Guadalupe Alejandre

Meksiko • Asociación Mexicana para Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC)
Ashoka Fellow sejak 1992

Ketika Guadalupe diberi tahu bahwa putranya yang masih kecil mengidap leukemia, dia berhadapan langsung dengan tragedi anak-anak yang mengidap kanker. Dia dibawa ke kontak dengan anak-anak yang menderita penyakit yang keluarganya, tidak seperti keluarganya, tidak mampu membayar pengobatan. Hampir seketika, Guadalupe mulai memperjuangkan anak-anak ini, memaksa masyarakat Meksiko untuk menghadapi kebutuhan keluarga yang sebelumnya menderita dalam diam.

Orang

Sampai dia mengetahui bahwa putranya menderita kanker, Guadalupe menjalani kehidupan yang canggih sebagai istri dan ibu yang bekerja. Dia bertanggung jawab atas ruang VIP di bandara internasional Mexico City; dia pernah tinggal di Amerika Serikat dan kemudian mengajar bahasa Inggris begitu dia kembali ke Meksiko. Hidupnya berubah secara dramatis dengan berita bahwa putranya mengidap kanker. "Sekarang saya mendedikasikan seluruh waktu dan energi saya untuk proyek AMANC," katanya. Guadalupe mempelajari setiap langkah yang harus diambil. Ketika dia pertama kali menyebutkan gagasan asosiasi tersebut kepada pejabat, mereka menertawakannya. Dia telah melawan prasangka, birokrasi dan ketidaktahuan untuk membangun sebuah yayasan yang mengambil langkah-langkah untuk mencegah kematian yang tidak perlu pada anak-anak karena kanker.

Ide Baru

Meskipun kanker secara resmi diakui sebagai penyebab kematian paling umum keempat pada anak-anak, hanya sedikit fasilitas yang ada di Meksiko untuk merawat pasien dan keluarganya. Guadalupe menyadari bahwa, untuk menarik perhatian pada penyakit ini, diperlukan sebuah organisasi untuk membawa situasi tersebut ke ranah publik. Meskipun anaknya sendiri setidaknya dapat mengharapkan obat dan fasilitas terbaik yang tersedia di Meksiko, sebagian besar anak penderita kanker berasal dari keluarga. tanpa uang untuk mewujudkannya. Karena satu-satunya pusat pengobatan kanker ada di Mexico City, anak-anak dari provinsi-provinsi tersebut sangat rentan. "Saya terkejut dengan kondisi menyedihkan di mana anak-anak dari provinsi menghabiskan malam ketika mereka datang ke ibu kota untuk menjalani kemoterapi," kata Guadalupe. “Mereka tidur di tanah, di ruang tunggu rumah sakit, di stasiun metro dan di tempat parkir dekat rumah sakit.” National Pediatric Institute merawat 3.000 pasien dengan 500 kasus baru setiap tahun; di Rumah Sakit Umum, 600 pasien dirawat secara teratur dengan 300 kasus baru setahun. Di luar kedua pusat tersebut, perawatan spesialis sangat terbatas. Guadalupe memperkirakan, di luar Mexico City, hanya ada 23 ahli onkologi pediatrik yang bekerja di seluruh negeri. Ketika keluarga tidak dapat menemukan uang untuk perjalanan ke ibu kota, anak-anak berhenti menerima perawatan. Banyak keluarga tidak dapat membayar untuk perawatan yang dibutuhkan yang tidak disediakan oleh sistem perawatan kesehatan negara, seperti kemoterapi. Karena kemoterapi sangat mahal, banyak rumah sakit tidak menawarkan perawatan kepada anak-anak yang orang tuanya tidak mampu membayar. Sebaliknya mereka dikirim ke pembedahan atau radioterapi. "Banyak anak sekarat karena keluarga mereka tidak mampu membayar kemoterapi," kata Guadalupe. Tidak ada sistem pendukung untuk keluarga dengan anak yang menderita kanker. Penelitian terhadap penyakit ini sangat terbatas dan, hingga saat ini, obat-obatan terbaru tidak tersedia di Meksiko. Guadalupe memutuskan untuk mempublikasikan situasi yang mengerikan ini dan memberikan prioritas yang pantas untuk kanker pada anak-anak.

Masalah

Di Meksiko, sistem perawatan kesehatan publik yang didanai negara menyediakan, secara teori, untuk kebutuhan medis mayoritas orang yang tidak mampu membayar perawatan pribadi. Tetapi ada banyak biaya tersembunyi - transportasi, makanan, obat-obatan - yang tidak ditanggung oleh pemerintah dan oleh karena itu membuat pengobatan tidak mungkin bagi banyak orang. Analisis laboratorium, pembedahan dan radiologi tercakup, perawatan lain, termasuk kemoterapi tidak tersedia, juga tidak ada fasilitas atau bantuan untuk pasien rawat jalan. Guadalupe memperkirakan bahwa 30 persen anak-anak penderita kanker tidak menerima pengobatan dan bahwa 70 persen di antaranya akan bertahan hidup jika mereka memiliki akses ke obat-obatan dan fasilitas yang diperlukan. Karena perawatan kesehatan seharusnya ditanggung oleh Negara, hanya sedikit organisasi swasta yang tumbuh untuk membela kebutuhan orang sakit. Ketika Guadalupe mengetahui bahwa putranya mengidap leukemia, tidak ada lembaga yang mengkhususkan diri pada penderitaan anak-anak penderita kanker dan karenanya tidak ada kelompok penekan yang berkampanye untuk layanan yang lebih baik dan untuk penelitian penyakit tersebut. Selain itu, tidak ada kesadaran akan perlunya membantu keluarga anak-anak penderita kanker yang, seperti yang ditemukan oleh Guadalupe, sangat membutuhkan dukungan psikologis. Meskipun Guadalupe menyadari pentingnya kampanye untuk mempromosikan penderitaan anak-anak penderita kanker, dia tidak tahu bagaimana mendanai, mempublikasikan atau mengatur proyek semacam itu. Karena fondasi jenis ini sangat langka di Meksiko, Guadalupe dihadapkan pada ketidakpercayaan dan sinisme.

