Ellen Goodman

Amerika Serikat • The Conversation Project
Ashoka Fellow sejak 2014

4:33

The Conversation Project: An Overview

English

1:39

Ellen Goodman Q&A Video 5: Having the Talk with Doctors

English

3:22

Ellen Goodman Talks Dementia and Alzheimer's Disease

English

1:38

Ellen Goodman Q&A Video 1: Making Decisions For My Mother

English

2:20

Ellen Goodman Q&A Video 4: Exciting TCP Work Happening Now

English

2:56

Ellen Goodman Q&A Video 3: National Progress

English

1:49

Ellen Goodman Q&A Video 2: Conversations Since Founding TCP

English

3:01

Ashoka Fellow Ellen Goodman: Have you had the conversation?

English

12:47

The conversation project

English

Ellen bekerja untuk membangun norma budaya baru dalam hal perawatan di akhir hidup: norma di mana individu dan keluarga berbicara secara terbuka tentang nilai dan keinginan mereka — terutama dengan mereka yang akan membuat keputusan untuk mereka jika mereka tidak dapat melakukannya untuk mereka sendiri.

Orang

Lahir di Massachusetts, Ellen tumbuh dalam keluarga yang mengabdi pada dua hal: keluarga dan politik. Politik adalah urusan keluarganya. Nilai layanan, dan gagasan bahwa kita masing-masing memiliki kapasitas dan tanggung jawab untuk membantu memperbaiki dunia adalah salah satu yang dipupuk selama ia dibesarkan. Seorang "jurnalis pemulihan" yang digambarkan sendiri, Ellen menghabiskan hampir setengah abad meliput perubahan sosial sebagai reporter dan kolumnis. Dia adalah salah satu wanita pertama yang menulis untuk halaman opini, di mana dia menjadi, menurut Media Watch, kolumnis progresif tersindikasi yang paling luas di negara ini. Dalam kapasitas itulah dia belajar mendengarkan secara mendalam, menyaring pola, dan bercerita. Dia belajar untuk berbagi pendapat tanpa memberi ceramah, dan menemukan bahwa perannya adalah memberi orang pilihan atas apa yang mereka yakini, dengan berbagi informasi yang mereka butuhkan untuk membuat keputusan yang tepat. Sebagai kolumnis wanita pertama yang memenangkan Hadiah Pulitzer, Ellen menghabiskan sebagian besar karirnya meliput perubahan sosial, dengan fokus pada peran wanita, masalah keluarga, dan bioetika. Pada pertengahan 2000-an, dia memakai topi baru: topi nenek. Saat itulah dia mulai memperhatikan bahwa sebagian besar upaya keterlibatan sipil yang menargetkan kakek-nenek berfokus pada serangkaian masalah sempit yang khusus untuk warga lanjut usia — Medicare, Jaminan Sosial, obat resep, dan sejenisnya. Dia, bersama dengan mantan calon wakil presiden Geraldine Ferraro dan sejumlah wanita berpengaruh di berbagai bidang mulai dari antropologi hingga sejarah hingga psikoterapi, meluncurkan GrannyVoters, menyerukan kepada kakek-nenek untuk menganggap diri mereka sebagai kekuatan politik, dan memberikan suara untuk kepentingan mereka. cucu, dan generasi mendatang. Sekitar waktu itulah kesehatan ibunya mulai menurun. Ibunya kehilangan kemampuan untuk membuat keputusan untuk dirinya sendiri dan memasuki fasilitas perawatan jangka panjang, dan Ellen berubah dari seorang ibu yang bekerja menjadi seorang putri yang bekerja. Ellen dan ibunya selalu membicarakan segala hal, tetapi tiba-tiba, dia mendapati dirinya membuat keputusan atas nama ibunya yang belum pernah mereka diskusikan sebelumnya. Dia tahu dari komentar ibunya yang lewat bahwa jika dia berada dalam kondisi vegetatif, dia ingin "mencabut steker". Namun Ellen segera menemukan bahwa, pada kenyataannya, tidak ada steker yang bisa ditarik. Dia sedang mengerjakan tenggat waktu suatu hari ketika dokter jangka panjang ibunya menelepon untuk memberi tahu bahwa ibunya mengidap pneumonia. Dia bertanya apakah dia ingin memberinya antibiotik. Dia membeku. Dia tidak tahu apa yang diinginkan ibunya. Setelah ibunya meninggal, dia mulai berbicara dengan orang lain, dan menyadari bahwa semua orang merasa sendirian, terlepas dari kenyataan bahwa mereka semua punya cerita. Pada tahun 2009, dia mengumpulkan sekelompok pendeta, dokter, dan jurnalis, dan meminta agar mereka masing-masing melepaskan topi profesional mereka. Mereka bercerita tentang kematian yang baik dan kematian yang buruk, dan memutuskan bahwa mereka harus membuatnya lebih mudah. Sudah mempertimbangkan untuk pensiun, Ellen mendapati dirinya semakin tertarik pada idenya, dan menyadari bahwa karirnya sebagai jurnalis telah membuatnya dipersiapkan secara unik untuk meluncurkan The Conversation Project sebagai karir encore: Dia memiliki suara yang kredibel, jaringan influencer yang mendalami perawatan kesehatan dan perubahan sosial, serta pemahaman tentang cara mengubah opini publik, dan cara kerja dunia media. Maka, pada 2011, dengan bantuan Institute for Healthcare Improvement, The Conversation Project lahir, go public pada 2012.

