Ellen Goodman

Estados Unidos • The Conversation Project
Ashoka Fellow desde 2014

4:33

The Conversation Project: An Overview

English

1:39

Ellen Goodman Q&A Video 5: Having the Talk with Doctors

English

3:22

Ellen Goodman Talks Dementia and Alzheimer's Disease

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1:38

Ellen Goodman Q&A Video 1: Making Decisions For My Mother

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2:20

Ellen Goodman Q&A Video 4: Exciting TCP Work Happening Now

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2:56

Ellen Goodman Q&A Video 3: National Progress

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1:49

Ellen Goodman Q&A Video 2: Conversations Since Founding TCP

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3:01

Ashoka Fellow Ellen Goodman: Have you had the conversation?

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12:47

The conversation project

English

Ellen está trabalhando para estabelecer uma nova norma cultural quando se trata de cuidados no final da vida: aquela em que os indivíduos e famílias falam abertamente sobre seus valores e desejos - especialmente com aqueles que tomarão decisões por eles se eles não puderem fazê-los para eles mesmos.

A Pessoa

Nascida em Massachusetts, Ellen cresceu em uma família dedicada a duas coisas: família e política. A política era assunto de sua família. O valor do serviço prestado e a noção de que cada um de nós tem a capacidade e a responsabilidade de ajudar a consertar o mundo foi algo que foi cultivado ao longo de sua criação. Uma autodenominada “jornalista em recuperação”, Ellen passou quase meio século cobrindo mudanças sociais como repórter e colunista. Ela foi uma das primeiras mulheres a escrever para as páginas de opinião, onde se tornou, de acordo com a Media Watch, a colunista progressista mais amplamente distribuída no país. Foi nessa capacidade que ela aprendeu a ouvir profundamente, a destilar padrões e a contar histórias. Ela aprendeu a compartilhar opiniões sem dar sermões e descobriu que seu papel era dar às pessoas escolha sobre o que acreditavam, compartilhando as informações de que precisavam para tomar decisões informadas. A primeira colunista mulher a ganhar o Prêmio Pulitzer, Ellen passou a maior parte de sua carreira cobrindo mudanças sociais, com foco em papéis femininos, questões familiares e bioética. Em meados dos anos 2000, ela ganhou um novo chapéu: o de avó. Foi então que ela começou a perceber que a grande maioria dos esforços de engajamento cívico dirigidos aos avós se concentrava em um conjunto restrito de questões específicas para os idosos - Medicare, Previdência Social, medicamentos prescritos e assim por diante. Ela, junto com a ex-candidata à vice-presidência Geraldine Ferraro e várias mulheres influentes em campos que vão da antropologia à história à psicoterapia, lançaram o GrannyVoters, conclamando os avós a se considerarem um poder político e a votarem no interesse de seus netos e gerações futuras. Foi nessa época que a saúde de sua mãe começou a piorar. Sua mãe perdeu a capacidade de tomar decisões por si mesma e entrou em uma instituição de longa permanência, e Ellen passou de mãe trabalhadora para filha trabalhadora. Ellen e sua mãe sempre falaram sobre tudo, mas de repente, ela se viu tomando decisões em nome de sua mãe que nunca haviam discutido antes. Ela sabia pelos comentários de sua mãe que se ela acabasse em um estado vegetativo, ela iria querer "puxar a tomada". No entanto, Ellen logo descobriu que, na realidade, não havia nenhum plug para puxar. Ela estava cumprindo um prazo certo um dia, quando o médico veterinário de sua mãe ligou para dizer que sua mãe havia contraído pneumonia. Ele perguntou se ela queria prescrever antibióticos. Ela congelou. Ela não tinha ideia do que sua mãe teria desejado. Após a morte de sua mãe, ela começou a conversar com outras pessoas e percebeu que todos se sentiam sozinhos, apesar do fato de que todos tinham uma história. Em 2009, ela convocou um grupo de clérigos, médicos e jornalistas e pediu que cada um tirasse seu chapéu profissional. Eles contaram histórias sobre mortes boas e mortes ruins, e resolveram que deveriam tornar tudo mais fácil. Já contemplando a aposentadoria, Ellen se viu cada vez mais envolvida com a ideia e percebeu que sua carreira como jornalista a deixou especialmente preparada para lançar o The Conversation Project como uma carreira encore: ela tinha uma voz confiável, uma rede de influenciadores mergulhados na saúde e mudança social, e uma compreensão sobre como mudar a opinião pública e o funcionamento interno do mundo da mídia. E assim, em 2011, com a ajuda do Institute for Healthcare Improvement, nasceu o The Conversation Project, que se tornou público em 2012.

