtivement et, trop souvent, les réponses d'un patient à ces questions ne mènent nulle part. Le résultat? Aujourd'hui, seuls 20 à 30 % des Américains déclarent avoir une directive préalable. Dans le Massachusetts, seulement 17 % des personnes ont eu ces conversations avec leur médecin. En Californie, ce nombre n'est que de sept pour cent. Alors que les trente dernières années ont vu une augmentation spectaculaire des soins palliatifs et des soins palliatifs, sur les quelque 1,5 million de patients qui ont reçu des soins palliatifs en 2012, plus d'1/3 ont été servis pendant seulement 7 jours ou moins - laissant les familles sans suffisamment de temps pour planifier et dire au revoir. De tels efforts n'ont pas réussi à faire des percées significatives en grande partie en raison d'un manque de demande des consommateurs et d'un échec à combattre le problème sous-jacent - qui est, par sa nature, culturel plutôt que médical : les gens ne veulent pas parler de fin- de la vie. Une première proposition dans la loi sur les soins abordables qui appelait les médecins à avoir la conversation avec leurs patients a été accueillie par une campagne de peur immédiate et un refoulement sur les «panneaux de la mort». Le problème est d'autant plus aigu lorsqu'il s'agit de parler avec les personnes que l'on aime de leurs désirs. Dans une enquête menée par The Conversation Project, plus de 90 % des personnes interrogées ont déclaré qu'il était important de parler de leurs proches et de leurs propres souhaits en matière de soins de fin de vie, mais moins de 30 % avaient effectivement eu ces conversations. (En réalité, ce nombre est probablement plus proche de 20 %, car il est largement considéré comme le produit d'un "effet de halo", dans lequel les gens donnent ce qu'ils considèrent comme une réponse socialement responsable.) Au lieu de cela, nous nous engageons dans ce qu'Ellen appelle un "conspiration mutuelle du silence": les parents âgés ne veulent pas inquiéter leurs enfants adultes, et les enfants ne veulent pas suggérer que leurs parents pourraient mourir. Notre incapacité à avoir la conversation s'est avérée non seulement émotionnellement cicatrisante, mais aussi économiquement coûteuse : en 2011, environ 28 % des dépenses de Medicare ont été consacrées aux six derniers mois de la vie des patients. En 2008, Medicare a dépensé 50 milliards de dollars en factures de médecins et d'hôpitaux au cours des deux derniers mois de la vie des patients, dont environ 20 à 30% de ces dépenses n'ont peut-être eu aucun impact significatif.

La stratégie

Les tabous autour de la mort et de l'agonie n'ont bien sûr rien de nouveau. Dès le départ, cependant, Ellen a reconnu que le nôtre était un moment historique, au cours duquel les discussions sur les soins de fin de vie étaient sur le point d'entrer sur le devant de la scène publique. Attirée par la question par sa propre expérience au cours des derniers mois de sa mère, Ellen a commencé par réunir un groupe d'experts, comprenant des membres du clergé, des médecins et des dirigeants du secteur de la santé, ainsi que des membres des médias. Elle a vite découvert qu'elle n'était guère seule. Chacun avait une histoire à raconter. Face aux expériences de fin de vie de leurs propres parents, une génération vieillissante de baby-boomers affrontait ces problèmes de front. Après le rassemblement, elle et l'équipe ont rencontré Don Berwick et Maureen Bisognano de l'Institute for Healthcare Improvement. Expert renommé, Don venait d'être nommé à la tête des Centers for Medicare et Medicaid. Pendant des années, l'IHI s'est concentré sur l'amélioration du système de santé : améliorer la formation des médecins et la sécurité des patients, favoriser l'abordabilité et mettre en lumière les innovations prometteuses. Ellen a décrit leur vision d'une approche centrée sur les personnes pour transformer les normes culturelles. Don et Maureen ont demandé comment ils pouvaient aider. C'est ainsi qu'un partenariat est né, avec IHI servant d'incubateur et de foyer pour The Conversation Project. Ellen a compris que le succès dépendrait d'une stratégie à trois volets : premièrement, le projet devait sensibiliser le public. Elle et la petite équipe entrepreneuriale ont compris que les gens étaient plus susceptibles de changer leurs croyances - et ultimement leurs comportements - lorsqu'ils partageaient leurs histoires et découvraient d'autres comme les leurs. Journaliste de renom, elle s'est mise au travail en lançant une campagne médiatique nationale, motivée par la sensibilisation des médias traditionnels, et a créé une plate-forme en ligne et une présence sur les réseaux sociaux grâce auxquelles ils pouvaient recueillir, enregistrer et partager des histoires. Au cours de ses deux premières années, The Conversation Project a été présenté dans le New York Times, O Magazine, NPR, The Wall Street Journal et dans de nombreuses autres publications et émissions, y compris un article sur ABC World News avec Diane Sawyer. Ellen et son équipe, ainsi que des conseillers et des experts alignés ont écrit plus d'une douzaine d'éditoriaux de tiers, offrant la crédibilité et l'influence dont ils ont besoin pour gagner la confiance du public et celle de la