グアダルーペアレハンドレ

メキシコ • Asociación Mexicana para Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC)
1992年フェロー選定

グアダルーペは、幼い息子が白血病であると言われたとき、癌の子供たちの悲劇に直面しました。彼女は、自分の家族とは異なり、家族が治療費を支払うことができなかった病気に苦しむ子供たちと接触しました。ほぼ即座に、グアダルーペはこれらの子供たちのために戦い始め、メキシコ社会は以前に沈黙の中で苦しんでいた家族のニーズに立ち向かうことを余儀なくされました。

人物

息子がガンにかかっていることがわかるまで、グアダルーペは働く妻と母親として洗練された生活を送っていました。彼女はメキシコシティの国際空港のVIPラウンジを担当していました。彼女はアメリカに住んでいて、メキシコに戻ったら英語を教えていました。 彼女の息子が癌にかかったというニュースで彼女の人生は劇的に変わりました。 「今、私はすべての時間とエネルギーをAMANCプロジェクトに捧げています」と彼女は言います。 Guadalupeは、必要に応じてすべてのステップを学びました。彼女が最初に当局に協会の考えを述べたとき、彼らは彼女を笑った。彼女は偏見、官僚主義、無知と闘い、癌による子供たちの不必要な死を防ぐために前進している基盤を築き上げてきました。

新しいアイディア

癌は子供たちの4番目に多い死因として公式に認識されていますが、メキシコには患者とその家族を治療するための施設はほとんどありません。グアダルーペは、この病気に注意を引くために、状況を公の領域に持ち込むための組織が必要であることに気づきました。自分の子供は少なくともメキシコで利用できる最高の薬と施設を期待できましたが、がんの子供たちのほとんどは家族から来ていますこれを可能にするためのお金がなければ。癌治療センターはメキシコシティにあるだけなので、州の子供たちは特に脆弱です。 「州の子供たちが化学療法を受けるために首都に来た夜を過ごしたという悲惨な状況に私は愕然としました」とグアダルーペは言います。 「彼らは地面、病院の待合室、地下鉄の駅、病院の近くの駐車場で眠ります。」国立小児科研究所は毎年500人の新しい症例で3,000人の患者を治療しています。総合病院では、600人の患者が年間300人の新しい症例で定期的に治療されています。これら2つのセンター以外では、専門家による治療は非常に限られています。グアダルーペ島は、メキシコシティを超えて、全国で働いている小児腫瘍医は23人しかいないと推定しています。家族が首都への旅費を見つけることができない場合、子供たちは治療を受けるのをやめます。多くの家族は、化学療法など、州の医療制度では提供されていない必要なケアにお金を払うことができません。化学療法は非常に高価であるため、多くの病院は、両親が支払うことができない子供に治療を提供していません。代わりに、それらは手術または放射線療法に送られます。 「家族が化学療法を行う余裕がないため、多くの子供たちが亡くなっています」とグアダルーペ氏は言います。がんに苦しんでいる子供がいる家族のための支援システムはありません。この病気の研究は非常に限られており、最近までメキシコでは最新の薬が入手できませんでした。グアダルーペはこの悲惨な状況を公表し、小児がんにふさわしい優先順位を与えることを決定しました。

問題

メキシコでは、国が資金を提供する公的医療制度が、理論的には、私的治療を行う余裕のない大多数の人々の医療ニーズに対応しています。しかし、交通費、食料、薬など、政府が負担していない隠れた費用が多く、多くの人が治療を行うことができません。 検査室での分析、手術、放射線学はカバーされていますが、化学療法を含む他の治療はカバーされておらず、外来患者への施設や援助も提供されていません。 Guadalupeは、がんの子供たちの30％が治療を受けておらず、必要な薬や施設を利用できれば70％が生き残ると推定しています。 医療は国によってカバーされることになっているので、病気のニーズを守るために成長した民間組織はほとんどありません。 グアダルーペが息子に白血病があることを知ったとき、癌の子供たちの窮状に特化した機関はなく、したがって、より良いサービスと病気の研究のためにキャンペーンを行う圧力団体はありませんでした。 さらに、グアダルーペが発見したように、心理的支援の深刻な必要性を抱えている癌の子供たちの家族を助ける必要性についての認識はありませんでした。 グアダルーペは、がんの子供たちの窮状を促進するキャンペーンの緊急性を認識していましたが、そのようなプロジェクトに資金を提供し、宣伝し、組織する方法を知りませんでした。このタイプの財団はメキシコでは非常にまれであるため、グアダルーペは不信と皮肉に直面しました。

