Madhavi Suneel TambayÍndia • Ashoka Fellow desde 1989
Madhavi, um dos primeiros fonoaudiólogos da Índia, está se preparando para desenvolver métodos de comunicação simples e facilmente transmitidos para milhões de indianos pobres até então não atendidos que não podem falar ou se comunicar com outras pessoas normalmente, por exemplo, porque são vítimas de paralisia cerebral.
A Pessoa
A empatia de Madhavi pela deficiência de comunicação tem uma base pessoal: ela tem dois irmãos que gaguejavam. Em parte como resultado, ela decidiu estudar audiologia e terapia da fala na Universidade de Bombaim. Ela recebeu seu B.Sc. na área tornando-se um dos primeiros lotes de fonoaudiólogos formados no país. Depois de um período de prática privada de 1975 a 1981, Madhavi mudou-se para Calcutá e se juntou à equipe da Spastic Society. Ela é casada e tem dois filhos.
A Nova Idéia
Construindo sua metodologia a partir de 40 de seus próprios casos, Madhavi está desenvolvendo uma abordagem simples para ensinar vítimas de paralisia cerebral e suas famílias como usar uma variedade de meios de expressão além da fala, a maioria utilizando situações que ocorrem naturalmente na vida cotidiana, para promover mais eficácia comunicação. Até agora, o antídoto profissional para a mudez tem sido a terapia da fala, um processo que requer um profissional altamente treinado para trabalhar intensamente com a pessoa com dificuldade para falar. Na última década, vários dos principais teóricos e escritores da área, por um lado, e Madhavi, observando as limitações dessa abordagem, por outro, estavam ambos se movendo em direção a um novo paradigma. Ele enfatiza a necessidade de desenvolver uma comunicação bidirecional por quaisquer meios que funcionem, primeiro dentro da família e depois na comunidade mais ampla. A transformação profissional de Madhavi foi catalisada quando ela reconheceu que os pais das crianças com paralisia cerebral com quem ela trabalhava na Spastic Society of Eastern India não foram capazes de absorver o treinamento dado a eles e que, portanto, seus filhos não estavam recebendo os cuidados domésticos de que precisavam . Ela começou a convidar essas famílias a observar como ela trabalhava, a participar do planejamento do programa de remediação para o filho e depois a executá-lo em casa. A estratégia funcionou muito bem, tanto para fazer o trabalho nessas casas quanto para educar Madhavi. Seu trabalho agora começa com o objetivo de envolver a família da vítima em um esforço de reparação de toda a família. O segundo grande objetivo de Madhavi é encontrar uma maneira de obter ajuda eficaz para a grande maioria dessas vítimas, que não têm acesso e nunca poderão ter acesso à pequena e muito cara capacidade das poucas instituições profissionais de base urbana que buscam o antigo paradigma. Ela estima, por exemplo, que apenas 3.000 das mais de 3.000.000 vítimas de paralisia cerebral da Índia agora estão recebendo alguma ajuda corretiva. Consequentemente, Madhavi está tentando desenvolver meios simples de comunicação e maneiras simples de treinar as vítimas e suas famílias em seu uso. Reconhecendo que ela e os poucos outros profissionais do país nunca poderiam alcançar nem mesmo uma parte modesta das famílias que precisam de ajuda direta, ela está planejando sua abordagem para ser usada por assistentes sociais após apenas um treinamento muito limitado. Atualmente, ela está trabalhando para desenvolver um manual simples para ajudá-los a serem eficazes. Esta parte do trabalho de Madhavi é projetada para levar tratamento às vítimas, e não vice-versa. Na medida em que ela possa demonstrar uma abordagem baseada na comunidade e no lar tão eficaz e econômica, ela terá criado um modelo que pode ajudar a tornar o novo paradigma de comunicação por todos os meios do campo praticamente útil.
O problema
Apesar do grande número de vítimas de paralisia cerebral, derrame, doença mental e outras aflições que perderam o poder de comunicação, não há programas que ofereçam ajuda eficaz a mais do que um pequeno número simbólico dessas pessoas. Existem três sociedades espásticas regionais que oferecem pequenas ilhas dedicadas de alívio para vítimas de paralisia cerebral. Outras aflições normalmente têm grupos estreitamente profissionais semelhantes. No entanto, eles podem servir apenas a alguns poucos clientes, principalmente urbanos, enquanto a maioria da população com deficiência vive no interior rural. Mesmo aquelas pessoas que são atendidas nesses centros urbanos muitas vezes não são atendidas de forma eficaz - como Madhavi descobriu até mesmo na altamente respeitada e enérgica Spastic Society of Eastern India.
A Estratégia
Madhavi planeja primeiro testar sua abordagem e seu manual em cinco crianças aflitas e suas famílias. No início, a criança e o cuidador principal serão filmados em uma situação de jogo livre para dar uma indicação das habilidades de comunicação já presentes. Ela então aplicará sua abordagem por quatro meses, ao final dos quais os atores principais serão filmados novamente para medir a mudança nas habilidades de comunicação de suas famílias. Ela então dará aos três trabalhadores comunitários e aos três educadores especiais da Spastic Society of Eastern India três dias de treinamento no uso da abordagem. Cada um desses seis trabalhadores usará a abordagem com três crianças com paralisia cerebral e suas famílias por seis meses, ao final dos quais cada trabalhador apresentará um relatório sobre os pontos fortes e fracos da abordagem. Após outra rodada de discussão e modificações, Madhavi irá preparar um conjunto de materiais que um grupo maior de assistentes sociais e suas famílias de clientes podem usar. Depois que esses materiais forem traduzidos e impressos em hindi, bengali e inglês, ela iniciará o primeiro uso em escala significativa da abordagem com um treinamento adicional de vários dias para os assistentes sociais que vêm aos programas de treinamento regulares da Sociedade Espástica. Eles irão, uma vez armados com as técnicas de Madhavi para avaliar as habilidades comunicativas de crianças com paralisia cerebral e para então ajudá-los e suas famílias a aprender como se comunicar, voltar para os distritos rurais onde estão trabalhando e aplicar a abordagem. Enquanto isso, Madhavi fará o acompanhamento com visitas de acompanhamento trimestrais para monitorar seu progresso e ajuda. Especialmente à medida que mais e mais trabalhadores passam por treinamento e começam, Madhavi terá que transferir quase metade de seu tempo para este trabalho nas aldeias. Madhavi espera treinar pelo menos 15 desses assistentes sociais no próximo ano, talvez 30. Cada trabalhador pode, por sua vez, ajudar 15-20 vítimas e suas famílias a cada semana. Assim, mesmo onde não existem serviços existentes, cerca de 300 vítimas de PC e suas famílias podem obter ajuda duas vezes por mês de trabalhadores treinados, que serão facilmente acessíveis e falam a própria língua de seus clientes. Uma vez usado com sucesso no leste da Índia, a abordagem, o manual e a fórmula de treinamento de Madhavi podem ser usados por outras organizações que lidam com os deficientes após modificações adequadas em termos de linguagem e enfoque. Madhavi está bem posicionado para ajudá-lo a se espalhar. Ela é respeitada na área e planeja usar seus laços nacionais e internacionais para promover o que está desenvolvendo. Ela se corresponde com os principais teóricos da área e está desempenhando um papel importante na Sociedade Internacional de Comunicação Aumentativa e Alternativa.