Guadalupe Alejandre

Messico • Asociación Mexicana para Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC)
Ashoka Fellow dal 1992

Quando a Guadalupe è stato detto che suo figlio piccolo aveva la leucemia, si è trovata faccia a faccia con la tragedia dei bambini malati di cancro. È stata messa in contatto con bambini affetti dalla malattia le cui famiglie, a differenza della sua, non erano in grado di pagare le cure. Quasi subito Guadalupe ha iniziato a lottare per questi bambini, costringendo la società messicana ad affrontare i bisogni delle famiglie che prima avevano sofferto in silenzio.

La persona

Fino a quando non ha scoperto che suo figlio aveva il cancro, Guadalupe conduceva una vita sofisticata come moglie e madre lavoratrice. Era responsabile della sala VIP dell'aeroporto internazionale di Città del Messico; aveva vissuto negli Stati Uniti e poi aveva insegnato inglese una volta tornata in Messico. La sua vita è cambiata radicalmente con la notizia che suo figlio aveva il cancro. "Ora dedico tutto il mio tempo e le mie energie ai progetti AMANC", dice. Guadalupe ha imparato ogni passo che doveva essere fatto. Quando ha menzionato per la prima volta l'idea dell'associazione ai funzionari, hanno riso di lei. Ha combattuto il pregiudizio, la burocrazia e l'ignoranza per costruire una fondazione che stia facendo passi da gigante per prevenire la morte non necessaria dei bambini a causa del cancro.

La Nuova Idea

Sebbene il cancro sia ufficialmente riconosciuto come la quarta causa di morte più comune nei bambini, in Messico esistono poche strutture per curare i pazienti e le loro famiglie. Guadalupe si rese conto che, per attirare l'attenzione su questa malattia, era necessaria un'organizzazione che rendesse la situazione di dominio pubblico. Mentre suo figlio poteva almeno aspettarsi le migliori medicine e strutture disponibili in Messico, la maggior parte dei bambini malati di cancro proviene da famiglie senza i soldi per renderlo possibile. Poiché gli unici centri di cura del cancro si trovano a Città del Messico, i bambini delle province sono particolarmente vulnerabili. "Sono rimasto sconvolto dalle condizioni miserevoli in cui i bambini delle province hanno trascorso la notte quando sono venuti nella capitale per fare la chemioterapia", dice Guadalupe. “Dormono per terra, nelle sale d'attesa degli ospedali, nelle stazioni della metropolitana e nei parcheggi vicino all'ospedale”. L'Istituto Nazionale Pediatrico cura 3.000 pazienti con 500 nuovi casi ogni anno; nel Policlinico vengono regolarmente curati 600 pazienti con 300 nuovi casi all'anno. Al di fuori di questi due centri, il trattamento specialistico è molto limitato. Guadalupe stima che, oltre Città del Messico, ci siano solo 23 oncologi pediatrici che lavorano nell'intero Paese. Quando le famiglie non riescono a trovare i soldi per il viaggio nella capitale, i bambini smettono di ricevere cure. Molte famiglie non possono pagare le cure necessarie che non sono fornite dal sistema sanitario statale, come la chemioterapia. Poiché la chemioterapia è molto costosa, molti ospedali non offrono le cure ai bambini i cui genitori non possono pagare. Invece vengono inviati in chirurgia o in radioterapia. "Molti bambini stanno morendo perché le loro famiglie non possono permettersi la chemioterapia", dice Guadalupe. Non esiste un sistema di sostegno per le famiglie con un bambino malato di cancro. La ricerca sulla malattia è molto limitata e, fino a poco tempo fa, i farmaci più recenti non erano disponibili in Messico. Guadalupe ha deciso di pubblicizzare questa terribile situazione e di dare al cancro infantile la priorità che meritano.

Il problema

In Messico un sistema sanitario pubblico finanziato dallo stato provvede, in teoria, ai bisogni medici della maggior parte delle persone che non possono permettersi cure private. Ma ci sono molti costi nascosti --trasporto, cibo, medicine -- che non sono coperti dal governo e che quindi rendono impossibile il trattamento per molte persone. Sono coperte le analisi di laboratorio, la chirurgia e la radiologia, non sono previsti altri trattamenti, inclusa la chemioterapia, né sono previste strutture o aiuti ai pazienti ambulatoriali. Guadalupe stima che il 30% dei bambini malati di cancro non stia ricevendo cure e che il 70% di questi sopravviverebbe se avesse accesso alle medicine e alle strutture necessarie. Poiché l'assistenza sanitaria dovrebbe essere coperta dallo Stato, poche organizzazioni private sono cresciute per difendere i bisogni dei malati. Quando Guadalupe ha scoperto che suo figlio aveva la leucemia, non c'era alcuna istituzione specializzata nella difficile situazione dei bambini malati di cancro e quindi nessun gruppo di pressione che si batteva per servizi migliori e per la ricerca sulla malattia. Inoltre, non c'era consapevolezza della necessità di aiutare le famiglie dei bambini malati di cancro che, come aveva scoperto Guadalupe, hanno un grave bisogno di supporto psicologico. Sebbene Guadalupe abbia riconosciuto l'urgenza di una campagna per promuovere la difficile situazione dei bambini malati di cancro, non aveva idea di come finanziare, pubblicizzare o organizzare un progetto del genere. Poiché fondazioni di questo tipo sono estremamente rare in Messico, Guadalupe si è confrontata con incredulità e cinismo.

