Maria josé De fariasBrasil • Ashoka Fellow sejak 1991
Ibu dari seorang anak laki-laki dengan sindrom Down, Maria Jose de Farias telah merevitalisasi orangtuanya. asosiasi dan menjangkau untuk membantu keluarga yang terkena sindrom Down di favela Rio de Janeiro.
Orang
Maria Jose adalah orang yang mandiri, terbiasa membangun proyek dari awal. Anak tertua dari lima bersaudara, dia mulai membimbing anak-anak dengan ketidakmampuan belajar ketika dia baru berusia empat belas tahun. Setelah bekerja selama bertahun-tahun di bidang pariwisata dan publisitas, dia membangun bar makanan ringan di pantai satu jam berkendara di luar Rio de Janeiro. Ini berkembang dengan cepat menjadi salah satu hotel dan restoran paling populer di daerah tersebut. Dia membantu komunitas pantai mendapatkan telepon umum dan kantor pos pertamanya, yang keduanya dia kelola. Sekarang dia ingin mendedikasikan dirinya secara penuh untuk proyek Sim-Down. Maria Jose berkata, & quot; Bagi saya, penting untuk membuat sesuatu yang baru, membangun sesuatu yang menurut orang lain tidak mungkin, menjadi pelopor. Untuk itu, saya memiliki keyakinan besar dalam kerja keras. & Quot;
Ide Baru
Saat Maria Jose melahirkan anak keduanya delapan tahun lalu, ia kaget saat didiagnosis mengidap Down Syndrome, suatu bentuk keterbelakangan mental yang disebabkan oleh adanya ekstra kromosom pada struktur genetik sel manusia. Berasal dari keluarga kelas menengah, ia dapat berkonsultasi dengan dokter swasta, yang menjelaskan bahwa anak-anak dengan sindrom Down cenderung lembut dan penyayang, dan dengan stimulasi dan pendidikan khusus mereka dapat belajar membaca dan menulis serta berpartisipasi. sepenuhnya dalam aktivitas keluarga dan komunitas. Berbekal informasi itu, dia bertekad untuk membuat hidupnya senormal mungkin; hari ini putranya bersekolah, mengikuti les renang, berlatih taekwondo, dan memiliki teman seperti anak lainnya, namun dia mencatat bahwa dia jarang melihat anak-anak sindrom Down lainnya di jalan atau di toko. Tampaknya keluarga mereka malu atau malu dan menyembunyikan mereka. Tertarik untuk bertukar informasi dan pengalaman dengan orang tua lain, dia memutuskan untuk bergabung dengan asosiasi untuk keluarga dengan Down Children di rumah sakit umum Rio de Janeiro yang mengkhususkan diri pada masalah genetik. Dia menemukan bahwa asosiasi tersebut sebenarnya sangat sedikit. Selain itu, organisasi tidak memiliki rencana untuk menjangkau atau melayani ribuan anak yang terkena dampak Down di lingkungan miskin dan kumuh di Rio de Janeiro. Seorang organisator alamiah, Maria mendapatkan dirinya sendiri terpilih sebagai presiden pada Februari 1991. Dalam beberapa bulan, asosiasi itu, yang disebut Sim-Down, yang berarti & quot; Ya-Turun, & quot; telah berubah menjadi kelompok dinamis yang menawarkan konseling kepada orang tua dan seminar tentang sindrom Down kepada dokter dan petugas kesehatan, terutama yang bekerja di daerah kumuh. `` Bagi banyak orang tua dari daerah kumuh perkotaan yang miskin di Rio, yang tidak pernah diberi gambaran yang tepat tentang kondisi anak-anak mereka, keberadaan kelompok Sim-Down membuat semua perbedaan antara keputusasaan dan harapan, '' ; kata Maria Jose. Maria sekarang membantu beberapa kelompok dukungan lingkungan yang muncul untuk mengembangkan strategi bersama untuk mendapatkan perawatan kesehatan yang memadai, penerimaan anak-anak Down di sekolah, dan lebih banyak pemahaman dari masyarakat pada umumnya. Dia juga berencana untuk membuat kit informasi yang dapat diberikan kepada orang tua dari anak-anak Down di panti asuhan rumah sakit. Sebuah adaptasi dari kit yang saat ini tersedia di rumah sakit AS, itu akan mencakup pamflet yang menjelaskan sindrom tersebut, buku pertanyaan dan jawaban, nama dan nomor telepon relawan Sim-Down, kaset tape dengan saran dan saran tambahan, dan dot khusus yang membantu memperkuat lidah dan mulut bayi Down. Terakhir, Sim-Down berencana membuat pesan layanan publik untuk disiarkan di stasiun radio. & quot; Kami ingin orang-orang mengetahui lebih banyak tentang sindrom Down, karena semakin banyak mereka tahu, semakin sedikit prasangka yang timbul, & quot; Kata Maria Jose.
