Marta esteves de almeida GilBrésil • Ashoka Fellow depuis 1989
Marta met en place un système d'information pour les handicapés physiques, mentaux et sensoriels. Le système collectera, produira et diffusera des informations importantes pour ce secteur actuellement négligé de la population, et avec ce service, Marta espère influencer les politiques publiques, améliorant ainsi la qualité de vie et la citoyenneté des populations handicapées.
La personne
Marta, dont le père a un handicap physique, a grandi en l'observant mener une vie normale, à la maison comme au travail. "J'ai rarement ressenti sa limitation et j'ai appris à considérer son handicap comme quelque chose de naturel." Sociologue de formation, la participation ultérieure de Marta en tant que bénévole à une enquête sur les aveugles et les malvoyants l'a placée sur un chemin professionnel auprès des handicapés. Plus tard, en 1988, alors qu'elle travaillait avec un réseau de communication à Sao Paulo qui cherchait à rechercher et à diffuser des solutions à tous les types de problèmes rencontrés par les communautés et les individus, Marta a réalisé l'importance du traitement de l'information et a ajouté cette dimension à son travail avec les handicapés.
La nouvelle idée
Marta prévoit de créer un système d'information qui fournira aux personnes handicapées à la fois les services nécessaires et des informations spécialisées difficiles d'accès. Cela aidera également le Brésil à développer les connaissances nécessaires pour comprendre l'étendue et la nature des handicaps qui affligent tant de ses citoyens - des connaissances importantes à la fois pour élaborer des politiques sensées et, espérons-le, pour remettre en question les attitudes de longue date envers les handicapés. Le Système de documentation et d'information sur les handicaps (SDID) prévoit de diffuser des informations sur les écoles pour handicapés, les institutions et publications spécialisées, les questions juridiques, la formation professionnelle, les possibilités de travail et de loisirs, le diagnostic et les soins médicaux. Marta prévoit d'utiliser toutes les sources d'information possibles, y compris la presse, les universités, les institutions technologiques et les particuliers. Si une personne aveugle à Sao Paulo veut des cours de natation, elle (ou un travailleur social) pourrait rechercher de telles opportunités en un clin d'œil. Ou ils pourraient se renseigner sur une usine en construction dans l'État de Minas Gerais qui intègre des travailleurs handicapés à tous les stades de la production. Ils pourraient également être en mesure d'accéder à une thérapie étape par étape ou à des instructions d'exercice. Bien que Marta se concentre initialement sur quelques-uns des domaines les plus urgents et les plus largement nécessaires, elle espère finalement rassembler et mettre à disposition autant d'informations pertinentes que possible. En plus d'être un service précieux pour les personnes handicapées, rassembler tous les nombreux fournisseurs et utilisateurs disparates dans un seul réseau encouragera probablement un bon nombre de collaborations qui ne pourraient pas se produire autrement. Cela entraînera également un plus grand niveau d'organisation parmi ces personnes longtemps ignorées.
Le problème
La sous-alimentation généralisée, des taux d'accidents record et une assistance prénatale inadéquate contribuent à la croissance de la population brésilienne handicapée, qui est actuellement estimée à 14 millions. Ce nombre n'est cependant qu'une estimation grossière : le dernier recensement officiel sur un handicap donné date de 1949. Seules deux autres enquêtes gouvernementales sur les handicapés -- toutes deux de portée limitée -- ont été réalisées : l'une portait sur les caractéristiques des personnes handicapées qui avaient été hospitalisées dans l'État de Sao Paulo, et l'autre, menée dans les zones métropolitaines du pays, a enquêté sur les caractéristiques des personnes totalement handicapées par l'une des quatre déficiences (visuelle, auditive, physique et mentale). Selon Marta, ce manque d'intérêt est dû en partie aux "valeurs culturelles (d'une société moderne) qui mettent l'accent sur l'efficacité et la beauté physique". Ces valeurs non seulement laissent la population handicapée bloquée, incapable d'exercer une pleine citoyenneté et de jouir de droits sociaux spécifiques, mais elles permettent à la société dans son ensemble d'ignorer la responsabilité qu'elle a à l'égard de sa totalité complexe.
La stratégie
L'idée est de commencer avec un noyau d'information à Sao Paulo, d'où se développeront d'autres centres dans les états voisins jusqu'à ce qu'il y ait un réseau national décentralisé. Dans ce réseau, chaque composant agira indépendamment des autres tout en maintenant son lien avec l'ensemble du système. Marta pense que ce type de croissance organique garantit que chaque composant maintiendra une identification avec l'environnement qu'il dessert. Un tel système multicentrique pourrait également s'ajuster facilement si le soutien à un centre venait à décliner. Dans le développement du système, Marta investira une bonne partie de ses premiers efforts dans l'engagement des services existants et des groupes d'utilisateurs. Mais elle concevra également le système pour servir le grand public.