A Nova Idéia

Não é segredo que a maioria dos americanos morre de uma forma que vai contra seus desejos: de acordo com os Centros de Controle de Doenças, 70% das pessoas querem morrer em casa, mas 70% morrem em hospitais e instituições. Na raiz dessa desconexão está um problema cultural, em vez de médico: os desejos da maioria das pessoas quanto aos cuidados no fim da vida não são conhecidos, pela simples razão de que as conversas sobre o fim da vida são difíceis, especialmente com as pessoas que você mais ama. Ellen lançou o The Conversation Project com um objetivo simples em mente: iniciar uma conversa onde as pessoas vivem, trabalham e oram. Por meio de uma combinação de narrativa, desenvolvimento de ferramentas e construção de redes entre comunidades religiosas, empresas e organizações comunitárias alinhadas, Ellen está trabalhando para aumentar a conscientização pública sobre a importância de ter uma conversa e equipar as pessoas com ferramentas simples e acessíveis que eles podem usar facilmente em casa. Ellen começou desenvolvendo um “Kit para iniciantes na conversa”, em colaboração com uma equipe de especialistas médicos, capelães e escritores. O kit de ferramentas fácil de usar é projetado para ajudar as pessoas a falar sobre seus desejos de cuidados no final da vida. Impulsionando sua distribuição está uma rede de base composta por uma ampla gama de organizações e indivíduos que desejam ajudar a iniciar a conversa em suas próprias comunidades - desde clérigos a hospícios e câmaras de comércio locais. Reconhecendo que cada organização local conhece melhor sua própria comunidade, Ellen e sua equipe apóiam a rede com um centro de recursos, suporte para planejamento de eventos, alcance da mídia e acesso a uma comunidade de pares com quem podem compartilhar aprendizados e melhores práticas. Jornalista de formação e colunista sindicalizada, Ellen entendeu que a chave para a mudança cultural está em alavancar a mídia para fazer as pessoas falarem e pensarem sobre questões de fim de vida com mais regularidade. Ela está, portanto, trabalhando em estreita colaboração com uma série de influenciadores culturais e vozes confiáveis na área da saúde para compartilhar histórias sobre as decisões que enfrentaram e para ajudar as pessoas a perceberem que não estão sozinhas. Desde o seu lançamento em 2012, mais de 142 grupos em 35 estados aderiram ao The Conversation Project, e o Conversation Starter Kit foi baixado mais de 130.000 vezes.

O problema

A maioria das pessoas tem uma história de uma morte boa ou uma morte difícil. Por meio de extensas conversas com profissionais médicos, clérigos e indivíduos comuns, Ellen viu que a diferença entre essas experiências muitas vezes reside em se as pessoas compartilharam seus desejos de como querem viver no final da vida, e o que quer e o que não quer importa para eles. Nas últimas décadas, várias tentativas foram feitas pela comunidade médica para melhorar a preparação para o fim da vida. Em 1991, o Congresso aprovou a Lei de Autodeterminação do Paciente, exigindo que hospitais e outras instituições de saúde fornecessem informações sobre diretrizes de cuidados antecipados, ou testamentos em vida, para pacientes adultos. No entanto, a lei não fez nenhuma tentativa de equipar médicos ou pacientes para ter essa conversa. Portanto, é freqüentemente feito tarde demais, com muita pressa e, com muita frequência, as respostas do paciente a essas perguntas não levam a lugar nenhum. O resultado? Hoje, apenas 20-30% dos americanos relatam ter uma diretiva antecipada. Em Massachusetts, apenas 17% das pessoas tiveram essas conversas com seus médicos. Na Califórnia, esse número é de apenas 7%. Embora os últimos trinta anos tenham visto um aumento dramático em hospícios e cuidados paliativos, dos cerca de 1,5 milhão de pacientes que receberam cuidados paliativos em 2012, mais de 1/3 foram atendidos por apenas 7 dias ou menos - deixando as famílias sem tempo adequado para planejar e diga adeus. Esses esforços não conseguiram fazer incursões significativas, em grande parte devido à falta de demanda do consumidor e uma falha em combater o problema subjacente - que é, por sua natureza, cultural, ao invés de médico: as pessoas não querem falar sobre o fim. da vida. Uma proposta inicial do Affordable Care Act, que exigia que os médicos conversassem com seus pacientes, foi recebida com medo e recuo imediatos sobre os "painéis da morte". O problema é ainda mais agudo quando se trata de falar com as pessoas que amamos sobre seus desejos. Em uma pesquisa conduzida pelo The Conversation Project, mais de 90% dos entrevistados disseram que era importante falar sobre seus entes queridos e seus próprios desejos de cuidados no fim da vida, mas menos de 30% realmente tiveram essas conversas. (Na realidade, esse número é provavelmente mais próximo de 20%, já que é amplamente considerado o produto de um "efeito halo", em que as pessoas dão o que consideram ser uma resposta socialmente responsável.) Em vez disso, nos envolvemos no que Ellen chama de "conspiração mútua de silêncio": os pais idosos não querem preocupar seus filhos adultos, e os filhos não querem sugerir que seus pais podem morrer. Nosso fracasso em ter uma conversa provou ser não apenas emocionalmente cicatriz, mas também economicamente caro: em 2011, aproximadamente 28% dos gastos do Medicare foram para os últimos seis meses de vida dos pacientes. Em 2008, o Medicare gastou US $ 50 bilhões em contas médicas e hospitalares durante os dois últimos meses de vida dos pacientes, dos quais cerca de 20 a 30% dessas despesas podem não ter tido nenhum impacto significativo.

