Ellen Goodman

Stati Uniti • The Conversation Project
Ashoka Fellow dal 2014

4:33

The Conversation Project: An Overview

English

1:39

Ellen Goodman Q&A Video 5: Having the Talk with Doctors

English

3:22

Ellen Goodman Talks Dementia and Alzheimer's Disease

English

1:38

Ellen Goodman Q&A Video 1: Making Decisions For My Mother

English

2:20

Ellen Goodman Q&A Video 4: Exciting TCP Work Happening Now

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2:56

Ellen Goodman Q&A Video 3: National Progress

English

1:49

Ellen Goodman Q&A Video 2: Conversations Since Founding TCP

English

3:01

Ashoka Fellow Ellen Goodman: Have you had the conversation?

English

12:47

The conversation project

English

Ellen sta lavorando per stabilire una nuova norma culturale quando si tratta di assistenza di fine vita: quella in cui gli individui e le famiglie parlano apertamente dei propri valori e desideri, in particolare con coloro che prenderanno decisioni per loro se non possono prenderle per loro.

La persona

Nata in Massachusetts, Ellen è cresciuta in una famiglia dedita a due cose: famiglia e politica. La politica era affare della sua famiglia. Il valore del servizio e l'idea che ognuno di noi ha la capacità e la responsabilità di aiutare a riparare il mondo è stato nutrito durante la sua educazione. Autodefinitasi "giornalista in via di guarigione", Ellen ha trascorso quasi mezzo secolo a occuparsi del cambiamento sociale come giornalista e editorialista. È stata una delle prime donne a scrivere per le pagine editoriali, dove è diventata, secondo Media Watch, l'editorialista progressista più diffuso nel paese. Fu in quella capacità che imparò ad ascoltare profondamente, a distillare schemi e a raccontare storie. Ha imparato a condividere opinioni senza tenere conferenze e ha scoperto che il suo ruolo era quello di dare alle persone la scelta su ciò in cui credevano, condividendo le informazioni di cui avevano bisogno per prendere decisioni informate. Prima editorialista donna a vincere il Premio Pulitzer, Ellen ha trascorso la maggior parte della sua carriera a occuparsi del cambiamento sociale, con particolare attenzione ai ruoli delle donne, alle questioni familiari e alla bioetica. A metà degli anni 2000 indossa un nuovo cappello: quello della nonna. Fu allora che iniziò a notare che la stragrande maggioranza degli sforzi di impegno civico rivolti ai nonni si concentravano su una serie ristretta di questioni specifiche per gli anziani: Medicare, previdenza sociale, farmaci da prescrizione e simili. Lei, insieme all'ex candidata alla vicepresidenza Geraldine Ferraro e a un certo numero di donne influenti in campi che vanno dall'antropologia alla storia alla psicoterapia, ha lanciato GrannyVoters, invitando i nonni a pensare a se stessi come un potere politico e a votare nell'interesse dei loro nipoti e le generazioni future. Fu in quel periodo che la salute di sua madre iniziò a peggiorare. Sua madre ha perso la capacità di prendere decisioni da sola ed è entrata in una struttura di assistenza a lungo termine, ed Ellen è passata dall'essere una mamma lavoratrice a una figlia lavoratrice. Ellen e sua madre avevano sempre parlato di tutto, ma all'improvviso si è ritrovata a prendere decisioni per conto di sua madre di cui non avevano mai discusso prima. Sapeva dai commenti di passaggio di sua madre che se mai fosse finita in uno stato vegetativo, avrebbe voluto "staccare la spina". Eppure Ellen scoprì presto che, in realtà, non c'era una spina da staccare. Un giorno stava lavorando a una scadenza quando il medico di lunga data di sua madre ha chiamato per dire che sua madre aveva contratto la polmonite. Ha chiesto se voleva darle degli antibiotici. Si è congelata. Non aveva idea di cosa avrebbe voluto sua madre. Dopo la morte di sua madre, ha iniziato a parlare con gli altri e si è resa conto che tutti si sentivano soli, nonostante avessero tutti una storia. Nel 2009 ha convocato un gruppo di sacerdoti, medici e giornalisti e ha chiesto a ciascuno di togliersi il cappello da professionista. Hanno raccontato storie di buone e cattive morti e hanno deciso che dovevano renderlo più facile. Già pensando al ritiro, Ellen si è trovata sempre più coinvolta nell'idea e si è resa conto che la sua carriera di giornalista l'aveva preparata in modo unico a lanciare The Conversation Project come carriera da bis: aveva una voce credibile, una rete di influencer intrisa di assistenza sanitaria e il cambiamento sociale e una comprensione di come cambiare l'opinione pubblica e il funzionamento interno del mondo dei media. E così, nel 2011, con l'aiuto dell'Institute for Healthcare Improvement, è nato The Conversation Project, quotato in borsa nel 2012.