戦略

彼女の息子が白血病であると言われてから7か月以内に、グアダルーペは癌の子供たちを助けるために設計されたメキシコで最初の組織を設立しました。 「私は他の子供たちの両親や息子の医者と話しました」とグアダルーペは言います。 「彼らを通して、私は協会を設立するために必要な最初の支援を見つけました。」 メキシコのがんの子供たちを助けるための協会（AMANC）は、グアダルーペが息子の高価な薬を家族にお金がない少女と共有することで小規模な生活を始めました。 グアダルーペは自宅で働き、組織の目的を特定しました。それを必要とするすべての子供に化学療法を提供すること。州からメキシコシティに治療のために来る子供と家族に適切な避難所を提供すること。心理的サポートを提供し、病気の研究を奨励するため。 メキシコでは子供たちが利用できる薬がほとんどなかったため、グアダルーペは米国の専門家に連絡し、化学療法に必要な薬を輸入するよう手配しました。これにはすべてお金がかかります。 Guadalupeは政府との合意を確立し、寄付に対する減税を提供できるようにしました。 Guadalupeは、企業、個人、慈善団体から資金を集めるための組織的な枠組みを確立しました。彼女は、商業的に後援されたニュースレターを通じて、ドナーに自分の仕事について十分な情報を提供し続けています。 AMANCには現在、独自のオフィスと10人のスタッフがいます。寄付により、組織は、小児がんの医学研究を奨励することを目的とした賞であるAMANC奨学金に資金を提供することができました。以前は、そのような研究はメキシコには存在しませんでした。彼女はまた、若い患者のために病院から提供されていない移植機器を購入しました。 ラジオやテレビを通じて、グアダルーペはこの病気に対する一般の認識を促進しています。彼女は州の放送システムを説得して、専門家が小児がんとそれと戦うために何ができるかについて話すことができるように、彼女に自由な放送時間を与えるようにした。 化学療法プログラムを通じて、AMANCは751人の子供を治療し、そのうち147人が治癒しました。メキシコの20州からの子供たちがこのプログラムを通して助けられています。 地方の子供たちが直面する特定の問題のために、AMANCは子供たちと家族を通りから追い出すためにメキシコシティにホステルを設立することを長年推進してきました。彼女の息子の死から6年後、この組織は毎月112人の州の子供と親に避難所を提供するホステルを開設しました。 AMANCsホステルでは、1日3食、病院への送迎、集団療法による心理的サポートを提供しています。メキシコ大統領の妻によって開かれたという事実は、グアダルーペの意識向上努力の影響を明らかにしています。 簡単に来るものはありません。政府は、ホステルのアイデアが地元のコミュニティによって支持された場合にのみ、メキシコシティの貧しい地域にある建物を寄付します。グアダルーペは、コミュニティのために水、電気、電話を整理し、ホステルにワークショップを設置することで、隣人の最初の敵意を打ち破ることができました。 グアダルーペは戦い続けています。彼女は募金活動を増やすことで、より多くの子供たちが化学療法を受けられるようにしたいと考えており、すでに子供たちのがんを専門とする外来施設の計画を立てています。土地は政府から寄付されましたが、組織は建物と設備のための資金を見つける必要があります。グアダルーペは開所後、子供の治療費を支払うのに十分な資金を持っている家族に依頼することで、センターが自立することを目指しています。