Ide Baru

Bahwa sebagian besar orang Amerika meninggal dengan cara yang bertentangan dengan keinginan mereka bukanlah rahasia: Menurut Pusat Pengendalian Penyakit, 70 persen orang ingin mati di rumah, namun 70 persen meninggal di rumah sakit dan institusi. Akar dari keterputusan itu adalah masalah budaya, bukan masalah medis: keinginan kebanyakan orang untuk perawatan akhir hayat mereka tidak diketahui, karena alasan sederhana bahwa percakapan tentang akhir kehidupan adalah percakapan yang sulit, terutama dengan orang yang paling Anda cintai. Ellen meluncurkan The Conversation Project dengan tujuan sederhana: memicu percakapan di mana orang tinggal, bekerja, dan berdoa. Melalui kombinasi mendongeng, pengembangan alat, dan pembangunan jaringan di antara komunitas agama, perusahaan, dan organisasi berbasis komunitas yang selaras, Ellen bekerja untuk meningkatkan kesadaran publik tentang pentingnya melakukan percakapan, dan untuk membekali orang dengan alat yang sederhana dan dapat diakses. yang dapat mereka gunakan dengan mudah di rumah. Ellen mulai dengan mengembangkan "Alat Pembuka Percakapan", bekerja sama dengan tim ahli medis, pendeta, dan penulis. Perangkat yang mudah digunakan ini dirancang untuk membantu orang berbicara tentang keinginan mereka untuk perawatan di akhir hayat. Yang menggerakkan distribusinya adalah jaringan akar rumput yang terdiri dari beragam organisasi dan individu yang ingin membantu memicu percakapan dalam komunitas mereka sendiri — mulai dari pendeta, rumah sakit, hingga Kamar Dagang setempat. Menyadari bahwa setiap organisasi lokal paling mengetahui komunitasnya sendiri, Ellen dan timnya mendukung jaringan dengan pusat sumber daya, dukungan perencanaan acara, jangkauan media, dan akses ke komunitas sebaya yang dengannya mereka dapat berbagi pembelajaran dan praktik terbaik. Sebagai seorang jurnalis yang terlatih dan kolumnis bersindikasi, Ellen memahami bahwa kunci perubahan budaya terletak pada memanfaatkan media untuk membuat orang berbicara tentang dan memikirkan masalah akhir kehidupan secara lebih teratur. Karena itu, dia bekerja erat dengan berbagai pengaruh budaya dan suara tepercaya di bidang perawatan kesehatan untuk berbagi cerita tentang keputusan yang mereka hadapi, dan untuk membantu orang menyadari bahwa mereka tidak sendiri. Sejak diluncurkan pada tahun 2012, lebih dari 142 grup di 35 negara bagian telah bergabung dalam The Conversation Project, dan Conversation Starter Kit telah diunduh lebih dari 130.000 kali.

