Maria josé De fariasBrasile • Ashoka Fellow dal 1991
La madre di un ragazzo con la sindrome di Down, Maria Jose de Farias ha rivitalizzato i genitori' associazione e si sta impegnando per aiutare le famiglie colpite dalla sindrome di Down nelle favelas di Rio de Janeiro.
La persona
Maria Jose è un'autodidatta, abituata a costruire progetti da zero. La maggiore di cinque figli, ha iniziato a fare da tutor a bambini con difficoltà di apprendimento quando aveva solo quattordici anni. Dopo aver lavorato per anni nel turismo e nella pubblicità, ha costruito un piccolo snack bar su una spiaggia a un'ora di macchina da Rio de Janeiro. Si espanse rapidamente fino a diventare uno degli hotel e ristoranti più famosi della zona. Ha aiutato la comunità balneare a ottenere il suo primo telefono pubblico e ufficio postale, che ha entrambi amministrato. Ora vuole dedicarsi a tempo pieno al progetto Sim-Down. Maria Jose dice: "Per me, è importante creare qualcosa di nuovo, costruire qualcosa che altri pensavano fosse impossibile, essere un pioniere. Per questo, ho grande fiducia nel duro lavoro".
La Nuova Idea
Quando Maria Jose ha dato alla luce il suo secondo figlio otto anni fa, è rimasta scioccata quando le è stata diagnosticata la sindrome di Down, una forma di ritardo mentale causato dalla presenza di un cromosoma in più nella struttura genetica delle cellule umane. Proveniente da una famiglia della classe media, ha potuto consultare medici privati, i quali le hanno spiegato che i bambini con sindrome di Down tendono ad essere gentili e amorevoli e che con stimoli ed educazione speciali possono imparare a leggere, scrivere e partecipare. pienamente nelle attività familiari e comunitarie. Armata di queste informazioni, era determinata a rendere la sua vita il più normale possibile; oggi suo figlio frequenta la scuola, prende lezioni di nuoto, pratica tae kwon do e ha amici come qualsiasi altro bambino. Tuttavia, ha notato che raramente vedeva altri bambini con sindrome di Down per strada o nei negozi. Sembrava che le loro famiglie fossero imbarazzate o vergognose e le tenesse nascoste. Interessata allo scambio di informazioni ed esperienze con altri genitori, ha deciso di entrare a far parte di un'associazione per famiglie con Down Children presso un ospedale pubblico di Rio de Janeiro specializzato in problemi genetici. Ha scoperto che l'associazione in realtà stava facendo molto poco. Inoltre, l'organizzazione non aveva in programma di raggiungere o servire le migliaia di bambini colpiti da Down nei quartieri poveri e slum di Rio de Janeiro. Organizzatrice naturale, Maria si è fatta eleggere presidente nel febbraio 1991. In pochi mesi, l'associazione, chiamata Sim-Down, che significa "Sì-Giù". era stata trasformata in un gruppo dinamico che offriva consulenza ai genitori e seminari sulla sindrome di Down a medici e operatori sanitari, in particolare quelli che lavorano nelle favelas. "Per molti genitori dei poveri slum urbani di Rio, a cui non era mai stata data una descrizione adeguata delle condizioni dei loro figli, l'esistenza del gruppo Sim-Down ha fatto la differenza tra disperazione e speranza", ; dice Maria Josè. Maria sta ora aiutando diversi gruppi emergenti di sostegno del quartiere a sviluppare strategie congiunte per ottenere un'assistenza sanitaria adeguata, l'accettazione dei bambini Down nelle scuole e una maggiore comprensione dalla società in generale. Sta anche progettando di creare un kit informativo che può essere consegnato ai genitori dei bambini Down negli asili nido degli ospedali. Adattamento di un kit attualmente disponibile negli ospedali statunitensi, includerebbe opuscoli che spiegano la sindrome, un libro di domande e risposte, nomi e numeri di telefono dei volontari Sim-Down, una cassetta con ulteriori consigli e suggerimenti e uno speciale ciuccio che aiuta a rafforzare la lingua e la bocca dei bambini Down. Infine, Sim-Down prevede di creare messaggi di servizio pubblico da mandare in onda sulle stazioni radio. "Vogliamo che le persone sappiano di più sulla sindrome di Down, perché più sanno, meno pregiudizi ci saranno," dice Maria Josè.