La strategia

Entro sette mesi dalla notizia che suo figlio aveva la leucemia, Guadalupe aveva formato la prima organizzazione messicana progettata per aiutare i bambini malati di cancro. "Ho parlato con i genitori di altri bambini e con il medico di mio figlio", dice Guadalupe. "Attraverso loro ho trovato il supporto iniziale necessario per costituire l'associazione". L'Associazione messicana per l'aiuto ai bambini malati di cancro (AMANC) ha iniziato la sua vita su piccola scala con Guadalupe che condivideva le costose medicine di suo figlio con una giovane ragazza la cui famiglia non aveva soldi per pagarle. Lavorando da casa, Guadalupe ha quindi identificato gli obiettivi dell'organizzazione: fornire la chemioterapia a ogni bambino che ne avesse bisogno; fornire un riparo adeguato ai bambini e alle famiglie che vengono per cure a Città del Messico dalle province; fornire supporto psicologico e incoraggiare la ricerca sulla malattia. Poiché in Messico c'erano pochissime medicine disponibili per i bambini, Guadalupe ha contattato specialisti negli Stati Uniti e ha organizzato l'importazione dei medicinali necessari per la chemioterapia. Tutto questo costa denaro. Guadalupe ha stabilito un accordo con il governo che le ha permesso di offrire riduzioni fiscali sulle donazioni. Guadalupe ha stabilito una struttura organizzata attraverso la quale raccoglie fondi da aziende, privati e enti di beneficenza. Tiene i donatori ben informati sul suo lavoro attraverso una newsletter sponsorizzata commercialmente che aumenta anche la consapevolezza della lotta contro il cancro nei bambini. AMANC ora ha i suoi uffici e uno staff di dieci persone. Le donazioni hanno consentito all'organizzazione di finanziare la borsa di studio AMANC, un premio progettato per incoraggiare la ricerca medica sul cancro infantile; in precedenza, nessuna ricerca del genere esisteva in Messico. Ha anche acquistato attrezzature per trapianti non fornite dagli ospedali per i giovani pazienti. Attraverso la radio e la televisione, Guadalupe sta promuovendo la sensibilizzazione del pubblico sulla malattia. Ha convinto il sistema di radiodiffusione statale a concederle del tempo libero in modo che gli esperti possano parlare del cancro infantile e di cosa si può fare per combatterlo. Attraverso un programma di chemioterapia, AMANC ha curato 751 bambini di cui 147 sono ora guariti. I bambini di 20 stati del Messico vengono aiutati attraverso questo programma. A causa dei particolari problemi incontrati dai bambini della provincia, AMANC ha spinto per molti anni per la creazione di un ostello a Città del Messico per togliere i bambini e le famiglie dalle strade. Sei anni dopo la morte del figlio, l'organizzazione ha appena aperto un ostello che offre rifugio a 112 bambini e genitori della provincia ogni mese. L'ostello dell'AMANC fornisce tre pasti al giorno, il trasporto da e per l'ospedale e il supporto psicologico attraverso la terapia di gruppo. Il fatto che sia stato aperto dalla moglie del presidente del Messico rivela l'impatto degli sforzi di risveglio della coscienza di Guadalupe. Niente è venuto facilmente. Il governo donerebbe l'edificio, in una zona povera di Città del Messico, solo se l'idea per l'ostello fosse supportata dalla comunità locale. Guadalupe è riuscita a spezzare l'iniziale ostilità dei vicini organizzando acqua, elettricità e telefoni per la comunità e organizzando laboratori nell'ostello. Guadalupe continua a combattere. Aumentando lo sforzo di raccolta fondi, spera di consentire a più bambini di ricevere la chemioterapia e ha già elaborato piani per una struttura ambulatoriale specializzata nel cancro infantile. La terra è stata donata dal governo, ma l'organizzazione ha bisogno di trovare fondi per la costruzione e le attrezzature. Una volta aperto, Guadalupe mira a far sì che il centro diventi autosufficiente chiedendo alle famiglie con fondi sufficienti per pagare le cure del loro bambino.