Guadalupe Alejandre

México • Asociación Mexicana para Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC)
Ashoka Fellow desde 1992

Quando Guadalupe soube que seu filho tinha leucemia, ela ficou cara a cara com a tragédia de crianças com câncer. Ela foi colocada em contato com crianças que sofriam da doença, cujas famílias, ao contrário da sua, não tinham condições de pagar pelo tratamento. Quase imediatamente, Guadalupe começou a lutar por essas crianças, obrigando a sociedade mexicana a enfrentar as necessidades de famílias que antes sofriam em silêncio.

A Pessoa

Até descobrir que seu filho tinha câncer, Guadalupe levava uma vida sofisticada como esposa e mãe que trabalhava. Ela estava encarregada da sala VIP do aeroporto internacional da Cidade do México; ela morou nos Estados Unidos e depois ensinou inglês quando voltou para o México. Sua vida mudou dramaticamente com a notícia de que seu filho tinha câncer. “Agora dedico todo o meu tempo e energia aos projetos AMANC”, diz ela. Guadalupe aprendeu cada passo que precisava ser dado. Quando ela mencionou pela primeira vez a ideia da associação aos funcionários, eles riram dela. Ela lutou contra o preconceito, a burocracia e a ignorância para construir uma base que avança para prevenir a morte desnecessária de crianças por câncer.

A Nova Idéia

Embora o câncer seja oficialmente reconhecido como a quarta causa mais comum de morte em crianças, existem poucas instalações no México para tratar pacientes e suas famílias. Guadalupe percebeu que, para chamar a atenção para esta doença, uma organização era necessária para trazer a situação ao domínio público. Embora seu próprio filho pudesse pelo menos esperar os melhores remédios e instalações disponíveis no México, a maioria das crianças com câncer vem de famílias sem dinheiro para tornar isso possível. Como os únicos centros de tratamento de câncer estão na Cidade do México, as crianças das províncias são particularmente vulneráveis. “Fiquei chocado com as condições miseráveis em que as crianças das províncias passaram a noite quando vieram para a capital para fazer quimioterapia”, disse Guadalupe. “Eles dormem no chão, nas salas de espera dos hospitais, nas estações de metrô e nos estacionamentos próximos ao hospital.” O Instituto Nacional de Pediatria atende 3.000 pacientes com 500 novos casos a cada ano; no Hospital Geral, 600 pacientes são tratados regularmente com 300 novos casos por ano. Fora desses dois centros, o tratamento especializado é muito limitado. Guadalupe estima que, além da Cidade do México, haja apenas 23 oncologistas pediátricos trabalhando em todo o país. Quando as famílias não conseguem dinheiro para a viagem até a capital, as crianças param de receber tratamento. Muitas famílias não podem pagar pelos cuidados necessários que não são fornecidos pelo sistema de saúde estadual, como a quimioterapia. Como a quimioterapia é muito cara, muitos hospitais não oferecem o tratamento para crianças cujos pais não podem pagar. Em vez disso, eles são enviados para cirurgia ou radioterapia. “Muitas crianças estão morrendo porque suas famílias não podem pagar a quimioterapia”, diz Guadalupe. Não existe um sistema de apoio para famílias com crianças com câncer. A pesquisa sobre a doença é muito limitada e, até recentemente, os medicamentos mais recentes não estavam disponíveis no México. Guadalupe decidiu divulgar esta situação terrível e dar ao câncer infantil a prioridade que merecem.

O problema

No México, um sistema de saúde pública financiado pelo estado fornece, em teoria, as necessidades médicas da maioria das pessoas que não podem pagar pelo tratamento privado. Mas existem muitos custos ocultos - transporte, alimentação, medicamentos - que não são cobertos pelo governo e que, portanto, tornam o tratamento impossível para muitas pessoas. Inclui análises laboratoriais, cirurgia e radiologia; outros tratamentos, incluindo quimioterapia, não são, nem são fornecidos quaisquer serviços ou ajuda a doentes externos. Guadalupe estima que 30% das crianças com câncer não estão recebendo tratamento e que 70% delas sobreviveriam se tivessem acesso aos medicamentos e instalações necessárias. Como os cuidados de saúde deveriam ser cobertos pelo Estado, poucas organizações privadas cresceram para defender as necessidades dos enfermos. Quando Guadalupe descobriu que seu filho tinha leucemia, não havia nenhuma instituição especializada no sofrimento de crianças com câncer e, portanto, nenhum grupo de pressão fazendo campanha por melhores serviços e por pesquisas sobre a doença. Além disso, não havia consciência da necessidade de ajudar as famílias das crianças com câncer que, como Guadalupe havia descoberto, têm grande necessidade de apoio psicológico. Embora Guadalupe reconhecesse a urgência de uma campanha para promover a situação das crianças com câncer, ela não tinha ideia de como financiar, divulgar ou organizar tal projeto. Visto que fundações desse tipo são extremamente raras no México, Guadalupe foi confrontada com descrença e cinismo.