La Nuova Idea

Che la maggior parte degli americani muoia in un modo contrario ai loro desideri non è un segreto: secondo i Centers for Disease Control, il 70% delle persone vuole morire a casa e tuttavia il 70% muore negli ospedali e nelle istituzioni. Alla radice di questa disconnessione c'è un problema culturale, piuttosto che medico: i desideri della maggior parte delle persone per le cure di fine vita non sono noti, per il semplice motivo che le conversazioni sul fine vita sono conversazioni difficili, in particolare con le persone che ami di più. Ellen ha lanciato The Conversation Project con un semplice obiettivo in mente: avviare una conversazione in cui le persone vivono, lavorano e pregano. Attraverso una combinazione di narrazione, sviluppo di strumenti e creazione di reti tra comunità religiose, aziende e organizzazioni allineate basate sulla comunità, Ellen sta lavorando per sensibilizzare il pubblico sull'importanza di avere una conversazione e per fornire alle persone strumenti semplici e accessibili che possono facilmente utilizzare a casa. Ellen ha iniziato sviluppando un "Conversation Starter Kit", in collaborazione con un team di esperti medici, cappellani e scrittori. Il toolkit di facile utilizzo è progettato per aiutare le persone a parlare dei loro desideri per l'assistenza di fine vita. Ad alimentare la sua distribuzione c'è una rete di base composta da un'ampia gamma di organizzazioni e individui che vogliono aiutare a stimolare la conversazione all'interno delle proprie comunità, dal clero, agli ospizi, alle camere di commercio locali. Riconoscendo che ogni organizzazione locale conosce meglio la propria comunità, Ellen e il suo team supportano la rete con un centro risorse, supporto per la pianificazione di eventi, sensibilizzazione dei media e accesso a una comunità di pari con cui possono condividere le conoscenze e le migliori pratiche. Giornalista di formazione ed editorialista sindacato, Ellen ha capito che la chiave del cambiamento culturale risiedeva nello sfruttare i media per convincere le persone a parlare e pensare ai problemi del fine vita più regolarmente. Sta quindi lavorando a stretto contatto con una serie di influencer culturali e voci di fiducia nel settore sanitario per condividere storie sulle decisioni che hanno dovuto affrontare e per aiutare le persone a rendersi conto che non sono sole. Dal suo lancio nel 2012, più di 142 gruppi in 35 stati sono saliti a bordo di The Conversation Project e il Conversation Starter Kit è stato scaricato oltre 130.000 volte.

Il problema

La maggior parte delle persone ha una storia di una buona morte o di una morte dura. Attraverso un'ampia conversazione con professionisti medici, clero e individui comuni, Ellen ha visto che la differenza tra queste esperienze spesso risiede nel fatto se le persone hanno condiviso i loro desideri su come vogliono vivere alla fine della vita e cosa fa e cosa non fa importa a loro. Negli ultimi decenni, la comunità medica ha fatto vari tentativi per migliorare la preparazione al fine vita. Nel 1991, il Congresso ha approvato il Patient Self-Determination Act, che impone agli ospedali e ad altre istituzioni sanitarie di fornire informazioni sulle direttive anticipate sulle cure, o testamenti biologici, ai pazienti adulti. Tuttavia, la legge non ha tentato di fornire ai medici o ai pazienti tale conversazione. Così spesso viene fatto troppo tardi, con troppa fretta e, troppo spesso, le risposte di un paziente a queste domande non vanno da nessuna parte. Il risultato? Oggi solo il 20-30% degli americani dichiara di avere una direttiva anticipata. In Massachusetts, solo il 17% delle persone ha avuto queste conversazioni con il proprio medico. In California, quel numero è solo del sette percento. Mentre negli ultimi trent'anni si è assistito a un drammatico aumento dell'hospice e delle cure palliative, degli 1,5 milioni di pazienti stimati che hanno ricevuto cure in hospice nel 2012, più di 1/3 è stato servito per soli 7 giorni o meno, lasciando le famiglie senza tempo sufficiente per pianificare e saluta. Tali sforzi non sono riusciti a farsi strada in modo significativo in gran parte a causa della mancanza di domanda da parte dei consumatori e dell'incapacità di combattere il problema di fondo, che è, per sua natura, culturale, piuttosto che medico: le persone non vogliono parlare di fine- della vita. Una delle prime proposte nell'Affordable Care Act che invitava i medici a conversare con i loro pazienti è stata accolta con un'immediata presa di coscienza e respingimento sui "pannelli della morte". Il problema è tanto più acuto quando si tratta di parlare con le persone che amiamo dei loro desideri. In un sondaggio condotto da The Conversation Project, oltre il 90% degli intervistati ha affermato che era importante parlare dei propri cari e dei propri desideri per l'assistenza di fine vita, ma meno del 30% aveva effettivamente avuto quelle conversazioni. (In realtà, quel numero è probabilmente più vicino al 20%, poiché è ampiamente considerato il prodotto di un "effetto alone", in cui le persone danno quella che considerano una risposta socialmente responsabile.) Invece, ci impegniamo in ciò che Ellen chiama un "reciproca cospirazione del silenzio": i genitori anziani non vogliono preoccupare i figli adulti, ei bambini non vogliono suggerire che i loro genitori possano morire. La nostra incapacità di avere la conversazione si è rivelata non solo emotivamente sfregiante, ma anche economicamente costosa: nel 2011, circa il 28% della spesa Medicare è andata agli ultimi sei mesi di vita dei pazienti. Nel 2008, Medicare ha speso 50 miliardi di dollari in spese mediche e ospedaliere durante gli ultimi due mesi di vita dei pazienti, di cui si stima che il 20-30% di tali spese potrebbe non aver avuto un impatto significativo.

