엘런 굿맨

미국 • The Conversation Project
2014년 아쇼카 펠로우 선정

4:33

The Conversation Project: An Overview

English

1:39

Ellen Goodman Q&A Video 5: Having the Talk with Doctors

English

3:22

Ellen Goodman Talks Dementia and Alzheimer's Disease

English

1:38

Ellen Goodman Q&A Video 1: Making Decisions For My Mother

English

2:20

Ellen Goodman Q&A Video 4: Exciting TCP Work Happening Now

English

2:56

Ellen Goodman Q&A Video 3: National Progress

English

1:49

Ellen Goodman Q&A Video 2: Conversations Since Founding TCP

English

3:01

Ashoka Fellow Ellen Goodman: Have you had the conversation?

English

12:47

The conversation project

English

엘런은 생을 마감하는 과정에서의 돌봄 문화를 완전히 새롭게 쓰려고 합니다. 각 개인이 가족과 함께, 특히 스스로 결정을 내리지 못하는 상황이 되었을 때 대신 결정을 내려줄 사람과, 자신의 가치와 소망에 대해 공개적으로 또 자유롭게 이야기 나누는 문화를 만들고 있습니다.

사람

매사추세츠에서 태어난 엘런은, '가족' 그리고 '정치', 이 두 가지 가치를 중요하게 여기는 가정에서 자랐습니다. 정치는 가업이었고, 각 개인은 세상을 더 낫게 만드는 데 기여해야 할 책임과 능력을 갖추고 있다고 믿는 환경에서 성장했습니다. 자신을 "회복 중인 저널리스트"라고 부르는 엘런은 지난 반세기 동안 기자, 칼럼니스트로서 사회 변화를 취재했습니다. 사설을 쓴 최초의 여성 기자였고, 미디어 와치(Media Watch)에서는 엘런을 미국에서 가장 종합적이고 진보적인 관점을 가진 칼럼니스트라고 칭하기도 했습니다. 이런 활동을 통해 그녀는 깊게 듣고, 패턴을 추려내며, 이야기를 전하는 법을 배웠습니다. 또, 가르치려는 의도 없이 의견을 나누는 법을 배웠고, 사람들이 정보를 바탕으로 한 결정을 내릴 수 있도록 선택지를 제공하는 것이 자신의 역할이라고 생각하게 되었습니다. 퓰리처상을 수상한 최초의 여성 칼럼니스트인 엘런은 여성의 역할, 가족과 관련된 이슈, 그리고 생명 윤리에 중점을 둔 사회 변화를 취재하는데 대부분의 시간을 쏟았습니다. 그러던 2000년대 중반, 엘런에게 '할머니'라는 새로운 역할이 주어졌습니다. 이 계기를 통해 엘런은 시니어 인구와 관련된 시민 참여 활동의 대부분이 아주 좁은 범위의 이슈에만 - 메디케어(Medicare), 사회 보장 제도(Social Security), 처방약 등 - 초점이 맞춰져 있다는 것을 알게 되었습니다. 그녀는 제럴딘 페라로(Geraldine Ferraro, 과거 미국 부대통령 후보)와 같이 영향력 있는 다양한 분야의 여성들과 함께 '할머니 유권자(GrannyVoters)'라는 프로그램을 런칭하게 되었습니다. 프로그램을 통해 할머니, 할아버지가 스스로를 정치 세력으로 인지하게 하고, 손자, 손녀, 즉 다음 세대를 위해 투표할 것을 이야기했습니다. 이와 같은 활동을 하고 있을 무렵, 엘런 어머니의 건강이 나빠지기 시작했습니다. 어머니는 스스로 결정을 내릴 수 없는 상황이 되었고, 장기 요양 시설에 들어가게 되었습니다. 이때부터 엘런은 '일하는 엄마'에서 '일하는 딸'로 역할이 바뀌었고요. 엘런과 어머니는 항상 모든 것에 관해 이야기를 많이 나누는 편이었지만, 갑자기 어머니와 논의한 적 없던 상황들에 대해 앨런이 대신 결정을 내려야 하는 입장이 되어버린 것입니다. 과거에 어머니가 지나가는 말로, "식물인간 상태가 된다면 플러그를 뽑는 것을 원한다"라고 하셨던 말을 엘런은 기억하고 있었습니다. 하지만 현실은 그와 매우 달랐습니다. 마감일에 맞춰 일에 몰두하고 있던 어느 날, 어머니의 주치의로부터 전화가 걸려왔습니다. 어머니가 폐렴에 걸렸다는 이야기였습니다. 의사는 어머니께 항생제를 처방하고 싶은지 엘런에게 물었습니다. 엘런은 무척 당황했습니다. 어머니가 무엇을 원하셨을지 전혀 알 수 없었기 때문입니다. 어머니가 돌아가신 후, 엘런은 다른 사람들과 이야기를 나누기 시작했습니다. 모두 각자의 이야기를 가지고 있었고, 다들 외롭다고 느꼈다는 사실을 알게 되었습니다. 그래서 2009년, 엘런은 성직자, 의사, 기자들을 한자리에 모아, 전문직으로서가 아닌 한 개인으로서 좋은 죽음, 나쁜 죽음 그리고 어떻게 그 과정을 더 쉽게 만들 수 있을지를 논의했습니다. 이미 은퇴를 고려하고 있던 엘런은 이 아이디어에 더 깊이 빠져들고 있는 자신을 발견했습니다. 그리고 언론인으로서의 경력이 '대화 프로젝트(The Conversation Project)'를 시작하는 데 큰 발판이 되어 줄 거라는 사실도 알게 되었고요. 신뢰할 수 있는 목소리, 의료와 사회 변화에 깊은 관심이 있는 인플루언서 네트워크, 그리고 미디어 업계에 대한 이해와 대중을 움직이는 방법을 알고 있는 그녀에게 '앙코르 커리어'로서 딱 맞았던 것입니다. 그래서 2011년, IHI (Institute for Healthcare Improvement)의 도움을 받아 '대화 프로젝트'가 시작되었고, 2012년에 본격적으로 문을 열게 되었습니다.