Masalah

Kebanyakan orang memiliki kisah tentang kematian yang baik atau kematian yang berat. Melalui percakapan ekstensif dengan para profesional medis, pendeta, dan individu sehari-hari, Ellen melihat bahwa perbedaan antara pengalaman-pengalaman itu seringkali terletak pada apakah orang telah membagikan keinginan mereka tentang bagaimana mereka ingin hidup di akhir kehidupan, dan apa yang dilakukan dan tidak. penting bagi mereka. Selama beberapa dekade terakhir, berbagai upaya telah dilakukan oleh komunitas medis untuk meningkatkan kesiapsiagaan di akhir hayat. Pada tahun 1991, Kongres mengeluarkan The Patient Self-Determination Act, yang mengamanatkan bahwa rumah sakit dan institusi perawatan kesehatan lainnya memberikan informasi tentang arahan perawatan di muka, atau surat wasiat, kepada pasien dewasa. Namun, undang-undang tidak berupaya membekali dokter atau pasien untuk melakukan percakapan itu. Oleh karena itu, sering kali terlambat, terlalu tergesa-gesa, dan, terlalu sering, jawaban pasien atas pertanyaan-pertanyaan itu tidak ke mana-mana. Hasil? Saat ini, hanya 20-30% orang Amerika yang melaporkan memiliki petunjuk di muka. Di Massachusetts, hanya 17% orang yang pernah melakukan percakapan ini dengan dokter mereka. Di California, angka itu hanya tujuh persen. Sementara tiga puluh tahun terakhir telah melihat peningkatan dramatis dalam perawatan rumah sakit dan paliatif, dari perkiraan 1,5 juta pasien yang menerima perawatan rumah sakit pada tahun 2012, lebih dari 1/3 dilayani hanya selama 7 hari atau kurang - meninggalkan keluarga tanpa waktu yang memadai untuk merencanakan dan ucapkan selamat tinggal. Upaya semacam itu telah gagal membuat terobosan yang signifikan sebagian besar karena kurangnya permintaan konsumen, dan kegagalan untuk memerangi masalah yang mendasarinya — masalah yang, menurut sifatnya, budaya, daripada medis: orang tidak ingin berbicara tentang akhir- kehidupan. Proposal awal dalam Undang-Undang Perawatan Terjangkau yang meminta para dokter untuk berbicara dengan pasien mereka segera ditanggapi dengan rasa takut dan penolakan terhadap "panel kematian". Masalahnya menjadi lebih akut ketika berbicara dengan orang yang kita cintai tentang keinginan mereka. Dalam survei yang dilakukan oleh The Conversation Project, lebih dari 90% responden mengatakan penting untuk membicarakan orang yang mereka cintai dan keinginan mereka sendiri untuk perawatan akhir hayat, namun kurang dari 30% yang benar-benar melakukan percakapan tersebut. (Pada kenyataannya, angka itu kemungkinan mendekati 20%, karena secara luas dianggap sebagai produk dari "efek halo", di mana orang memberikan apa yang mereka anggap sebagai jawaban yang bertanggung jawab secara sosial.) Sebaliknya, kami terlibat dalam apa yang disebut Ellen sebagai "saling konspirasi diam": orang tua yang lanjut usia tidak ingin membuat anak-anak mereka yang sudah dewasa khawatir, dan anak-anak tidak ingin menyarankan bahwa orang tua mereka akan meninggal. Kegagalan kami untuk berbicara telah terbukti tidak hanya melukai emosi, tetapi juga merugikan secara ekonomi: Pada tahun 2011, sekitar 28% pengeluaran Medicare digunakan untuk enam bulan terakhir kehidupan pasien. Pada tahun 2008, Medicare menghabiskan $ 50 miliar untuk biaya dokter dan rumah sakit selama dua bulan terakhir kehidupan pasien, yang diperkirakan 20-30% dari pengeluaran tersebut mungkin tidak berdampak berarti.

