Maria josé De fariasBrasil • Ashoka Fellow desde 1991
Mãe de um menino com síndrome de Down, Maria José de Farias revitalizou os pais & # 39; associação e está ajudando famílias afetadas pela síndrome de Down nas favelas do Rio de Janeiro.
A Pessoa
Maria José é autodidata, acostumada a construir projetos do zero. A mais velha de cinco filhos, ela começou a dar aulas particulares a crianças com dificuldades de aprendizagem quando tinha apenas quatorze anos. Depois de trabalhar durante anos com turismo e publicidade, ela construiu uma pequena lanchonete em uma praia a uma hora de carro do Rio de Janeiro. Ele se expandiu rapidamente para se tornar um dos hotéis e restaurantes mais populares da área. Ela ajudou a comunidade da praia a obter seu primeiro telefone público e correio, ambos administrados por ela. Agora ela quer se dedicar em tempo integral ao projeto Sim-Down. Maria José diz: “Para mim, é importante criar algo novo, construir algo que os outros pensaram que seria impossível, ser um pioneiro. Para isso, tenho muita fé no trabalho árduo. & Quot;
A Nova Idéia
Quando Maria José deu à luz seu segundo filho, há oito anos, ela ficou chocada quando ele foi diagnosticado com síndrome de Down, uma forma de retardo mental causado pela presença de um cromossomo extra na estrutura genética das células humanas. Vinda de uma família de classe média, ela pôde consultar médicos particulares, que explicaram que as crianças com síndrome de Down tendem a ser gentis e amorosas e que, com estímulo e educação especiais, podem aprender a ler e escrever e participar. totalmente em atividades familiares e comunitárias. Armada com essa informação, ela estava determinada a tornar sua vida o mais normal possível; hoje seu filho vai à escola, tem aulas de natação, pratica tae kwon do e tem amigos como qualquer outra criança. Ainda assim, ela notou que raramente via outras crianças com síndrome de Down na rua ou em lojas. Parecia que suas famílias ficavam constrangidas ou envergonhadas e os mantinham escondidos. Interessada em trocar informações e experiências com outros pais, ela decidiu ingressar em uma associação de famílias com Down Children em um hospital público do Rio de Janeiro especializado em problemas genéticos. Ela descobriu que a associação estava fazendo muito pouco. Além disso, a organização não tinha planos de alcançar ou servir as milhares de crianças afetadas por Down em bairros pobres e favelados do Rio de Janeiro. Uma organizadora nata, Maria conseguiu-se eleita presidente em fevereiro de 1991. Em poucos meses, a associação, chamada Sim-Down, que significa & quot; Sim-Down, & quot; havia se transformado em um grupo dinâmico que oferece aconselhamento aos pais e seminários sobre a síndrome de Down para médicos e profissionais de saúde, especialmente aqueles que trabalham nas favelas. "Para muitos pais de favelas urbanas pobres do Rio, que nunca receberam uma descrição adequada das condições de seus filhos, a existência do grupo Sim-Down fez toda a diferença entre o desespero e a esperança" ; diz Maria José. Maria agora está ajudando vários grupos emergentes de apoio de bairro a desenvolver estratégias conjuntas para obter cuidados de saúde adequados, aceitação de crianças Down nas escolas e mais compreensão da sociedade em geral. Ela também está planejando criar um kit de informações que pode ser dado aos pais de crianças Down em creches de hospitais. Adaptação de um kit atualmente disponível em hospitais dos Estados Unidos, incluiria panfletos explicando a síndrome, um livro de perguntas e respostas, nomes e telefones de voluntários Sim-Down, uma fita cassete com conselhos e sugestões adicionais e uma chupeta especial que ajuda a fortalecer a língua e a boca dos bebês Down. Finalmente, Sim-Down planeja criar mensagens de serviço público para transmitir em estações de rádio. & quot; Queremos que as pessoas saibam mais sobre a síndrome de Down, porque quanto mais souberem, menos preconceito haverá, & quot; Maria José diz.
O problema
As Nações Unidas estimam que cerca de quinze milhões de brasileiros - dez por cento da população - sofrem de alguma forma de deficiência ou retardo físico ou mental. Não há dados precisos sobre quantos brasileiros têm síndrome de Down. Sem esses dados, as autoridades brasileiras de saúde e bem-estar não têm ideia da verdadeira dimensão da comunidade de deficientes, o que torna difícil para as famílias afetadas pressionarem por ajuda governamental. Em um país onde vive grande parte da população pobreza, sofre de problemas de saúde relacionados com a pobreza e não tem acesso a cuidados médicos de qualidade, não é surpreendente que as famílias que de repente se encontram com um filho retardado não tenham a quem recorrer. Além disso, nas comunidades mais pobres, os níveis educacionais são baixos e o acesso a informações médicas precisas é raro; conseqüentemente, as famílias são ainda mais discriminadas. Os mal informados freqüentemente confundem retardo mental com doença mental, ou algum tipo de maldição espiritual, e os pais escondem seus filhos de Down para poupá-los ou a família do ridículo. Eles perdem oportunidades de obter fisioterapia vital que poderia ajudar seus filhos a ter uma vida mais normal. Embora vários pais & # 39; existem associações em todo o país para deficientes físicos; existem menos de uma dúzia de pequenos grupos de apoio para famílias Down. Nenhum atende aos pobres.
A Estratégia
Quando Maria José se envolveu com Sim-Down, ela percebeu como era privilegiada por ter recebido conselhos precisos e solidários de seus médicos quando seu filho nasceu. Os pobres não tiveram a mesma sorte. Ela decidiu fazer do Sim-Down um programa de extensão para fornecer informações, aconselhamento e recreação para famílias pobres de Down. No entanto, Maria José acreditava que só envolvendo ricos e pobres conseguiria atingir seus objetivos: “Todos nós temos o mesmo problema - atravessa as barreiras de classe - mas classe média e média alta as pessoas da classe têm acesso a informações, dinheiro e poder. Acredito que eles poderão compartilhar esses bens com os pobres, porque eles compartilham o mesmo problema. ”Sim-Down organizou reuniões e seminários, convidando os pais a conversar uns com os outros e encontrar assistentes sociais, psicólogos e médicos. Com o apoio da Igreja Católica, eles organizaram várias atividades de divulgação nas paróquias locais, incluindo dias informativos de recreação em alguns dos bairros mais pobres do Rio de Janeiro. & quot; Alguns de nosso pessoal organizam jogos e fornecem lanches para as crianças enquanto as mães têm a oportunidade de conversar umas com as outras e com os médicos, dentistas e geneticistas que trazemos conosco, & quot; Ela explica. Por meio de suas aparições em programas de rádio e TV, Maria José tem recebido muitos pedidos para realizar essas atividades recreativas e encontros educacionais fora do Rio. Maria resume a importância disso com este comentário: “Acredito que estamos alcançando nosso primeiro objetivo: divulgar a síndrome de Down, especialmente para os pobres. Também estamos desenvolvendo organizações que envolvem pessoas de todas as classes da sociedade. Se formos fortes em número e credibilidade, podemos nos ajudar e pedir uma ajuda extra do governo. & Quot;