A Estratégia

Os tabus em torno da morte e do morrer, é claro, nada de novo. Desde o início, no entanto, Ellen reconheceu que o nosso momento era histórico, em que falar sobre os cuidados no fim da vida estava em posição de destaque para o público. Atraída para o problema por meio de sua própria experiência durante os últimos meses de sua mãe, Ellen começou convocando um corpo de especialistas, incluindo clérigos, médicos e líderes do setor de saúde e membros da mídia. Ela logo descobriu que dificilmente estava sozinha. Todos tinham uma história para contar. Enfrentando as experiências de seus próprios pais com o fim da vida, uma geração de idosos baby boomers estava enfrentando esses problemas de frente. Após a reunião, ela e a equipe se encontraram com Don Berwick e Maureen Bisognano, do Institute for Healthcare Improvement. Um especialista renomado, Don acabara de ser nomeado chefe dos Centros de Medicare e Medicaid. Durante anos, o IHI se concentrou em melhorar o sistema de saúde: melhorar o treinamento médico e a segurança do paciente, impulsionar a acessibilidade e destacar inovações promissoras. Ellen descreveu sua visão de uma abordagem centrada nas pessoas para transformar as normas culturais. Don e Maureen perguntaram como poderiam ajudar. E assim nasceu uma parceria, com IHI servindo como incubadora e lar do The Conversation Project. Ellen entendeu que o sucesso dependeria de uma estratégia de três frentes: primeiro, o projeto precisava aumentar a conscientização pública. Ela e a pequena equipe empreendedora entenderam que as pessoas eram mais propensas a mudar suas crenças - e por fim seus comportamentos - quando compartilhavam suas histórias e descobriam outras como as delas. Uma jornalista renomada, ela começou a trabalhar no lançamento de uma campanha na mídia nacional, impulsionada pelo alcance da mídia tradicional, e criou uma plataforma online e presença na mídia social por meio da qual eles poderiam reunir, registrar e compartilhar histórias. Em seus primeiros dois anos, o The Conversation Project foi apresentado no The New York Times, O Magazine, NPR, The Wall Street Journal e dezenas de outras publicações e transmissões, incluindo um artigo no ABC World News com Diane Sawyer. Ellen e sua equipe, juntamente com consultores e especialistas alinhados, escreveram mais de uma dúzia de editoriais de terceiros, fornecendo a credibilidade e a influência de que precisam para garantir a confiança do público e da comunidade médica quando se trata de falar sobre cuidados no fim da vida . Ellen sabia que ela só precisava olhar para o movimento pelos direitos dos homossexuais em busca de evidências de que a cultura pode mudar, e rapidamente. Ela pensou no impacto que os programas de televisão populares e os filmes voltados para os personagens tiveram na mudança de atitude do público em relação à comunidade gay. Ela sabia, também, que entre as representações de RCP no cinema e na televisão, dois terços de todos os pacientes saem do hospital, enquanto apenas 10% sobrevivem na realidade. Ela então procurou uma maneira de trabalhar com Hollywood. Ela e a equipe estão agora trabalhando com o The Writer's Guild e outros membros da indústria do entretenimento para incorporar The Conversation às histórias de cinema e televisão, e estão trabalhando para desenvolver um documentário original e envolvente que possa ser usado em apresentações comunitárias para uso na comunidade apresentações e para exibição em casa e nos cinemas. Outras parcerias incluem colaborações com um grupo de chefs famosos em um e-cookbook e um trabalho emergente com agências criativas em uma futura campanha de mensagens sociais. Ela