Strateginya

Tabu seputar kematian dan sekarat, tentu saja, bukanlah hal baru. Namun, sejak awal, Ellen menyadari bahwa momen kita adalah momen bersejarah, di mana pembicaraan tentang perawatan akhir kehidupan secara unik siap memasuki kedepan publik. Ditarik ke masalah ini melalui pengalamannya sendiri selama bulan-bulan terakhir ibunya, Ellen mulai dengan mengumpulkan sekumpulan ahli, termasuk pendeta, dokter dan pemimpin di industri perawatan kesehatan, dan anggota media. Dia segera menemukan bahwa dia hampir tidak sendirian. Setiap orang punya cerita untuk diceritakan. Menghadapi pengalaman orang tua mereka sendiri dengan akhir kehidupan, generasi Baby Boomer yang menua menghadapi masalah ini secara langsung. Setelah pertemuan tersebut, dia dan tim bertemu dengan Don Berwick dan Maureen Bisognano dari Institute for Healthcare Improvement. Seorang ahli terkenal, Don baru saja ditunjuk sebagai kepala Pusat Pengobatan dan Medicaid. Selama bertahun-tahun, IHI telah berfokus pada peningkatan sistem perawatan kesehatan: meningkatkan pelatihan dokter dan keselamatan pasien, keterjangkauan mengemudi, dan menyoroti inovasi yang menjanjikan. Ellen menggambarkan visi mereka tentang pendekatan yang berpusat pada orang untuk mengubah norma budaya. Don dan Maureen bertanya bagaimana mereka bisa membantu. Maka terjadilah kemitraan, dengan IHI sebagai inkubator dan rumah The Conversation Project. Ellen memahami bahwa kesuksesan akan bergantung pada strategi tiga cabang: pertama, proyek yang dibutuhkan untuk mendorong kesadaran publik. Dia dan tim wirausaha kecil memahami bahwa orang-orang kemungkinan besar akan mengubah keyakinan mereka - dan perilaku terakhir mereka - ketika mereka berbagi cerita, dan menemukan orang lain seperti mereka. Seorang jurnalis terkenal, dia mulai bekerja meluncurkan kampanye media nasional, didorong oleh penjangkauan ke media tradisional, dan menciptakan platform online dan kehadiran media sosial di mana mereka dapat berkumpul, merekam, dan berbagi cerita. Dalam dua tahun pertamanya, The Conversation Project ditampilkan di The New York Times, O Magazine, NPR, The Wall Street Journal, dan sejumlah publikasi dan siaran lain, termasuk fitur di ABC World News bersama Diane Sawyer. Ellen dan timnya, bersama dengan para penasihat dan ahli yang selaras telah menulis lebih dari selusin editorial pihak ketiga, memberikan kredibilitas dan pengaruh yang mereka butuhkan untuk mengamankan kepercayaan publik dan komunitas medis ketika membicarakan tentang perawatan akhir hayat. . Ellen tahu bahwa dia hanya perlu melihat ke gerakan hak-hak gay sebagai bukti bahwa budaya dapat berubah, dan dengan cepat. Dia memikirkan dampak dari acara televisi populer dan film berbasis karakter terhadap perubahan sikap publik terhadap komunitas gay. Dia juga tahu bahwa di antara penggambaran CPR di film dan televisi, dua pertiga dari semua pasien keluar dari rumah sakit, sementara hanya 10% yang bertahan dalam kenyataan. Dia kemudian mencari cara untuk bekerja dengan Hollywood. Dia dan timnya sekarang bekerja dengan The Writer's Guild dan anggota industri hiburan lainnya untuk memasukkan The Conversation ke dalam alur cerita film dan televisi, dan sedang bekerja untuk mengembangkan film dokumenter orisinal dan menarik yang dapat digunakan baik dalam presentasi komunitas untuk digunakan dalam komunitas. presentasi dan untuk dilihat di rumah dan di bioskop. Kemitraan lainnya termasuk kolaborasi dengan sekelompok koki selebriti di buku masak elektronik, dan pekerjaan baru dengan agensi kreatif dalam kampanye pesan sosial di masa depan. Dia menyadari, tentu saja, bahwa mengubah percakapan akan bergantung pada lebih dari