Strateginya

Dalam waktu tujuh bulan setelah diberi tahu bahwa putranya mengidap leukemia, Guadalupe telah membentuk organisasi pertama Meksiko yang dirancang untuk membantu anak-anak penderita kanker. "Saya berbicara dengan orang tua dari anak-anak lain dan dengan dokter anak saya," kata Guadalupe. "Melalui mereka saya menemukan dukungan awal yang diperlukan untuk mendirikan asosiasi." Asosiasi Meksiko untuk Membantu Anak-anak dengan Kanker (AMANC) memulai hidup dalam skala kecil dengan Guadalupe membagikan obat-obatan mahal putranya dengan seorang gadis muda yang keluarganya tidak punya uang untuk membayarnya. Bekerja dari rumahnya, Guadalupe kemudian mengidentifikasi tujuan organisasi: memberikan kemoterapi bagi setiap anak yang membutuhkannya; untuk menyediakan tempat berlindung yang memadai bagi anak-anak dan keluarga yang datang untuk berobat ke Mexico City dari provinsi; untuk memberikan dukungan psikologis dan untuk mendorong penelitian penyakit. Karena hanya ada sedikit obat yang tersedia untuk anak-anak di Meksiko, Guadalupe menghubungi spesialis di Amerika Serikat dan mengatur untuk mengimpor obat-obatan yang diperlukan untuk kemoterapi. Semua ini membutuhkan uang. Guadalupe membuat perjanjian dengan pemerintah yang memungkinkannya menawarkan pengurangan pajak atas sumbangan. Guadalupe telah membentuk kerangka kerja terorganisir di mana dia mengumpulkan dana dari perusahaan, dari perorangan dan dari badan amal. Dia terus memberi tahu para donor tentang pekerjaannya melalui buletin yang disponsori secara komersial yang juga membangun kesadaran tentang perang melawan kanker pada anak-anak. AMANC sekarang memiliki kantor sendiri dan sepuluh orang staf. Donasi telah memungkinkan organisasi untuk membiayai beasiswa AMANC, sebuah penghargaan yang dirancang untuk mendorong penelitian medis tentang kanker anak; sebelumnya, tidak ada penelitian seperti itu di Meksiko. Dia juga membeli peralatan transplantasi yang tidak disediakan oleh rumah sakit untuk pasien muda. Melalui radio dan televisi, Guadalupe mempromosikan kesadaran publik tentang penyakit tersebut. Dia membujuk sistem penyiaran negara untuk memberinya waktu luang sehingga para ahli dapat berbicara tentang kanker anak dan apa yang dapat dilakukan untuk melawannya. Melalui program kemoterapi, AMANC telah merawat 751 anak, 147 di antaranya kini telah disembuhkan. Anak-anak dari 20 negara bagian Meksiko dibantu melalui program ini. Karena masalah khusus yang dihadapi oleh anak-anak provinsi, AMANC telah mendorong selama bertahun-tahun untuk pendirian sebuah asrama di Mexico City untuk mengeluarkan anak-anak dan keluarga dari jalanan. Enam tahun setelah kematian putranya, organisasi tersebut baru saja membuka asrama yang menawarkan tempat tinggal bagi 112 anak provinsi dan orang tua setiap bulan. Asrama AMANCs menyediakan tiga kali makan per hari, transportasi ke dan dari rumah sakit dan dukungan psikologis melalui terapi kelompok. Fakta bahwa itu dibuka oleh istri Presiden Meksiko mengungkapkan dampak upaya peningkatan hati nurani Guadalupe. Tidak ada yang datang dengan mudah. Pemerintah hanya akan menyumbangkan bangunan di daerah miskin Mexico City, jika ide untuk asrama didukung oleh masyarakat setempat. Guadalupe berhasil meruntuhkan permusuhan awal para tetangga dengan mengatur air, listrik dan telepon untuk masyarakat dan dengan mendirikan bengkel di asrama. Guadalupe terus berjuang. Dengan meningkatkan upaya penggalangan dana, dia berharap dapat memungkinkan lebih banyak anak menerima kemoterapi dan telah menyusun rencana untuk fasilitas rawat jalan yang mengkhususkan diri pada kanker anak. Tanah telah disumbangkan oleh pemerintah tetapi organisasi perlu mencari dana untuk gedung dan peralatan. Setelah dibuka, Guadalupe bertujuan agar pusat tersebut menjadi mandiri dengan meminta keluarga yang memiliki cukup dana untuk membayar perawatan anak mereka.