communauté médicale lorsqu'il s'agit de parler de soins de fin de vie . Ellen savait qu'elle n'avait qu'à se tourner vers le mouvement des droits des homosexuels pour avoir la preuve que la culture peut changer, et rapidement. Elle a pensé à l'impact que les émissions de télévision populaires et les films axés sur les personnages avaient eu sur l'évolution des attitudes du public envers la communauté gay. Elle savait aussi que parmi les représentations de la RCR au cinéma et à la télévision, les deux tiers de tous les patients sortent de l'hôpital, alors que seulement 10 % survivent dans la réalité. Elle a donc cherché un moyen de travailler avec Hollywood. Elle et l'équipe travaillent maintenant avec The Writer's Guild et d'autres membres de l'industrie du divertissement pour intégrer The Conversation dans les scénarios de films et de télévision, et travaillent à développer un documentaire original et engageant qui pourrait être utilisé à la fois dans des présentations communautaires et dans la communauté. présentations et à visionner à la maison et au cinéma. D'autres partenariats incluent des collaborations avec un groupe de chefs célèbres sur un livre de cuisine électronique et des travaux émergents avec des agences créatives sur une future campagne de messagerie sociale. Elle s'est rendu compte, bien sûr, que changer la conversation dépendrait de plus que de la sensibilisation. Parler de la fin de vie est un défi pour tout le monde, et les gens ont besoin d'outils pour faciliter les choses. En collaboration avec un groupe d'experts, Ellen et l'équipe ont développé un kit de démarrage de conversation et l'ont mis à disposition en téléchargement gratuit sur son site Web. L'équipe de Conversation Project sait qu'aucune trousse ne pourrait jamais vous préparer à la myriade de décisions qui accompagnent les soins de fin de vie, selon la personne et l'état. Le kit déclenche plutôt une conversation sur les valeurs : une conversation qui ne nécessite pas de diplôme en médecine, ni aucune formation professionnelle, et qui ne tente pas d'orienter un individu vers une forme ou une approche particulière des soins. Le projet Conversation a fait un choix conscient de ne pas pousser les gens vers un ensemble particulier de choix ou un autre : Changer la culture signifie éviter les mines terrestres qui rendent la mort si tabou en premier lieu. Au lieu de cela, Ellen a cherché à diffuser "le plus de lumière avec le moins de chaleur". En réponse à la demande, elle et l'équipe ont développé un certain nombre d'autres boîtes à outils, dont une sur la façon de parler à votre médecin ou à votre fournisseur de soins, et une autre pour les parents d'enfants en phase terminale. En partenariat avec l'IHI, l'équipe du projet Conversation a aidé à développer un programme scolaire ouvert pour aider les professionnels de la santé à développer des compétences dans l'interaction avec les patients et les familles, et des outils spécifiques grâce auxquels les médecins et les infirmières peuvent les aider à concrétiser leurs souhaits. Enfin, Ellen travaille à la création de ce qu'elle appelle des « communautés prêtes pour la conversation ». Plutôt que de compter uniquement sur la sensibilisation numérique, ils ont lancé un réseau composé d'organisations communautaires qui souhaitent susciter The Conversation parmi leurs électeurs locaux. En ciblant les lieux où les gens « vivent, travaillent et prient », l'équipe TCP vise à aider les autres à diriger des groupes de conversation, en partageant des outils et des meilleures pratiques spécialement conçus pour cet environnement unique, que ce soit au sein d'un lieu de travail ou d'une communauté religieuse particulière. Ces derniers mois, Ellen s'est associée à des chefs religieux de Boston de chacune des principales traditions religieuses dans le cadre d'une initiative qu'ils appellent le Conversation Sabbath : un week-end au cours duquel chaque congrégation de la région de Boston tiendra The Conversation. Prévu pour l'automne 2015, le week-end servira d'étude de cas mesurable grâce à laquelle l'équipe pourra tester combien de personnes pensent qu'il est important d'avoir The Conversation, combien de personnes l'ont eue et dans quelle mesure elles sont capables de fermer la conversation. écart. Après avoir passé sa première année en tant que projet de l'Institute for Healthcare Improvement, The Conversation Project est maintenant son propre 501c3. Il continue de partager du personnel, des espaces de bureau et d'autres soutiens en nature par le biais de l'IHI, mais fonctionne avec un budget entièrement indépendant, d'environ 1 million de dollars au total. De ce montant, environ les 2/3 sont le produit de subventions de la fondation, tandis que le reste est le résultat de frais de conférencier, d'ateliers, de contributions d'entreprises et de contributions privées et en nature. Lancé en 2012, The Conversation Project a eu plus de 250 000 visiteurs sur son site Web, dont plus de 130 000 ont téléchargé le Conversation Starter Kit. À ce jour, 142 organisations de 35 États et villes allant jusqu'à Winston-Salem, Caroline du Nord ; Boulder, Colorado ; et Portland, OR, se sont engagés à rendre leurs communautés Conversation-Ready.