Il problema
Le Nazioni Unite stimano che ben quindici milioni di brasiliani, il dieci per cento della popolazione, soffrano di qualche forma di incapacità o ritardo fisico o mentale. Non ci sono dati precisi su quanti brasiliani abbiano la sindrome di Down. Senza tali dati, i funzionari sanitari e assistenziali brasiliani non hanno alcuna idea della vera dimensione della comunità di portatori di handicap e ciò rende difficile per le famiglie colpite premere per gli aiuti del governo. In un paese in cui gran parte della popolazione vive in povertà, soffre di problemi di salute legati alla povertà e non ha accesso a cure mediche di qualità, non sorprende che le famiglie che si trovano improvvisamente con un bambino ritardato non abbiano nessun posto a cui rivolgersi. Inoltre, nelle comunità più povere i livelli di istruzione sono bassi e l'accesso a informazioni mediche accurate è raro; quindi, le famiglie si trovano ancora più discriminate. I male informati spesso confondono il ritardo mentale con la malattia mentale, o una sorta di maledizione spirituale, e i genitori nascondono i figli dei loro Down per risparmiare loro o la famiglia dal ridicolo. Perdono l'opportunità di ottenere una terapia fisica vitale che potrebbe aiutare i loro figli a vivere una vita più normale. Mentre numerosi genitori' esistono associazioni in tutto il paese per i portatori di handicap fisici, esistono meno di una dozzina di piccoli gruppi di sostegno per le famiglie Down. Nessuno si rivolge ai poveri.
La strategia
Quando Maria Jose è stata coinvolta in Sim-Down, si è resa conto di quanto fosse privilegiata aver ricevuto consigli accurati e comprensivi dai suoi medici quando è nato suo figlio. I poveri non hanno avuto la stessa fortuna. Decise di fare di Sim-Down un programma di sensibilizzazione per fornire informazioni, consulenza e attività ricreative alle famiglie povere di Down. Tuttavia, Maria Jose credeva che solo coinvolgendo sia i ricchi che i poveri, sarebbe stata in grado di raggiungere i suoi obiettivi: "Abbiamo tutti lo stesso problema - attraversa le barriere di classe - ma classe media e medio-alta- le persone della classe hanno accesso a informazioni, denaro e potere. Credo che potranno condividere questi beni con i poveri perché condividono lo stesso problema."Sim-Down ha organizzato incontri e seminari, invitando i genitori a dialogare tra loro e ad incontrare assistenti sociali, psicologi e medici. Con il sostegno della Chiesa cattolica, hanno organizzato diverse attività di sensibilizzazione nelle parrocchie locali, comprese giornate ricreative e informative in alcuni dei quartieri più poveri di Rio. "Alcuni dei nostri organizzano giochi e forniscono spuntini ai bambini mentre le madri hanno la possibilità di parlare tra loro e con i medici, i dentisti e i genetisti che portiamo con noi" lei spiega. Attraverso le sue apparizioni in programmi radiofonici e televisivi, Maria Jose ha ricevuto molte richieste per tenere queste attività ricreative e incontri educativi fuori Rio. Maria riassume l'importanza di questo con questo commento: "Credo che stiamo raggiungendo il nostro primo obiettivo: spargere la voce sulla sindrome di Down, soprattutto ai poveri. Stiamo anche sviluppando organizzazioni che coinvolgono persone di tutte le classi sociali. Se siamo forti nei numeri e nella credibilità, possiamo aiutare noi stessi e chiedere una mano in più al governo”.