A Estratégia

Sete meses depois de saber que seu filho tinha leucemia, Guadalupe formou a primeira organização mexicana destinada a ajudar crianças com câncer. “Falei com os pais de outras crianças e com o médico do meu filho”, disse Guadalupe. “Por meio deles, encontrei o apoio inicial necessário para montar a associação”. A Associação Mexicana de Ajuda a Crianças com Câncer (AMANC) começou em pequena escala com Guadalupe compartilhando remédios caros de seu filho com uma jovem cuja família não tinha dinheiro para pagar por eles. Trabalhando em sua casa, Guadalupe identificou os objetivos da organização: fornecer quimioterapia para todas as crianças que dela precisassem; providenciar abrigo adequado para crianças e famílias que chegam das províncias à Cidade do México para tratamento; fornecer apoio psicológico e encorajar pesquisas sobre a doença. Como havia muito poucos medicamentos disponíveis para crianças no México, Guadalupe contatou especialistas nos Estados Unidos e providenciou a importação dos medicamentos necessários para a quimioterapia. Tudo isso custa dinheiro. Guadalupe estabeleceu um acordo com o governo que lhe permitiu oferecer reduções de impostos sobre as doações. Guadalupe estabeleceu uma estrutura organizada por meio da qual arrecada fundos de empresas, pessoas físicas e instituições de caridade. Ela mantém os doadores bem informados sobre seu trabalho por meio de um boletim informativo patrocinado comercialmente que também aumenta a conscientização sobre a luta contra o câncer infantil. A AMANC agora tem escritórios próprios e uma equipe de dez pessoas. As doações permitiram à organização financiar a bolsa AMANC, um prêmio destinado a incentivar a pesquisa médica sobre o câncer infantil; anteriormente, nenhuma pesquisa desse tipo existia no México. Ela também comprou equipamentos de transplante não fornecidos por hospitais para os pacientes jovens. Por meio do rádio e da televisão, Guadalupe está promovendo a conscientização pública sobre a doença. Ela persuadiu o sistema de radiodifusão estadual a dar-lhe tempo livre no ar para que os especialistas possam falar sobre o câncer infantil e o que pode ser feito para combatê-lo. Por meio de um programa de quimioterapia, a AMANC tratou 751 crianças, das quais 147 já foram curadas. Crianças de 20 estados do México estão sendo ajudadas por meio desse programa. Por causa dos problemas específicos enfrentados pelas crianças da província, a AMANC vem pressionando há muitos anos pelo estabelecimento de um albergue na Cidade do México para tirar as crianças e suas famílias das ruas. Seis anos após a morte de seu filho, a organização acaba de abrir um albergue que oferece abrigo para 112 crianças e pais da província todos os meses. O albergue AMANCs oferece três refeições por dia, transporte de e para o hospital e apoio psicológico por meio de terapia de grupo. O fato de ter sido inaugurado pela esposa do presidente do México revela o impacto dos esforços de conscientização de Guadalupe. Nada veio facilmente. O governo só doaria o prédio, em uma área pobre da Cidade do México, se a ideia do albergue fosse apoiada pela comunidade local. Guadalupe conseguiu quebrar a hostilidade inicial dos vizinhos organizando água, luz e telefones para a comunidade e abrindo oficinas no albergue. Guadalupe continua lutando. Ao aumentar o esforço de arrecadação de fundos, ela espera permitir que mais crianças recebam quimioterapia e já elaborou planos para um ambulatório especializado em câncer infantil. Um terreno foi doado pelo governo, mas a organização precisa encontrar fundos para a construção e o equipamento. Depois de inaugurado, Guadalupe pretende que o centro se torne autossustentável, pedindo às famílias com fundos suficientes para pagar o tratamento de seus filhos.