percebeu, é claro, que mudar a conversa dependeria de mais do que aumentar a conscientização. Falar sobre o fim da vida é um desafio para qualquer pessoa, e as pessoas precisam de ferramentas para tornar isso mais fácil. Juntamente com um grupo de especialistas, Ellen e a equipe desenvolveram um Kit para iniciantes de conversa e o disponibilizaram para download gratuitamente em seu site. A equipe do Projeto de Conversação sabe que nenhum kit pode prepará-lo para as inúmeras decisões que vêm com os cuidados no final da vida, dependendo da pessoa e da condição. O kit, em vez disso, inicia uma conversa sobre valores: aquele que não requer um diploma de médico, ou qualquer tipo de treinamento profissional, e que não faz nenhuma tentativa de direcionar um indivíduo para uma forma particular ou abordagem de cuidado. O Projeto de Conversação fez uma escolha consciente de não levar as pessoas a um conjunto específico de escolhas ou outro: Mudar a cultura significa evitar as minas terrestres que tornam a morte e o morrer um tabu em primeiro lugar. Em vez disso, Ellen procurou lançar "o máximo de luz com a menor quantidade de calor". Em resposta à demanda, ela e a equipe desenvolveram vários outros kits de ferramentas, incluindo um sobre como falar com seu médico ou profissional de saúde e outro para pais de crianças com doenças terminais. Em parceria com o IHI, a equipe do Projeto de Conversação ajudou a desenvolver um currículo escolar aberto para ajudar os profissionais de saúde a promover habilidades na interação com pacientes e familiares, e ferramentas específicas através das quais médicos e enfermeiras podem ajudá-los a realizar seus desejos. Por fim, Ellen está trabalhando para criar o que ela chama de “Comunidades Prontas para a Conversação”. Em vez de depender apenas da conscientização digital, eles lançaram uma rede composta por organizações comunitárias que desejam estimular a Conversa entre seus constituintes locais. Visando lugares onde as pessoas “vivem, trabalham e oram”, a equipe TCP visa ajudar outras pessoas a liderar grupos de conversação, compartilhando ferramentas e melhores práticas projetadas especificamente para esse ambiente único, seja dentro de um local de trabalho ou de uma comunidade religiosa em particular. Nos últimos meses, Ellen se juntou a líderes religiosos de Boston de cada uma das principais tradições religiosas em uma iniciativa que eles estão chamando de Dia do Senhor: Um fim de semana em que todas as congregações na área de Boston realizarão O Diálogo. Programado para o outono de 2015, o fim de semana servirá como um estudo de caso mensurável por meio do qual a equipe pode testar quantas pessoas acreditam que é importante ter a conversa, quantas pessoas a tiveram e o grau em que são capazes de fechar a Gap = Vão. Tendo passado seu primeiro ano como um projeto do Institute for Healthcare Improvement, o The Conversation Project é agora o seu próprio 501c3. Ela continua a compartilhar funcionários, espaço de escritório e outros tipos de suporte por meio da IHI, mas opera com um orçamento totalmente independente, de aproximadamente US $ 1 milhão no total. Desse total, aproximadamente 2/3 é produto de doações da fundação, enquanto o restante é resultado de taxas de palestras, workshops, contribuições corporativas e contribuições privadas e em espécie. Iniciado em 2012, o The Conversation Project teve mais de 250.000 visitantes em seu site, dos quais mais de 130.000 baixaram o Conversation Starter Kit. Até o momento, 142 organizações de 35 estados, vilas e cidades em Winston-Salem, NC; Boulder, CO; e Portland, OR, se comprometeram a tornar suas comunidades Prontas para a Conversação.