아이디어

미국인 대부분은 개인의 희망과는 다른 방식으로 생을 마감하고 있습니다. 질병 관리 본부(Center for Disease Control)에 의하면, 70%의 사람들은 집에서 생을 마감하길 원하지만 실제로 병원이나 요양 기관에서 마지막을 맞이합니다. 이러한 단절의 원인은 의학적인 것이 아니라, 문화적인 문제입니다. 단순히, 생을 마감하는 것에 관한 대화를 사랑하는 사람들과 나누는 것이 어렵다는 이유로, 생을 마감하는 과정에서의 돌봄에 대한 각 개인의 생각은 어둠 속에 묻혀있습니다. 엘런은 '대화 프로젝트'를 단순한 목표를 가지고 시작했습니다: 사람들이 살고, 일하고 또 기도하는 곳에서 대화가 시작되길 바라는 것. 신앙 공동체, 회사, 그리고 다양한 커뮤니티 안에서 이야기를 나누고, 도구를 만들고, 또 네트워크를 만들며 대화의 중요성에 관한 대중의 인식을 높이고, 집에서도 쉽게 사용할 수 있는 도구를 나누었습니다. 엘런은 의학 전문가, 목사, 작가들로 구성된 팀과 협력하여 "대화 시작 키트(Conversation Starter Kit)" 를 개발하며 프로그램을 시작했습니다. 사용하기 쉽게 만들어진 이 도구는 사람들이 삶을 마무리 하는 방법에 대한 이야기를 나눌 수 있도록 돕습니다. 이 키트가 널리 퍼질 수 있었던 원동력은, 이러한 대화가 자신의 커뮤니티에서 일어나기를 희망하는 다양한 조직과 개인으로 구성된 풀뿌리 네트워크 덕분이었습니다. 각 커뮤니티가 지역 사회를 가장 잘 알고 있다는 것을 이해하는 엘런과 팀은, 이러한 지역 단체에 각종 자원을 제공하고, 행사 계획을 도우며, 미디어 홍보뿐만 아니라 모범 사례, 예시로 참고할 수 있는 다른 커뮤니티도 소개해 주었습니다. 저널리스트이자 칼럼니스트인 엘런은 문화적 변화를 일으키기 위해서는 미디어를 활용해, 사람들이 일상적으로 이 주제에 관해 이야기 나누고 생각하게 하는 것이 중요하다는 점을 잘 이해하고 있었습니다. 그렇기에 엘런은 다양한 문화 인플루언서와 의료 분야 전문가와의 긴밀한 협업을 통해 그들이 마주 해야 했던 결정에 관한 이야기를 널리 나누며, 이를 접하는 사람들이 '혼자가 아니라는' 점을 이해하도록 도왔습니다. 2012년 시작된 이후로 미국 35개 주에서 142개 '대화 프로젝트' 그룹이 생겨났으며, "대화 시작 키트"는 130,000번 이상 다운로드 되었습니다.

