Madhavi Suneel TambayIndia • Ashoka Fellow dal 1989
Madhavi, uno dei primi logopedisti dell'India, si propone di sviluppare metodi di comunicazione semplici e facilmente trasmissibili per i milioni di indiani poveri finora inserviti che non possono parlare o comunicare con gli altri normalmente, ad esempio perché sono vittime di una paralisi cerebrale.
La persona
L'empatia di Madhavi per la disabilità della comunicazione ha una base personale: ha due fratelli che balbettavano. In parte di conseguenza, ha deciso di studiare audiologia e logopedia all'Università di Bombay. Ha conseguito il B.Sc. nel campo diventando uno dei primi gruppi di logopedisti formati nel paese. Dopo un periodo di pratica privata dal 1975 al 1981, Madhavi si trasferì a Calcutta e si unì allo staff della Spastic Society. Lei è sposata e ha due figli.
La Nuova Idea
Costruendo la sua metodologia da 40 dei suoi casi, Madhavi sta sviluppando un approccio semplice per insegnare alle vittime di paralisi cerebrale e alle loro famiglie come utilizzare una varietà di mezzi di espressione diversi dalla parola, utilizzando la maggior parte delle situazioni naturali nella vita di tutti i giorni, per promuovere una maggiore efficacia comunicazione. Finora l'antidoto professionale all'assenza di parole è stata la logopedia, un processo che richiede un professionista altamente qualificato per lavorare intensamente con la persona che ha difficoltà a parlare. Nell'ultimo decennio molti dei principali teorici e scrittori del settore da un lato e Madhavi, osservando i limiti di questo approccio dall'altro, si stavano entrambi muovendo verso un nuovo paradigma. Sottolinea la necessità di sviluppare una comunicazione bidirezionale attraverso qualsiasi mezzo opera, prima all'interno della famiglia e poi nella comunità più ampia. La trasformazione professionale di Madhavi è stata catalizzata quando ha riconosciuto che i genitori dei bambini con paralisi cerebrale con cui lavorava presso la Spastic Society of Eastern India non erano in grado di assorbire la formazione impartita loro e che quindi i loro figli non ricevevano l'assistenza domiciliare di cui avevano bisogno . Ha iniziato ad invitare queste famiglie ad osservare come lavorava, a partecipare alla progettazione del programma di cura per il loro bambino e poi a realizzarlo a casa. La strategia ha funzionato molto bene, sia nel portare a termine il lavoro in queste case che nell'educare Madhavi. Il suo lavoro inizia ora con l'obiettivo di coinvolgere la famiglia della vittima in uno sforzo correttivo a livello familiare. Il secondo grande obiettivo di Madhavi è trovare un modo per ottenere un aiuto efficace per la stragrande maggioranza di tali vittime, che non hanno accesso e non potranno mai avere accesso alla piccola, molto costosa capacità delle poche istituzioni professionali con sede nelle città che perseguono il vecchio paradigma. Stima, ad esempio, che solo 3000 delle oltre 3.000.000 di vittime di paralisi cerebrale dell'India ora stanno ricevendo un aiuto correttivo. Di conseguenza Madhavi sta cercando di sviluppare sia semplici mezzi di comunicazione che semplici modi per addestrare le vittime e le loro famiglie al loro uso. Riconoscendo che lei e i pochi altri professionisti del paese non potrebbero mai raggiungere direttamente anche una piccola parte delle famiglie bisognose di aiuto, sta progettando il suo approccio per essere utilizzato dagli assistenti sociali dopo una formazione molto limitata. Attualmente sta lavorando per sviluppare un semplice manuale per aiutarli a essere efficaci. Questa parte del lavoro di Madhavi è progettata per portare cure alle vittime, non viceversa. Nella misura in cui sarà in grado di dimostrare un approccio così efficace ed economico basato sulla comunità e sulla casa, avrà creato un modello che può aiutare a rendere praticamente utile il nuovo paradigma delle comunicazioni attraverso tutti i mezzi.
Il problema
Nonostante il gran numero di vittime di paralisi cerebrale, ictus, malattie mentali e altre afflizioni che hanno perso il potere della comunicazione, non ci sono programmi che offrano un aiuto efficace a più di poche di queste persone. Ci sono tre società spastiche regionali che offrono piccole isole di sollievo dedicate alle vittime di paralisi cerebrale. Altre afflizioni hanno tipicamente gruppi simili strettamente professionali. Tuttavia, possono servire solo pochissimi clienti, principalmente urbani, mentre la maggior parte della popolazione handicappata vive nell'entroterra rurale. Anche le persone che vengono servite in questi centri urbani spesso non vengono servite in modo efficace, come ha riscontrato Madhavi anche presso la rispettata ed energica Società Spastica dell'India orientale.
La strategia
Madhavi intende prima testare sul campo il suo approccio e il relativo manuale su cinque bambini afflitti e le loro famiglie. In un primo momento il bambino e il caregiver primario verranno videoregistrati in una situazione di gioco libero in modo da dare un'indicazione delle capacità comunicative già presenti. Applicherà quindi il suo approccio per quattro mesi, al termine dei quali i principali attori verranno nuovamente videoregistrati per misurare il cambiamento nelle capacità comunicative delle loro famiglie. Quindi darà tre giorni di formazione all'uso dell'approccio ai tre operatori della comunità e ai tre educatori speciali della Società Spastica dell'India orientale. Questi sei lavoratori utilizzeranno ciascuno l'approccio con tre bambini affetti da paralisi cerebrale e le loro famiglie per sei mesi, al termine dei quali ciascun lavoratore presenterà un rapporto sui punti di forza e di debolezza dell'approccio. Dopo un altro giro di discussioni e modifiche, Madhavi preparerà una serie di materiali che un gruppo più ampio di assistenti sociali e le loro famiglie clienti potranno utilizzare. Una volta che questi materiali sono stati tradotti e stampati in hindi, bengalese e inglese, inizierà il primo uso su larga scala dell'approccio con una formazione aggiuntiva di diversi giorni per gli assistenti sociali che partecipano ai programmi di formazione regolari della Società Spastica. Una volta così armati delle tecniche di Madhavi per valutare le capacità comunicative dei bambini con paralisi cerebrale e per poi aiutare loro e le loro famiglie a imparare a comunicare, torneranno nei distretti rurali dove lavorano e applicheranno l'approccio. Mentre fanno, Madhavi seguirà con visite di follow-up trimestrali per monitorare i loro progressi e aiutare. Soprattutto quando sempre più lavoratori seguono la formazione e iniziano, Madhavi dovrà dedicare quasi la metà del suo tempo a questo lavoro nei villaggi. Madhavi prevede di formare almeno 15 assistenti sociali di questo tipo nel prossimo anno, forse 30. Ogni lavoratore può a sua volta aiutare 15-20 vittime e le loro famiglie ogni settimana. Pertanto, anche dove non ci sono servizi esistenti, circa 300 vittime di PC e le loro famiglie possono ricevere aiuto due volte al mese da lavoratori qualificati che saranno facilmente accessibili e parleranno la lingua dei loro clienti. Una volta utilizzato con successo nell'India orientale, l'approccio, il manuale e la formula di formazione di Madhavi possono essere utilizzati da altre organizzazioni che si occupano di portatori di handicap dopo opportune modifiche in termini di linguaggio e focus. Madhavi è ben posizionato per aiutarlo a diffondersi. È rispettata sul campo e prevede di utilizzare i suoi legami nazionali e internazionali per promuovere ciò che sta sviluppando. Corrisponde con i principali teorici del settore e svolge un ruolo di primo piano nella International Society for Augmentive and Alternative Communication.