La strategia

I tabù sulla morte e sul morire, ovviamente, non sono una novità. Fin dall'inizio, tuttavia, Ellen ha riconosciuto che il nostro è stato un momento storico, in cui i discorsi sull'assistenza di fine vita erano unicamente pronti per entrare alla ribalta pubblica. Attratta dalla questione attraverso la propria esperienza durante gli ultimi mesi di sua madre, Ellen ha iniziato convocando un corpo di esperti, tra cui clero, medici e leader del settore sanitario e membri dei media. Presto scoprì di non essere quasi sola. Ognuno aveva una storia da raccontare. Di fronte alle esperienze dei propri genitori con la fine della vita, una generazione di baby boomer invecchiati stava affrontando questi problemi frontalmente. Dopo l'incontro, lei e il team hanno incontrato Don Berwick e Maureen Bisognano dell'Institute for Healthcare Improvement. Un noto esperto, Don era appena stato nominato capo dei Centers for Medicare e Medicaid. Per anni, IHI si è concentrata sul miglioramento del sistema sanitario: migliorare la formazione dei medici e la sicurezza dei pazienti, guidare l'accessibilità e mettere in luce innovazioni promettenti. Ellen ha descritto la loro visione di un approccio centrato sulle persone alla trasformazione delle norme culturali. Don e Maureen hanno chiesto come potevano aiutare. E così è nata una partnership, con IHI che funge da incubatore e casa di The Conversation Project. Ellen capì che il successo sarebbe dipeso da una triplice strategia: in primo luogo, il progetto doveva sensibilizzare l'opinione pubblica. Lei e il piccolo team imprenditoriale hanno capito che era molto probabile che le persone cambiassero le proprie convinzioni - e in definitiva i propri comportamenti - quando condividevano le loro storie e scoprivano quelle degli altri come le loro. Giornalista rinomata, si è messa al lavoro lanciando una campagna mediatica nazionale, guidata dalla sensibilizzazione ai media tradizionali, e ha creato una piattaforma online e una presenza sui social media attraverso la quale potevano raccogliere, registrare e condividere storie. Nei suoi primi due anni, The Conversation Project è apparso su The New York Times, O Magazine, NPR, The Wall Street Journal e decine di altre pubblicazioni e trasmissioni, incluso un servizio su ABC World News con Diane Sawyer. Ellen e il suo team, insieme a consulenti ed esperti allineati, hanno scritto più di una dozzina di editoriali di terze parti, fornendo la credibilità e l'influenza di cui hanno bisogno per garantire la fiducia pubblica e quella della comunità medica quando si tratta di parlare di cure di fine vita . Ellen sapeva che doveva solo guardare al movimento per i diritti dei gay per avere prove che la cultura può cambiare, e rapidamente. Ha pensato all'impatto che i programmi televisivi popolari e i film basati sui personaggi avevano avuto sul cambiamento dell'atteggiamento del pubblico nei confronti della comunità gay. Sapeva anche che tra le rappresentazioni della RCP su film e televisione, due terzi di tutti i pazienti escono dall'ospedale, mentre solo il 10% sopravvive nella realtà. Ha quindi cercato un modo per lavorare con Hollywood. Lei e il team stanno ora lavorando con The Writer's Guild e altri membri dell'industria dell'intrattenimento per incorporare The Conversation in trame cinematografiche e televisive e stanno lavorando per sviluppare un documentario originale e coinvolgente che potrebbe essere utilizzato sia nelle presentazioni della comunità che nella comunità presentazioni e per la visione a casa e nei teatri. Altre collaborazioni includono collaborazioni con un gruppo di chef famosi su un e-ricettario e lavoro emergente con agenzie creative su una futura campagna di messaggistica sociale. Si rese