문제

대부분의 사람들은 좋은 죽음이나 힘든 죽음에 대한 이야기를 가지고 있습니다. 엘렌은 의료 전문가, 성직자, 그리고 일상적인 개인들과의 광범위한 대화를 통해 이러한 경험의 차이는 사람들이 어떻게 그들이 말년에 살고 싶은지에 대한 그들의 소망을 공유했는지와 그들에게 무엇이 중요하고 중요하지 않은지에 종종 있다는 것을 알게 되었습니다. 지난 수십 년 동안, 의료계는 종말 준비 상태를 개선하기 위한 다양한 시도를 해왔습니다. 1991년, 의회는 병원과 다른 의료 기관들이 성인 환자에게 사전 관리 지침 또는 생활 의지에 대한 정보를 제공하도록 의무화하는 환자 자기 결정법을 통과시켰습니다. 하지만, 그 법은 의사나 환자들이 그런 대화를 할 수 있도록 하기 위한 어떠한 시도도 하지 않았습니다. 따라서 너무 늦게, 너무 급하게, 그리고 너무 자주 이러한 질문에 대한 환자의 답변은 아무 소용이 없습니다. 결과는요? 오늘날 미국인의 20~30%만이 사전지시를 받고 있다고 보고하고 있습니다. 매사추세츠 주에서는, 17%의 사람들만이 의사와 이런 대화를 나눈 적이 있습니다. 캘리포니아에서, 그 숫자는 겨우 7%입니다. 지난 30년 동안 호스피스 및 완화의료가 급격히 증가했지만 2012년 호스피스 진료를 받은 150만 명으로 추산되는 환자들 중 1/3 이상이 7일 또는 그 이하 동안만 제공되었습니다. 따라서 가족들은 계획을 세우고 작별 인사를 할 충분한 시간이 없습니다. 이러한 노력은 소비자 수요의 부족, 그리고 근본적인 문제와 싸우지 못한 것, 즉 의료보다는 문화적인 문제 때문에 크게 발전하지 못했습니다. 사람들은 종말에 대해 말하고 싶어하지 않습니다. 의사들에게 환자와 대화를 할 것을 요구했던 저렴한 의료법의 초기 제안은 "죽음의 판넬"에 대한 즉각적인 공포와 압박에 직면했습니다. 문제는 우리가 사랑하는 사람들과 그들의 희망에 대해 이야기할 때 더욱 심각합니다. '대화 프로젝트'가 실시한 설문조사에서 90% 이상의 응답자가 사랑하는 사람과 말기 돌봄에 대한 자신의 소망을 이야기하는 것이 중요하다고 답했지만, 실제로 그런 대화를 나눈 사람은 30%도 채 되지 않았습니다. (실제로 보면, 그 수치는 사회적으로 책임감 있는 답변이라고 생각되는 것을 주는 "할로 효과"의 산물로 널리 여겨지기 때문에, 20%에 가까울 가능성이 높습니다. 대신, 우리는 엘렌이 말하는 "상호간의 침묵의 음모"에 관여합니다: 나이든 부모들은 그들의 다 자란 자식들을 걱정하기를 원하지 않고, 아이들은 그들의 부모가 죽을지도 모른다는 것을 제안하기를 원하지 않습니다. 대화를 나누지 못한 우리의 실패는 감정적인 상처뿐만 아니라 경제적으로도 비용이 많이 드는 것으로 입증되었습니다. 2011년에는 약 28%의 메디케어 지출이 환자의 마지막 6개월 생활비로 지출되었습니다. 2008년, Medicare는 환자의 마지막 두 달 동안 500억 달러를 의사와 병원비로 지출했으며, 이 중 약 20~30%가 의미 있는 영향을 받지 않았을 수 있습니다.