sekedar meningkatkan kesadaran. Berbicara tentang akhir kehidupan merupakan tantangan bagi siapa pun, dan orang membutuhkan alat untuk membuatnya lebih mudah. Bersama dengan sekelompok ahli, Ellen dan tim mengembangkan Alat Pemula Percakapan, dan membuatnya tersedia untuk diunduh secara gratis di situs webnya. Tim Proyek Percakapan tahu bahwa tidak ada satu perangkat pun yang dapat mempersiapkan Anda untuk berbagai keputusan yang datang dengan perawatan di akhir masa hidup, tergantung pada orang dan kondisinya. Kit tersebut malah memicu percakapan tentang nilai-nilai: nilai yang tidak memerlukan gelar kedokteran, atau jenis pelatihan profesional apa pun, dan yang tidak berusaha mengarahkan seseorang ke bentuk atau pendekatan perawatan tertentu. Proyek Percakapan membuat pilihan sadar untuk tidak mengarahkan orang ke satu set pilihan tertentu atau lainnya: Mengubah budaya berarti menghindari ranjau darat yang membuat kematian dan kematian begitu tabu di tempat pertama. Sebaliknya, Ellen berusaha untuk memancarkan "cahaya paling banyak dengan jumlah panas paling sedikit". Sebagai tanggapan atas permintaan, dia dan timnya telah mengembangkan sejumlah perangkat lain, termasuk satu tentang cara berbicara dengan dokter atau penyedia perawatan Anda, dan satu lagi untuk orang tua dari anak-anak yang sakit parah. Bekerja sama dengan IHI, tim Proyek Percakapan membantu mengembangkan kurikulum sekolah terbuka untuk membantu profesional kesehatan mengembangkan keterampilan dalam berinteraksi dengan pasien dan keluarga, dan alat khusus yang dapat digunakan dokter dan perawat untuk membantu mereka mewujudkan keinginan mereka. Terakhir, Ellen bekerja untuk menciptakan apa yang dia sebut, "Komunitas yang Siap Bercakap-cakap". Daripada hanya mengandalkan peningkatan kesadaran digital, mereka telah meluncurkan jaringan yang terdiri dari organisasi berbasis komunitas yang ingin memicu The Conversation di antara konstituen lokalnya. Menargetkan tempat di mana orang "tinggal, bekerja, dan berdoa," tim TCP bertujuan untuk membantu orang lain memimpin Grup Percakapan, alat berbagi dan praktik terbaik yang dirancang khusus untuk lingkungan unik tersebut, baik di dalam tempat kerja atau komunitas agama tertentu. Dalam beberapa bulan terakhir, Ellen telah bekerja sama dengan para pemimpin agama di Boston dari masing-masing tradisi agama utama dalam sebuah inisiatif yang mereka sebut Conversation Sabbath: Sebuah akhir pekan di mana setiap jemaat di wilayah Boston akan mengadakan The Conversation. Dijadwalkan pada musim gugur 2015, akhir pekan akan berfungsi sebagai studi kasus terukur di mana tim dapat menguji seberapa banyak orang percaya pentingnya memiliki The Conversation, berapa banyak orang yang memilikinya, dan sejauh mana mereka dapat menutup celah. Setelah menghabiskan tahun pertamanya sebagai proyek Institute for Healthcare Improvement, The Conversation Project kini menjadi 501c3 miliknya sendiri. Ini terus berbagi staf, ruang kantor, dan dukungan sejenis lainnya melalui IHI, tetapi beroperasi dengan anggaran yang sepenuhnya independen, sekitar $ 1 juta total. Dari jumlah tersebut, sekitar 2/3 merupakan produk dari dana bantuan yayasan, sedangkan sisanya adalah hasil dari honor pembicara, workshop, kontribusi perusahaan, dan kontribusi swasta dan natura. Dimulai pada tahun 2012, The Conversation Project telah memiliki lebih dari 250.000 pengunjung ke situsnya, di antaranya lebih dari 130.000 telah mengunduh Conversation Starter Kit. Sampai saat ini, 142 organisasi dari 35 negara bagian dan kota-kota sejauh Winston-Salem, NC; Boulder, CO; dan Portland, OR, telah berjanji untuk membuat komunitas mereka Siap-Bercakap-cakap.