Masalah
Perserikatan Bangsa-Bangsa memperkirakan bahwa sebanyak lima belas juta orang Brasil - sepuluh persen dari populasi - menderita ketidakmampuan atau keterbelakangan fisik atau mental. Tidak ada data pasti tentang berapa banyak orang Brasil yang mengidap sindrom Down. Tanpa data semacam itu, pejabat kesehatan dan kesejahteraan Brasil tidak memiliki gambaran apa pun tentang dimensi sebenarnya dari komunitas penyandang cacat, dan hal itu mempersulit keluarga yang terkena dampak untuk mendesak bantuan pemerintah. kemiskinan, menderita masalah kesehatan yang terkait dengan kemiskinan, dan tidak memiliki akses terhadap perawatan medis yang berkualitas, tidak mengherankan jika keluarga yang tiba-tiba mendapati dirinya memiliki anak retardasi tidak punya tempat untuk berpaling. Selain itu, di komunitas yang lebih miskin, tingkat pendidikan rendah dan akses ke informasi medis yang akurat jarang terjadi; karenanya, keluarga menemukan diri mereka lebih didiskriminasi. Orang yang kurang mendapat informasi sering mengacaukan keterbelakangan mental dengan penyakit mental, atau semacam kutukan spiritual, dan orang tua menyembunyikan anak Down mereka untuk menghindarkan mereka atau keluarga dari ejekan. Mereka kehilangan kesempatan untuk mendapatkan terapi fisik penting yang dapat membantu anak-anak mereka menjalani kehidupan yang lebih normal. Sementara banyak orang tua & # 39; asosiasi ada di seluruh negeri untuk penyandang cacat fisik, kurang dari selusin kelompok pendukung kecil yang ada untuk keluarga Down. Tidak ada yang melayani orang miskin.
Strateginya
Ketika Maria Jose terlibat dalam Sim-Down, dia menyadari betapa istimewanya dia telah menerima nasihat yang akurat dan simpatik dari dokternya ketika putranya lahir. Orang miskin tidak memiliki keberuntungan yang sama. Dia bertekad menjadikan Sim-Down sebagai program penjangkauan untuk memberikan informasi, konseling, dan rekreasi bagi keluarga Down yang miskin. Namun, Maria Jose percaya bahwa hanya dengan melibatkan orang kaya dan orang miskin, akankah dia dapat mencapai tujuannya: & quot; Kita semua memiliki masalah yang sama - ini melewati batasan kelas - tetapi kelas menengah dan menengah atas- kelas orang memiliki akses ke informasi, uang, dan kekuasaan. Saya yakin mereka akan dapat berbagi aset ini dengan orang miskin karena mereka memiliki masalah yang sama. '' Sim-Down telah menyelenggarakan pertemuan dan seminar, mengundang orang tua untuk berbicara satu sama lain dan untuk bertemu dengan pekerja sosial, psikolog, dan dokter. Dengan dukungan Gereja Katolik, mereka telah menyelenggarakan beberapa kegiatan sosialisasi di paroki-paroki setempat, termasuk hari rekreasi-informasi di beberapa lingkungan termiskin Rio. & quot; Beberapa orang kami mengatur permainan dan menyediakan makanan ringan untuk anak-anak sementara para ibu memiliki kesempatan untuk berbicara satu sama lain dan dengan dokter, dokter gigi, dan ahli genetika yang kami bawa, & quot; dia menjelaskan. Melalui penampilannya di radio dan program TV, Maria Jose telah menerima banyak permintaan untuk mengadakan kegiatan rekreasi dan pertemuan pendidikan di luar Rio. Maria menyimpulkan pentingnya hal ini dengan komentar ini: & quot; Saya yakin kita telah mencapai tujuan pertama kita: menyebarkan berita tentang sindrom Down, terutama kepada orang-orang miskin. Kami juga mengembangkan organisasi yang melibatkan orang-orang dari semua lapisan masyarakat. Jika kami kuat dalam jumlah dan kredibilitas, kami dapat membantu diri kami sendiri dan meminta bantuan ekstra dari pemerintah. & Quot;