conto, ovviamente, che cambiare la conversazione sarebbe dipeso da qualcosa di più della semplice sensibilizzazione. Parlare di fine vita è una sfida per chiunque e le persone hanno bisogno di strumenti per renderlo più facile. Insieme a un gruppo di esperti, Ellen e il team hanno sviluppato un Conversation Starter Kit e lo hanno reso disponibile per il download gratuito sul suo sito web. Il team del progetto di conversazione sa che nessun singolo kit potrebbe mai prepararti per la miriade di decisioni che derivano dall'assistenza di fine vita, a seconda della persona e della condizione. Il kit invece accende una conversazione sui valori: uno che non richiede una laurea in medicina, o alcun tipo di formazione professionale, e che non tenta di indirizzare un individuo verso una particolare forma o approccio alla cura. Il progetto di conversazione ha fatto una scelta consapevole di non guidare le persone verso un particolare insieme di scelte o un altro: cambiare la cultura significa evitare le mine antiuomo che rendono la morte e il morire così tabù in primo luogo. Invece, Ellen ha cercato di diffondere "più luce con la minor quantità di calore". In risposta alla domanda, lei e il team hanno sviluppato una serie di altri kit di strumenti, incluso uno su come parlare con il medico o il fornitore di assistenza e un altro per i genitori di bambini malati terminali. In collaborazione con IHI, il team del Conversation Project ha contribuito a sviluppare un curriculum scolastico aperto per aiutare gli operatori sanitari a promuovere le capacità di interazione con i pazienti e le famiglie e strumenti specifici attraverso i quali medici e infermieri possono aiutarli a realizzare i loro desideri. Infine, Ellen sta lavorando per creare quelle che lei chiama "Comunità pronte per la conversazione". Piuttosto che fare affidamento esclusivamente sulla sensibilizzazione digitale, hanno lanciato una rete composta da organizzazioni basate sulla comunità che vogliono innescare The Conversation tra i loro collegi elettorali locali. Mirando ai luoghi in cui le persone "vivono, lavorano e pregano", il team TCP mira ad aiutare gli altri a guidare gruppi di conversazione, condividendo strumenti e migliori pratiche progettati specificamente per quell'ambiente unico, sia all'interno di un posto di lavoro che in una particolare comunità religiosa. Negli ultimi mesi, Ellen ha collaborato con i leader religiosi di Boston di ciascuna delle principali tradizioni religiose su un'iniziativa che chiamano Conversation Sabbath: un fine settimana in cui ogni congregazione nell'area di Boston terrà The Conversation. Previsto per l'autunno del 2015, il fine settimana servirà come un caso di studio misurabile attraverso il quale il team può testare quante persone credono che sia importante avere The Conversation, quante persone l'hanno avuto e il grado in cui sono in grado di chiudere il spacco. Dopo aver trascorso il suo primo anno come progetto dell'Institute for Healthcare Improvement, The Conversation Project è ora il suo 501c3. Continua a condividere personale, uffici e altro supporto in natura tramite IHI, ma opera con un budget completamente indipendente, di circa 1 milione di dollari in totale. Di questo, circa 2/3 è il prodotto di sovvenzioni della fondazione, mentre il resto è il risultato di contributi per conferenze, seminari, contributi aziendali e contributi privati e in natura. Avviato nel 2012, The Conversation Project ha avuto più di 250.000 visitatori sul suo sito web, di cui oltre 130.000 hanno scaricato il Conversation Starter Kit. Ad oggi, 142 organizzazioni di 35 stati e paesi e città fino a Winston-Salem, NC; Boulder, CO; e Portland, OR, si sono impegnati a rendere le loro comunità pronte per la conversazione.