전략

죽음과 죽음을 둘러싼 금기는 물론 새로운 것이 아닙니다. 그러나 엘렌은 처음부터 우리의 이야기가 독특하게 대중의 주목을 끌 준비가 된 역사적인 순간이라는 것을 인식했습니다. 어머니의 마지막 몇 달 동안 자신의 경험을 통해 이 문제에 끌리게 된 엘렌은 성직자들, 의사들, 의료 산업의 리더들, 그리고 미디어의 구성원을 포함한 전문가들을 소집하는 것으로 시작했습니다. 그녀는 곧 그녀가 혼자가 아니라는 것을 알게 되었습니다. 모두들 할 이야기가 있었어요. 그들 자신의 부모들의 삶의 종말에 대한 경험에 직면했을 때, 한 세대의 베이비붐 세대가 이러한 문제들에 정면으로 맞서고 있었습니다. 이 모임에 이어, 그녀와 팀은 건강관리 개선 연구소의 돈 버윅과 모린 비소냐노를 만났습니다. 유명한 전문가인 Don은 막 메디케어 및 메디케이드 센터장으로 임명되었습니다. 수년간 IHI는 의료 시스템을 개선하는 데 집중해 왔습니다. 즉, 의사 교육 및 환자 안전 개선, 경제성 향상, 유망한 혁신 기술 조명 등이 그것입니다. 엘렌은 문화 규범을 변화시키기 위한 사람 중심의 접근법에 대한 그들의 비전을 설명했습니다. Don과 Maureen은 그들이 어떻게 도울 수 있는지 물었습니다. 그래서 파트너십이 생겨났고, IHI는 The Talking Project의 인큐베이터와 집 역할을 했습니다. Ellen은 성공은 세 갈래 전략에 달려 있다는 것을 이해했습니다: 첫째, 그 프로젝트는 대중의 인식을 유도하는 데 필요했습니다. 그녀와 소규모의 기업가 팀은 사람들이 자신의 이야기를 공유하고 다른 사람들과 같은 것을 발견했을 때 자신의 신념과 행동을 변화시킬 가능성이 가장 높다는 것을 이해했습니다. 유명한 저널리스트인 그녀는 전통적인 미디어에 대한 홍보에 힘입어 전국적인 미디어 캠페인을 시작하고, 그들이 이야기를 모으고, 기록하고 공유할 수 있는 온라인 플랫폼과 소셜 미디어의 존재를 만들었습니다. 처음 2년 동안, The Talking Project는 뉴욕 타임즈, O Magazine, NPR, 월스트리트 저널에 실렸고 다이앤 소여와 함께 ABC 월드 뉴스의 특집 기사를 포함한 많은 다른 출판물과 방송들에 실렸습니다. 엘렌과 그녀의 팀은 조언자 및 조정 전문가들과 함께 십여 개의 제3자 사설을 썼는데, 종식 치료에 관해 이야기할 때 의료계와 대중의 신뢰를 확보하는 데 필요한 신뢰성과 영향력을 제공했습니다. 엘렌은 문화가 빠르게 변화할 수 있다는 증거를 찾기 위해 동성애자 권리 운동에 관심을 가져야 한다는 것을 알고 있었습니다. 그녀는 인기 있는 텔레비전 쇼와 캐릭터 중심의 영화들이 동성애자 사회에 대한 대중의 태도 변화에 끼친 영향에 대해 생각했습니다. 그녀는 또한 영화와 텔레비전에서 심폐소생술을 묘사하는 것 중, 모든 환자의 3분의 2가 병원에서 걸어나가는 반면, 10%만이 현실에서 살아남는다는 것을 알고 있었습니다. 그래서 그녀는 할리우드와 함께 일할 수 있는 방법을 모색했습니다. 그녀와 팀은 현재 The Writer's Guild 및 엔터테인먼트 산업의 다른 회원들과 함께 The Talks를 영화와 텔레비전 스토리 라인에 통합하기 위해 협력하고 있으며, 커뮤니티 프레젠테이션과 집에서 볼 수 있는 커뮤니티 프레젠테이션에 모두 사용될 수 있는 독창적이고 매력적인 다큐멘터리를 개발하기 위해 노력하고 있습니다.극장에서요 또 다른 파트너십에는 유명 요리사 그룹과의 전자 요리책 협업, 향후 소셜 메시징 캠페인에 대한 크리에이티브 에이전시와의 새로운 작업이 포함됩니다. 