Marta esteves de almeida GilBrasile • Ashoka Fellow dal 1989
Marta sta realizzando un sistema informativo per i disabili fisici, mentali e sensoriali. Il sistema raccoglierà, produrrà e diffonderà informazioni importanti per questo settore della popolazione attualmente trascurato e, con questo servizio, Marta si aspetta di influenzare le politiche pubbliche, migliorando così la qualità della vita e la cittadinanza delle popolazioni disabili.
La persona
Marta, il cui padre ha un handicap fisico, è cresciuta osservandolo condurre una vita normale, sia a casa che al lavoro. "Raramente ho sentito i suoi limiti e ho imparato a considerare il suo handicap qualcosa di naturale." Sociologa di formazione, il successivo coinvolgimento di Marta come volontaria con un'indagine sui non vedenti e ipovedenti l'ha portata a intraprendere un percorso professionale con i portatori di handicap. Successivamente, nel 1988, mentre lavorava con una rete di comunicazione a San Paolo che cercava di indagare e diffondere soluzioni per tutti i tipi di problemi incontrati dalle comunità e dagli individui, Marta si rese conto dell'importanza dell'elaborazione delle informazioni e aggiunse questa dimensione al suo lavoro con i portatori di handicap.
La Nuova Idea
Marta prevede di creare un sistema informativo che fornirà ai disabili sia i servizi necessari che le informazioni specializzate di difficile accesso. Aiuterà anche il Brasile a sviluppare le conoscenze necessarie per comprendere la portata e la natura degli handicap che affliggono tanti suoi cittadini – conoscenze importanti sia per formare politiche sensate sia, si spera, per sfidare atteggiamenti di vecchia data nei confronti degli handicappati. Il Sistema di documentazione e informazione sugli handicap (SDID) prevede di diffondere informazioni sulle scuole per portatori di handicap, istituzioni e pubblicazioni specializzate, questioni legali, formazione professionale, opportunità di lavoro e di svago, diagnosi e cure mediche. Marta prevede di utilizzare tutte le possibili fonti di informazione, compresa la stampa, le università, le istituzioni tecnologiche e gli individui. Se una persona non vedente a San Paolo vuole lezioni di nuoto, lui o lei (o un assistente sociale) potrebbe cercare tali opportunità in un lampo. Oppure potrebbero scoprire una fabbrica in costruzione nello stato di Minas Gerais che integra i lavoratori portatori di handicap in tutte le fasi della produzione. Potrebbero anche essere in grado di accedere alla terapia passo dopo passo o alle istruzioni di esercizio. Sebbene Marta si concentrerà inizialmente su alcune delle aree più urgenti e ampiamente necessarie, alla fine spera di raccogliere e rendere disponibili quante più informazioni pertinenti possibile. Oltre ad essere un servizio prezioso per i disabili, riunire tutti i tanti fornitori e utenti disparati in un'unica rete probabilmente incoraggerà un buon numero di collaborazioni che altrimenti non potrebbero verificarsi. Porterà anche un maggiore livello di organizzazione tra queste persone a lungo ignorate.
Il problema
La denutrizione diffusa, i tassi di incidenti record e l'assistenza prenatale inadeguata contribuiscono alla crescita della popolazione brasiliana handicappata, che attualmente è stimata in 14 milioni. Questo numero, tuttavia, è una stima approssimativa: l'ultimo censimento ufficiale su un dato handicap è stato effettuato nel 1949. Sono state effettuate solo altre due indagini governative sui portatori di handicap - entrambe di portata limitata: una ha rilevato le caratteristiche di i portatori di handicap che erano stati ricoverati in ospedale nello stato di San Paolo, e l'altro, svolto nelle aree metropolitane del Paese, hanno rilevato le caratteristiche dei portatori di handicap totali per una delle sole quattro deficienze (visive, uditive, fisiche e mentali). Secondo Marta, questo disinteresse è dovuto in parte ai "valori culturali (di una società moderna) che enfatizzano l'efficienza e la bellezza fisica". Questi valori non solo lasciano la popolazione handicappata bloccata, incapace di esercitare la piena cittadinanza e di godere di specifici diritti sociali, ma consentono alla società in generale di ignorare la responsabilità che ha nei confronti della sua complessa totalità.
La strategia
L'idea è di iniziare con un nucleo di informazioni a San Paolo, da dove si svilupperanno altri centri negli stati vicini fino a quando non ci sarà una rete nazionale decentralizzata. In questa rete ogni componente agirà indipendentemente dagli altri mantenendo il suo collegamento con l'intero sistema. Marta crede che questo tipo di crescita organica assicuri che ogni componente mantenga un'identificazione con l'ambiente che serve. Un tale sistema multicentrico potrebbe anche adattarsi facilmente se il supporto per qualsiasi centro dovesse diminuire. Nello sviluppo del sistema, Marta investirà buona parte dei suoi primi sforzi per coinvolgere il servizio esistente e i gruppi di utenti. Ma progetterà anche il sistema per servire il pubblico in generale.