그녀는 물론 대화를 바꾸는 것이 인지도를 높이는 것보다 더 중요하다는 것을 깨달았습니다. 인생의 종말에 대한 이야기는 누구에게나 어려운 일이며, 사람들은 그것을 쉽게 할 수 있는 도구가 필요합니다. 전문가 그룹과 함께, Ellen과 팀은 대화 시작 키트를 개발했고, 그녀의 웹사이트에서 무료로 다운로드할 수 있도록 했습니다. 대화 프로젝트 팀은 어떤 키트도 사람과 상태에 따라 수명을 다하기 위한 수많은 결정을 준비할 수 없다는 것을 알고 있습니다. 대신, 이 키트는 가치에 대한 대화를 촉발합니다. 의학 학위나 전문적인 훈련이 필요하지 않고, 특정 형태나 치료 접근방식으로 개인을 이끌려고 시도하지도 않습니다. 대화 프로젝트는 사람들이 어떤 특정한 선택을 하거나 다른 선택을 하도록 유도하지 않기 위해 의식적인 선택을 했습니다: 문화를 바꾼다는 것은 애초에 죽음을 금기시하는 지뢰를 피하는 것을 의미합니다. 대신, 엘렌은 "최소한의 열로 가장 가벼운 것"을 흘리려고 했습니다. 수요에 대응하여, 그녀와 팀은 의사나 치료 제공자와 대화하는 방법에 관한 것과 불치병에 걸린 자녀를 둔 부모들을 위한 또 다른 도구 키트를 개발하기 시작했습니다. 대화 프로젝트 팀은 IHI와 협력하여 보건 전문가들이 환자와 가족과의 상호 작용에 대한 기술을 배양하고 의사와 간호사가 그들의 소원을 실현하는 데 도움을 줄 수 있는 구체적인 도구를 개발할 수 있도록 개방형 학교 커리큘럼을 개발하는 데 도움을 주었습니다. 마침내, 엘렌은 소위 말하는 "대화-준비된 공동체"를 만들기 위해 노력하고 있습니다. 디지털 인식 제고에만 의존하지 않고 지역구에서 '대화'를 촉발시키고자 하는 지역사회 기반 조직으로 구성된 네트워크를 구축했습니다. TCP 팀은 사람들이 "살고, 일하고, 기도하는" 장소를 목표로 하여, 직장 내에서든 특정 신앙 공동체 내에서든, 그 독특한 환경을 위해 특별히 설계된 도구와 모범 사례를 다른 사람들이 대화 그룹을 주도하도록 돕는 것을 목표로 합니다. 최근 몇 달 동안, 엘렌은 보스턴의 주요 신앙 전통의 종교 지도자들과 팀을 이루어 '대화 안식일: 보스턴 지역의 모든 교인들이 '대화'를 개최하는 주말이라는 이니셔티브를 진행했습니다. 2015년 가을로 예정되어 있는 이번 주말은 팀이 '대화'를 통해 얼마나 많은 사람들이 중요하다고 생각하는지, 얼마나 많은 사람들이 그것을 가졌는지, 그리고 얼마나 많은 사람들이 그 차이를 좁힐 수 있는지를 테스트할 수 있는 측정 가능한 사례 연구로 사용될 것입니다. 건강관리 개선 연구소의 프로젝트로서 첫 해를 보낸 The Talking Project는 이제 자체 501c3가 되었습니다. IHI를 통해 직원, 사무실 공간 및 기타 현물 지원을 지속적으로 공유하지만, 총액 약 100만 달러의 완전히 독립적인 예산으로 운영됩니다. 그 중 약 2/3은 재단 보조금의 산물이고, 나머지는 연설료, 워크숍, 기업 기부금, 민간 및 현물 기부금의 결과이다. 2012년에 시작된 The Talking Project는 250,000명 이상의 방문객이 이 웹 사이트를 방문했으며, 이 중 130,000명 이상이 Talking Starter Kit를 다운로드했습니다. 지금까지 윈스턴-살렘, 보울더, COO, 포틀랜드, OR 등 35개 주, 타운 및 도시에서 142개 기관이 커뮤니티를 대화-준비 상태로 만들겠다고 약속했습니다.